Pieken en dalen

Wat is er eigenlijk gebeurd?

Dat vraag ik mezelf regelmatig af. Waar is m'n leven gebleven? Het leven met alle leuke en minder leuke dingen maar wat vooral achteraf gezien het mooiste leven was. Het leven wat we na alles weer zo mooi aan het opbouwen waren met z'n vieren. Ik zie nu hoe een goede gezondheid van fundamenteel belang is en hoe je daarmee een belangrijk ingrediënt in handen hebt om een gelukkig leven te leiden. Of in ieder geval een normaal leven. 

Dit voelt niet meer normaal. Nietsvermoedend zijn we het ziekenhuis ingelopen om eruit te komen met een dochter met kanker. En nu is diezelfde dochter een hoopje ellende. Elke maandag en vrijdag gaan we naar het ziekenhuis voor chemo's met exotische namen maar die in werkelijkheid een cocktail zijn van puur gif. Aangevuld met 3 maal daags een handvol pillen waarvan vooral prednison een behoorlijke boosdoener lijkt te zijn. Van mijn vrolijke, levenslustige meisje is weinig meer over. Ze ligt voornamelijk op de bank. Te moe om iets te doen en te wakker om te slapen. Ook haar uiterlijke veranderingen beginnen op te vallen, de typische prednison wangen geven haar een ziek uiterlijk. Doffe ogen. Ze is het zat. 

Eerlijk? Ik ben het zat. De impact van een ziek kind in het gezin is groot. Niets is meer hetzelfde en dat vreet bergen, bergen energie. Elke gedachte, elk gevoel is besmet. 

Ook het medicijnen innemen is regelmatig een strijd. "Ik neem die stomme medicijnen niet mama!!!" Tegelijkertijd weet ze dat ze het toch gaat doen. Het maakt haar boos. Peter en ik trekken alles uit de kast op die momenten. Maar uiteindelijk is het Bo zelf die maar al te goed doorheeft dat het diezelfde stomme medicijnen zijn die haar beter moeten maken. 

Gelukkig mogen we bijna afbouwen met de prednison. Wat ze ervoor in de plaats krijgt denk ik liever nog maar even niet over na..

Wat zou ik graag de klok vooruit zetten en dit achter me laten. Of nog liever, wat zou ik het graag van haar over willen nemen. Alle pijn, alle prikken, alle chemo, al het gesjor en getrek, alle beenmergpuncties, alle ruggenprikken, alle bijwerkingen. En vooral alle emoties waar ze doorheen gaat en die zo groot zijn voor zo'n klein meisje. 

M'n hoofd en hart zijn regelmatig in conflict. Er is nog steeds een stuk in mij die dit niet wil accepteren. Ik heb moeite om te zien hoe de kwaliteit van haar leven zo drastisch is veranderd. Ik probeer vertrouwen te hebben dat ook dit stuk weer voorbij gaat maar om haar zo lamlendig te zien gaat me aan m'n hart. Soms ligt ze alleen maar op de bank te kreunen van ellende. Het is zoveel voor haar. En vooral ook zoveel niet. Niet naar school. Niet huppelend naar huis. Niet spelen. Niet vrij zijn. Niet de baas over haar lichaam. Niet meer onbevangen. Er is zo weinig over van het leven dat ze leidde. Zij en daardoor wij moeten ons overgeven aan een ritme wat qua intensiteit alleen maar gaat toenemen in het volgende blok. 

Gisteren hebben we het nieuwe schema besproken met Frans Jan, onze verpleegkundig specialist. Blok 1B is niet 2 maar 4 keer per week heen en weer naar het WKZ voor zware chemo's. Als haar bloedwaarden het toelaten tenminste. Kwalificeren noemen ze dat. Als ze niet kwalificeert krijgt ze de chemo niet en schuift het hele schema op. Ook zal ze dan bloedtransfusies krijgen om haar toch wat energie te geven. 

Inmiddels is ze wat ze neutropeen noemen; volkomen weerloos tegen welke virus of infectie dan ook. Zelfs een simpele verkoudheid kan voor haar zeer gevaarlijk zijn en betekent geheid opname en uitstel van de behandelingen. We moeten dus extra waakzaam zijn.

Het valt me op hoe wisselvallig mijn gevoelens zijn. Na elke piek volgt er een dal lijkt wel. 

Ik stel mezelf gerust dat de piek dus ook weer volgt. 

Nou zit dat sowieso wel een beetje in mijn karakter :-)

Ik stroom regelmatig over, van liefde maar de laatste tijd ook vaak van verdriet. Alles komt zo binnen en de momenten dat Bo het zwaar heeft raken dubbel zo hard. 

Het wordt ook steeds duidelijker waar de verschillen liggen tussen mij en Peter in dit verhaal. 

Hij is veel beter om afstand van z'n emoties te nemen en het moment te zien voor wat hij is. Terwijl ik het hele pakket aan emoties continu zo'n beetje meesjouw. 

Echt, in m'n volgende leven word ik Peter. Maar voor nu kan ik me daar ook aan optrekken als ik het even niet meer zie zitten. Ergens baal ik van die wisselende emoties. Wil ik eigenlijk alleen sterk zijn maar misschien moet ik zelf wat meer in m'n motto geloven: Sterk is degene die zwak durft te zijn. Het is een continu proces waar we allemaal steeds opnieuw positie moeten bepalen. En op deze lange weg is het een illusie om te verwachten dat ik niet struikel af en toe. 

Zolang ik elke keer maar weer opsta. 

Tegelijkertijd proberen we elke dag zo normaal mogelijk te laten lijken. Daar halen we zelf ook energie uit. Gekke grapjes maken, over andere dingen praten dan Bo en haar ziekte. Vanmorgen sta ik met Sem in de badkamer. We hebben het over gekke namen en hij ligt helemaal in een deuk als ik vertel dat er een kind North West heet of Blanket. Dat soort kleine dingen herinneren me aan hoe belangrijk het is om te blijven lachen. Ik omschreef het eerder als de lach in de traan te vinden en ik ben trots om te merken dat we het kunnen.

Ook de kaartjes zorgen voor een lach. Het geklepper van de brievenbus brengt elke keer een verwachtingsvolle blik op het gezicht van Bo en het is zo fijn dat ze niet vergeten wordt. 

En dan...dan krijg ik een berichtje van een ontzettend lief iemand die ik sinds kort mijn vriendin mag noemen. En op slag wordt m'n hart geraakt en even vallen alle schaduwen weg. Ik voel de energie van die woorden doorstromen. Met als klap op de vuurpijl een bericht van mijn lieve zus om me te vertellen hoe trots ze op ons is. Wat prijs ik mezelf gelukkig met alle lieve mensen om me heen die vertrouwen houden als ik het kwijt ben en me helpen herinneren aan wie ik ben. Aan wie ik wil zijn in deze strijd. Zodat ik m'n koers weer kan vinden.