Was het maar anders

Britt heet ze. 8 jaar oud en een guitig bekkie. We leren haar kennen omdat ze laat zien hoe leuk de haarband staat die Bo ook krijgt als ze haar eigen haren gaat verliezen. Het is de eerste week voor ons in het WKZ maar Britt is er kind aan huis. Ze wordt voor een lange tijd opgenomen voor de behandeling van neuroblastoom kanker. Een diagnose die ze een jaar geleden heeft gekregen. En een woord waar ik daarvoor nog nooit van gehoord had maar waar ik al snel van leer dat je die al helemaal niet op je papiertje wil hebben staan. 

Britt is een vrolijk meisje en als ze over haar eerste schroom heen is kletst ze voluit. Het is jammer dat uitgerekend de dag dat zij opgenomen wordt Bo weer naar huis gaat want een meisje van je eigen leeftijd is wel zo gezellig in het ziekenhuis. Haar moeder en ik wisselen gegevens uit en zo houden we elkaar op de hoogte. Als Bo de laatste keer onverwacht opgenomen wordt blijkt Britt daar ook te zijn voor de zoveelste bloedtransfusie. Peter en haar ouders kletsen over de situatie. Het hebben van een kind met kanker schept een band. Op de afdeling van het ziekenhuis kom je verschillende ouders tegen en met sommige voel je snel een klik. Zo hebben we ook de ouders van Pepijn leren kennen, ook hij heeft neuroblastoom. 

Het is alsof er een speciale taal is voor ouders van een kind met kanker maar de onderhuidse angst is een onderwerp zonder woorden.
De angst om je kind te verliezen nestelt zich in een hoekje waar het voelt als een zeurende hoofdpijn, het is er wel maar je negeert het. In plaats daarvan slaat het gevoel om naar handelen.  Volledig in de ratio, althans zo lijkt het, praten we over welke behandel plannen er zijn. Als ik hoor wat Britt allemaal heeft moeten ondergaan het afgelopen jaar word ik even stil. Maar ook stil van bewondering. Want het meisje dat voor me staat te kletsen is zo optimistisch en vol levenslust. Kinderen met kanker ondergaan de meest heftige dingen met maar 1 doel, beter worden. De kans om beter te worden van leukemie is relatief groot, 3 op 4, ook al voelt het als Russisch roulette. De kans om beter te worden van neuroblastoom is nog veel kleiner. Slechts 30% overleeft. Met een aanvullende therapie in Amerika wordt de overlevingskans met 20% vergroot. 

Maar zover komt het niet voor Britt. Uit de scan blijkt dat de kanker terug is en de kans op genezing is vervlogen. Als ik het nieuws lees stromen de tranen over m'n wangen. Een jaar vechten voor genezing en nog middenin alle behandelingen is het opeens klaar. Over. Uit. 

Waar ik voorheen vertrouwen had in de noodzakelijkheid van levenslessen, zo hard confronteert mij de andere kant nu het over kinderen gaat. De meest pure wezens die er op aarde rondlopen. Een schaafwond? Prima. Een gebroken arm? Ook goed. Maar kanker? Voor Bo ziek werd had ik geen benul van de wereld op zich die bestaat in het ziekenhuis. Tuurlijk, ik gaf trouw aan KiKa of KWF als ze aan de deur collecteren en helaas ken ik ook een gezin waar zoiets speelt maar het bleef allemaal een grote ver van m'n bedshow. Die naïviteit ben ik wel kwijt nu.  

De harde werkelijkheid is dat de ouders van Britt gesprekken met artsen moeten voeren over de tijd die haar nog rest. Het is de overtreffende trap van oneerlijk.. Was het maar anders.

De afgelopen week hebben we bijna dagelijks de rit naar Utrecht gemaakt.  De lange dag waar ze steeds niet voor kwalificeerde zit er inmiddels op en de eerste kuur van 4 dagen ook. Deze chemo zorgt ervoor dat ze vaak spuugt en weinig trek heeft.  Maar het is ook een kuur waar we voor het eerst wat energie terug zien bij het meisje.  Ze wil af en toe op de bank zitten in plaats van op bed en m'n dag kon helemaal niet stuk toen ik haar hoorde meezingen op een liedje van Beyoncé. Maar terwijl de leuke reacties nog binnen kwamen op Facebook toen ik mijn geluksmomentje deelde, was hier de hel alweer losgebarsten door de avond chemo. En het gevaar van je hart openzetten op de momenten van geluk is dat de vrije val naar beneden extra hard aankomt.  Een ware uitputtingsslag. Was het maar anders.

Het is misschien ook wel extra zwaar omdat we inmiddels weten dat Bo sowieso niet in de standaard categorie gaat vallen.  De categorie met de minst zware vervolg behandeling. Nu blijven medium en high risk over en we kunnen alleen maar hopen dat iig high risk ons bespaard blijft.  Ik zeg ons maar uiteindelijk is het Bo die het niet cadeau krijgt. Het is zo'n tegenvaller.  Het verschil tussen standaard en medium is zo ontzettend groot. En over high risk wil ik al helemaal niet nadenken.

Elke dag heb ik tientallen hartbrekende momenten.  Naar haar oude foto's kijken is een aanslag op mijn gevoel. Maar ook de onderwerpen waar ze nu over moet nadenken zorgen regelmatig voor pijn in mijn hart. De beslissing dat ze toch een sonde neemt omdat het haar zo zwaar valt om de chemo te nemen die ze elke avond moet. Terwijl ze op pure wilskracht al bijna 2 maanden grote hoeveelheden medicatie inneemt. Wat speelt er allemaal in haar hoofd af? Dat zijn toch geen gedachten waar een kind zich over moet buigen?  Ook haar verjaardag,  normaal een dag waar ze met veel plezier en spanning naar uit kijkt is nu een dag waar ze gemengde gevoelens over heeft. Ze weet dat ze te ziek is om het echt te vieren en over een kinderfeestje begint ze al helemaal niet. Ik heb het gevoel dat ik al haar verdriet wil compenseren maar dit zijn nou eenmaal de feiten. En dan is wat ik bieden kan slechts een pleister op de wonde. En dat breekt mn hart. Niet alleen de leukemie verslaan is zwaar, ook het accepteren dat dit haar leven is geworden. En het lijkt wel steeds moeilijker te worden in plaats van makkelijker. Was het maar anders.

Ik snak af en toe naar een snippertje van ons oude leven. De vlagen dat ik Bo weer zie, in een lach of op een andere manier zijn voor mij van primaire levensbehoefte geworden om hier doorheen te komen. Elk woord wat ik heb om te omschrijven wat een heftige tijd dit is schiet schromelijk tekort. Was het maar anders. 

5 minutes at a time

Het is inmiddels ruim een week later en ik bedenk me dat precies datgene is gebeurd waar ik zo bang voor was. Je weet dat dit een zware tocht gaat zijn maar het punt is, je weet niet waar. Dus daardoor moet je eigenlijk voorbereid zijn op alles. Die onzekerheid is een constante factor geworden. Elke avond zeggen Peter en ik tegen elkaar, dit was weer een dag. Een dag die we kunnen afstrepen op de lange, lange kalender van 2 jaar. En wat de dag ook bracht, hij is voorbij. 

Ik las laatst de tekst van een moeder die ook een kind met kanker heeft: 

Some days I had to tell myself, get through the next 5 minutes. You can make it through 5 minutes. And I did. I made it through months of my daughter's cancer treatment, 5 minutes at a time. 

En zo is het. 

De dagen waarin Bo zoveel pijn had hoop ik nooit meer mee te maken. Op zaterdag zegt de dienstdoende arts dat we haar toch tramal mogen geven. De pijnstiller die ons op donderdag ten zeerste afgeraden was. We geven aan dat ook het innemen van de medicatie geen doen meer is. Dat kan ook via een sonde, iets waar Bo zich vanaf het begin sterk tegen verzet heeft. En waardoor ze altijd haar medicijnen nam, hoe boos ze zich er ook over voelde af en toe.

Mijn hart trekt dan ook samen als ik haar hoor zeggen, "doe dan maar een sonde mam, ik kan niet meer." De arts zegt dat we wel even mogen stoppen. Ok, dus wel tramal en geen medicatie. We besluiten te kijken of het iets beter gaat nu ze wat meer rust krijgt maar na een volledig slapeloze nacht zegt ze zelf dat ze naar het ziekenhuis wil. We bellen en na wat overleg krijgen we te horen dat er een bed vrij is op de afdeling waar ze eerder heeft gelegen. Ik voel opluchting bij de gedachte dat we hulp krijgen en tegelijkertijd voel ik me verdrietig omdat ons gezin weer uit elkaar gehaald wordt. 

Zondagavond krijg ik een bericht van Peter met daarin 1 woord. Pijnvrij!!! De opluchting stroomt door me heen. Ze is aan een morfine infuus gelegd en mag eindelijk even bijkomen. Ze slaapt de hele nacht door en wordt goed wakker. Helaas duurt de pret niet lang. Er komt een arts langs die nogal hardhandig in haar mond wil kijken en Bo daardoor pijn doet. Peter baalt enorm, het ging juist net even goed!! Als ik binnenkom ligt ze huilend in bed. Gelukkig heeft ze een schat van een verpleegkundige die dag en ook de pedagogisch medewerker Ellen zorgt ervoor dat ze zich weer wat beter voelt. Ze gaan een kralenketting maken. Wat is het lang geleden dat ik haar iets heb zien doen. 

Als ze even afgekoppeld moet worden besluiten we om het even zo te laten om te kijken hoe het zonder pijnstilling gaat. Haar lever heeft het al zo zwaar en deze extra belasting zien we meteen terug in haar bloedwaarden. 

Die nacht is het weer mis. Ze wordt wakker van de pijn en al gauw wordt besloten om haar weer wat morfine te geven. De rest van de nacht kletst ze gezellig met Peter die maar wat blij is om zijn meisje weer terug te zien. De volgende ochtend moet er een echo gemaakt worden van haar lever. Dat is een paar dagen ervoor ook gebeurd en ze willen zien hoe deze er nu voor staat. Bo wil dat ik erbij ben maar ik ben nog onderweg. Peter legt uit waarom het moet gebeuren en dat ze niet kunnen wachten. Ze laat zich overhalen maar als ik gelukkig nog op tijd de behandelkamer inloop begint ze meteen te huilen. Ze is moe, het doet pijn, weer iets wat ze moet ondergaan. Ik zou ook gaan huilen. 

Haar haren zijn er nu allemaal af. De dag ervoor heb ik geprobeerd wat lucht te knippen in de knopenbos die weer ontstaan was maar in de avond heeft ze uiteindelijk zelf een stuk afgeknipt en toen ging het snel want het zat eigenlijk nog maar aan een paar plukjes haar vast. Het is wennen om haar zonder haar te zien. Ook omdat haar gezicht zo veranderd is. Als ze een glimp van zichzelf opvangt zegt ze dat ze er eng uitziet. Lieve Bo, jij zal er nooit eng uitzien voor ons! 

Wat ik tegelijk heel stoer vind is dat ze het liefst zonder petje of mutsje in bed ligt en ook anderen mogen het gewoon zien. Ik heb zoveel bewondering voor haar! 

Als we weer op haar kamer zijn voelt ze zich niet goed en gelukkig valt ze weer even in slaap.

Inmiddels is er qua pijnstilling overgegaan op tramal en het lijkt erop dat dit de pijn onder controle houdt. Peter en ik hebben afzonderlijk van elkaar een gesprek met dokter Annelies om onze vragen en onzekerheden te bespreken. De verschillende adviezen hebben ons toch wel een onrustig gevoel gegeven. We zijn ontzettend blij met deze arts die zeer kundig is maar tegelijkertijd ontzettend menselijk is gebleven. Ik vraag haar ook naar de late gevolgen voor Bo. In de folder van VOKK (vereniging ouders kinderen met kanker) heb ik gelezen dat er gevolgen voor de vruchtbaarheid kunnen zijn. Ze stelt me gerust dat het scenario van Bo hele goede vooruitzichten heeft maar dat ze eventueel wel vervroegd in de overgang kan komen. Niet te lang wachten als ze een kinderwens heeft is het advies. Ik realiseer me dat we nu vooral deze 2 jaar moeten zien door te komen maar dat ook daarna het boek nog lang niet dicht is. Maar dat zien we dan wel weer. 

We bespreken nog meer dingen, er staat nog een chemo uit blok 1a gepland die normaalgesproken bij de start van 1b gegeven wordt maar nu uitgesteld moest worden vanwege de conditie van Bo. Waarschijnlijk is deze chemo de oorzaak van de hoge bloedwaarden. De verwachting is dat ze die woensdag krijgt en als de pijn ook onder controle blijft mogen we daarna naar huis. Heerlijk! Ik check nog even met de verpleging hoe laat ze de pijnstilling weer krijgt en hoop op een ongestoorde nachtrust. In ieder geval voor Bo want zelf slapen op die keiharde slaapbank is een illusie. 

De volgende ochtend wordt ze om 9 uur wakker omdat er bloed afgenomen moet worden. Ook de chemo mag gegeven worden dus we zijn weer onderweg na een stop van ruim een week.  

Het is heerlijk om weer thuis te zijn met z'n 4-en bij elkaar. Bo heeft Sem gemist en ik ben blij om dat te merken. De afgelopen weken moest ze weinig van hem hebben en daar had ze tegelijkertijd ook verdriet over. Ze zitten samen op de bank en ik hoor hoe ze genieten van elkaars gezelschap. Ook de medicijnen neemt ze weer zonder problemen en ik ben heel blij voor haar dat een sonde bespaard is gebleven. 

Na de opleving die ze had toen ze thuis kwam zien we hoe ze steeds meer verscholen gaat achter een dikke laag mist. Ze praat bijna niet en lachen is er al helemaal niet meer bij. 

De pijn is weg maar wat krijg je ervoor terug? Ook Sem valt het zwaar om z'n zusje zo te zien.  

Hij kijkt naar de foto van Bo en begint te huilen. Ik vraag wat hem zo verdrietig maakt. "Ik mis de glimlach op haar gezicht" snikt hij. "Ik wou dat alles weer normaal is!!"

Ik probeer m'n tranen weg te slikken maar het lukt niet. Steels kijkt hij me aan en vraagt: "huil jij nou ook?"

Ik zeg dat dit me ook verdrietig maakt maar dat we nu in het zwaarste stuk zitten en dat het beter wordt. "Straks zie je Bo wel weer terug Sem, echt." Maar ondertussen vraag ik me af wie ik nou werkelijk geruststel.

Over 2 weken is ze jarig, 28 februari, en ze kijkt er al maanden naar uit. Ik wil zo graag dat we haar een mooie dag kunnen geven. Maar ze is te ziek om veel bezoek te krijgen en uit eten gaan is er al helemaal niet bij. 

Toch wil ik iets speciaals voor haar doen waardoor ze zich deze dag zal herinneren. Niet omdat ze ziek is maar omdat er iets bijzonders gebeurde. En het lijkt erop dat het gaat lukken! Ik hou het nog even voor me maar het is precies wat ik had gehoopt. Ik verheug me nu al om haar gezicht te zien. Om haar ogen te zien stralen. 

Vandaag is het maandag en gaan we naar het wkz om bloed af te geven. Als ze kwalificeert hebben we morgen een lange dag voor de boeg. Als ze niet kwalificeert zijn we thuis. We beginnen te wennen aan het ritme van onvoorspelbaarheid. 

Dit is ons leven. Het is een raar leven maar ook dat is een leven. Ik heb maar 1 doel en dat is hierdoor heen komen. De afgelopen dagen moet ik echt even verwerken, de angst dat haar lichaam de chemo misschien helemaal niet aankan en wat dan... Het verdriet om haar zo te zien, de pijn. Het was onmetelijk zwaar. Maar we laten het achter ons en gaan door. 5 minutes at a time..

Pijn

Woensdag op donderdagnacht 2 uur; Bo wordt wakker van de pijn in haar mond. Als het na een paar uur met paracetamol niet overgaat besluiten we het WKZ te bellen. De dienstdoende arts adviseert ons om bij de HAP een zware pijnstiller te halen; tramal. Het sneeuwt en ik druk Peter op het hart om voorzichtig te rijden. Ik blijf bij Bo en probeer haar te kalmeren door reiki te geven. Ze valt uitgeput in slaap. Inmiddels is Peter terug en we besluiten zelf ook nog wat te slapen, het is 6 uur en de volgende dag moeten we naar het ziekenhuis. Maar veel rust is ons niet gegeven, een uur later is ze alweer wakker. We geven haar een pil maar die lijkt niet aan te slaan, ze is bijna panisch van de pijn. Weer bellen we en nu luidt het advies om de tandarts te laten kijken. Gelukkig mogen we als spoedgeval meteen komen. Een snelle blik is voldoende: tandvleesontsteking en haar mond zit vol aften waarvan 1 een echte boosdoener is. Ik vraag aan de tandarts of dit zo'n pijn kan veroorzaken en hij antwoordt bevestigend. Arm kind. 

Gelukkig begint eindelijk de tramal te werken.

Sem is geschrokken van alle commotie. Ik vertel hem wat er gebeurd is en dat er een kans bestaat dat het te laat wordt om hem van school te halen maar dat we hem via de meester laten weten als iemand anders hem ophaalt. Ik baal ervan dat ik hem met die onzekerheid naar school moet brengen, wetende dat hij daar niet zo goed tegen kan. 

Later dan gepland rijden we naar het ziekenhuis. In principe hoeft Bo alleen maar even bloed af te geven via haar PAC om te zien of ze kwalificeert voor de chemo op vrijdag. 

De PAC is een onderhuids infuus en voornamelijk bestemd voor het toedienen van chemo, bloedtransfusies en medicijnen maar gelukkig kunnen ze het ook gebruiken om bloed af te nemen. Dat scheelt enorm veel bloedprikken. Het is alleen wel spannend of er bloed terug komt, dat is geen garantie en dan kan ze alsnog door naar het lab voor een prik.

De naald in haar PAC mag een week blijven zitten en aangezien aanprikken geen feestje is laten we de naald de maximale tijd zitten. 

We melden ons op de inmiddels vertrouwde dagbehandeling van het WKZ; de Kameleon. Al snel wordt ze opgehaald en zonder veel moeite neemt de verpleegkundige bloed af. Altijd weer een opluchting. Normaal kunnen we de uitslag thuis afwachten maar omdat de verwachting is dat ze niet kwalificeert moet haar naald verwijderd worden. Bo is zo moe dat we vragen of er een bed vrij is. We installeren ons en stellen ons in op wachten. We hebben inmiddels wel door dat tijd in een ziekenhuis een rekbaar begrip is en een uur in de praktijk vaak het dubbele is. Dat is ook deze keer geen uitzondering. Ik kom bekenden tegen. We kennen elkaar vanuit het dorp waar ik opgegroeid ben en behalve onze voornaam delen we helaas ook iets veel minder leuks. We hebben allebei een dochter met leukemie. Toch is het fijn om te praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Dan komt Frans Jan naar ons toe, hij vertelt dat Bo inderdaad niet kwalificeert. Inmiddels ben ik er bijna blij om want ik gun m'n meisje wat rust en niet nog een aanslag op haar lichaam. Het voelt wel dubbel want de reden van deze chemo is natuurlijk niet de minste. Maar we weten ook dat een kuur uitstellen geen uitzondering is. Het blijkt niet het enige nieuws te zijn, ze hebben gezien dat andere waarden in haar bloed zwaar verhoogd zijn. Haar lever heeft het zwaar, heel zwaar. Er is aanvullend bloedonderzoek nodig. Uiteindelijk krijgen we te horen dat de waarden die daar gemeten worden zo hoog zijn dat ze het niet vaak meemaken. Dat is echt het laatste wat je wil horen. Gelukkig is Frans Jan de rust zelve en legt uit dat er een echo gemaakt moet worden van haar gal en lever. Wederom wachten dus. Ik ben blij dat ik Sem voorbereid heb want we gaan het nu zeker niet redden om hem op te halen. Bo ondergaat de echo relatief rustig, nog suf van alle pijnmedicatie. Als we daarna de uitslag bespreken gaat het kaarsje uit en wil ze nog maar 1 ding en dat is naar huis. Ik merk dat ik niet geregistreerd heb wat er gezegd is. Wat ik vooral onthouden heb is dat ze absoluut geen tramal meer mag dus ik vrees voor de dagen die komen gaan. Een beetje beduusd gaan we naar huis. Deze dag was toch alleen maar bloed afgeven? Wat betekent dit nu eigenlijk allemaal? 

Inmiddels is het zaterdag. Ik ben m'n gevoel voor tijd volledig kwijt. De dagen lijken allemaal op elkaar en deze week is er zelfs geen onderscheid meer in dag en nacht. 

Bo ligt naast me op bed, ze praat nauwelijks meer. Als ze iets wil zeggen schrijft ze het op. Ik zie haar linkerhand naar het schrijfblok gaan. "Lieverd, zeg ik, je schrijft met rechts." Ze kijkt me wezenloos aan en wisselt van hand. 

De afgelopen dagen heb ik mijn dochter zien veranderen in een bejaard dametje. Als ze moet plassen help ik haar overeind en voetje voor voetje schuifelen we naar de wc. Als ze klaar is kan ze niet zelf afvegen, niet alleen opstaan en niet haar onderbroek optrekken. Het enige wat lukt is op bed liggen en bijkomen van deze onderneming.

De constante pijn in haar mond van de laatste dagen, in combinatie met de chemo van de laatste weken heeft alles opgeëist. Niet alleen op fysiek vlak. Op alle vlakken heeft ze een grote klap gekregen. Het is een bijwerking van de chemo maar misschien heeft het trekken van de kies eraan bijgedragen want sindsdien is het mis. En wat is er weinig wat we kunnen doen om deze martelgang te stoppen. We proberen de pijn te verzachten en zoeken internet af maar in de praktijk zijn al die middeltjes vooral heel pijnlijk bij het aanbrengen. 

Ik voel me wanhopig en ook Peter voelt de onmacht zwaar op z'n schouders drukken. 

Inmiddels is Bo mentaal verslagen, apathisch voor zich uit kijkend ligt ze op bed, het is onbeschrijflijk zwaar om aan te zien. Ik kan me dan ook vaak niet goedhouden. 

Ik mis haar, dit meisje doet me wel in de verte herinneren aan mijn dochter maar Bo zelf is verdwenen. Ze komt terug, dat weet ik. Dit afscheid is tijdelijk maar valt me desalniettemin zwaar.

Dit is waar ik in m'n hart zo bang voor was. De eerste maand was allesbehalve een walk in the park maar dit is 1 grote lijdensweg. Peter omschrijft het mooi op Facebook: de bodem die je denkt te bereiken als je hoort dat je kind leukemie heeft blijkt nog veel meer lagen te hebben. 

Gek genoeg blijkt het verlies van haar haren wat nu overduidelijk ingezet is een minder zware beproeving te zijn dan ik had gedacht. Donderdag bij het kammen heb ik een halve bos in m'n handen en zelf trekt ze het er ook met plukken tegelijk uit. Het lukt me om zonder emotie te reageren. Maar dat komt vooral door Bo die er zelf zo rustig onder blijft. 

En als het dan toch moet...dan neem ik 1000 keer liever afscheid van haar uiterlijk dan van haar innerlijk. Ik realiseer me wel meteen hoe we geschakeld zijn. Dit leek een maand geleden nog onverteerbaar..

Ondertussen is door de pijn in haar mond het geven van medicijnen een doorlopende taak geworden. Eerst praten we net zo lang op haar in totdat ze toestemt. We hebben al onze overredingskracht nodig. Als we klaar zitten met de spullen duurt het nog een hele tijd voor ze zover is. Soms vliegen de medicijnen door de lucht. Elke aanraking van eten of drinken is een kwelling, ze moet echt moed verzamelen en dat gaat gepaard met veel boosheid. Als het gelukt is kijk ik per toeval op de klok, het is 2 uur later..

Wat kan het toch hard gaan in een paar dagen. En vooral, wat kan er veel veranderen in een paar dagen. Ik realiseer me dat dit blog weinig hoopvol klinkt. Maar hoop heb ik eigenlijk altijd wel. De zwaarte van deze dagen doet daar niets van af. Ook weten Peter en ik nog steeds heel goed deze weg samen te bewandelen. Maar soms is het gewoon zo zwaar dat ik even geen beschouwende tekst heb. Ik hou me vast aan de hoopvolle woorden die ons toegesproken worden door mijn lieve naamgenoot en haar man: het wordt beter! 

"Hoe gaat het?"

"Hoe gaat het?" Een doodnormale vraag die ik opeens niet meer kan beantwoorden. Want wat voor opties heb ik als het antwoord "het gaat niet" is? 

Ik denk dat mijn antwoord nog het meest samenhangt met het antwoord op de vraag "hoe gaat het met Bo?"

En dat is best redelijk, als je even vergeet dat ze vooral op bed ligt, ze nauwelijks nog een conditie heeft, de trap niet meer op kan en ik haar niet meer alleen naar de wc durf te laten lopen sinds ze 2 keer omgevallen is. Toch denk ik dat we het nog veel slechter hadden kunnen treffen met onverwachte opnames, koorts en andere complicaties. Maar juist dat zorgt er ook voor dat ik m'n hart vasthou voor wat komen gaat. Want ook al is het een hele turbulente maand geweest, het ging wel volgens "het boekje". En als ik iets geleerd heb in de snelcursus "mijn kind heeft leukemie" dan is het wel dat niets is wat het lijkt. Dus ik hou m'n hart een beetje vast maar wil tegelijkertijd zo onbevangen mogelijk blijven en dat combineert niet zo lekker. Dat bij de dag blijven is nog best een uitdaging.. 

Toch vind ik dat we ons er best goed doorheen slaan. Wat ik wel een raar verschijnsel vind maar waar ik dankbaar gebruik van maak zijn alle hulpmechanismen die in werking treden. De hulpmechanismen die me beschermen en ervoor zorgen dat ik nooit verder dan ik kan verdragen de trap naar m'n hart afdaal. 

Soms komt er wel wat door de zorgvuldig opgebouwde barricade heen gebroken. Een foto bijvoorbeeld. Een foto van Bo van afgelopen schooljaar waar ze met een stralend koppie opstaat. Een foto van een meisje waar ze niet meer op lijkt. Maar vooral een foto van een meisje zonder dit alles, zonder die vernietigende leukemie. Dan trekt m'n hart samen en verlang ik zo intens naar dat verloren geluk. 

Onze dagen staan volledig in het teken van de zorg voor Bo en, op een andere manier weliswaar, voor Sem. Het doet me een beetje denken aan de begintijd als je net een baby hebt. De constante zorg slokt je volledig op en je hebt geen idee waar je mee bezig bent of wat je overkomt. Met het grote verschil dat we nu te maken hebben met een levensgroot monster waar ik haar tegen wil beschermen maar waar zij tegen moet vechten. En vechten, dat doet ze! 

Het begint bijna gewoon te worden maar ik geef het je te doen, elke dag een lading medicatie. Waar ze inmiddels zelf om vraagt: "Mam, ik wil 2 broodjes, 1 eet ik vast op, dan neem ik m'n medicijnen en dan neem ik de andere." Sinds we hebben ontdekt dat de prednison niet uit elkaar valt met knijpfruitjes gaan die dingen er in grootverpakking doorheen. 

Blok 1A is nu officieel klaar. Afgelopen vrijdag kreeg ze haar laatste chemo. Ik merk dat het zwaarder wordt voor haar. Op de terugweg ligt ze tegen me aan en thuis heeft ze 3 uur geslapen. Ook het slechte slapen en de nachtelijke buikpijn eisen z'n tol. 

Het blijft ook nog even spannend of ze wel kan starten met de volgende kuur aanstaande vrijdag. Morgen moet ze kwalificeren en daarvoor moet een bepaalde bloedwaarde 2.0 zijn en die was gisteren 0.7. Als ze niet kan starten wordt het uitgesteld naar volgende week en dat betekent dat de 4daagse chemo kuur die maandag zou starten dus ook opgeschoven wordt.

Gisteren was de dag 33 meting. Helaas moeten we nog een hele tijd geduld hebben voor de uitslag van deze punctie. Pas als ook de dag 79 meting gedaan is komen we te weten in welke categorie Bo valt voor het vervolgtraject. Het zijn er 3 en met 70% is de kans het grootst dat het de medium risk groep is. Maar ik ben eigenwijs; ook al is het maar 25% kans op de standaard risk groep, ik duim m'n vingers er bijna af dat Bo in deze categorie valt. Wat nou statistieken, ik heb wel eens uitgerekend hoe groot de kans überhaupt is dat een kind leukemie krijgt. Dan is 25% kans op deze categorie opeens heel veel!  

Voor de meting doen ze een beenmergpunctie. Ook krijgt ze weer een ruggenprik met chemo en haar kies moet getrokken worden. De afgelopen week klaagde ze over pijn en een bezoek aan de tandarts wees uit dat er een infectie onder zit. Normaalgesproken niet zo'n groot probleem maar in deze situatie reden om hem er preventief uit te halen en flink wat antibiotica toe te dienen. 

Bo krijgt complimenten dat ze nog zo vrolijk is voor een meisje dat niets gegeten heeft. Dan is het tijd om het operatiehemd aan te trekken en rijden we samen met Sterre, de pedagogisch medewerker, naar de OK. 

Dit keer wil Bo dat ik meega de OK in. Ik laat haar slapend achter. "Zorgen jullie goed voor haar?" vraag ik. Wat blijft dit toch tegennatuurlijk. 

Als ik geroepen word dat ze op de recovery ligt verwacht ik haar net als de vorige keer aan te treffen; rustig slapend en met een beetje geluk slaapt ze weer een uurtje extra door. 

Maar ze doet vrij snel haar ogen open en ik zie dat het niet goed gaat. Helaas wordt het jongetje naast haar in totale paniek wakker uit de narcose, hij is bijna niet te troosten en heel bang. Oh wat zielig om aan te horen! Het is onmogelijk om je ervan af te sluiten en Bo reageert er heftig op. Ze wil weg en ze wil NU. Ik geef bij de verpleging aan dat ze naar de afdeling terug wil maar we moeten wachten voor ze kans ziet om het door te geven. Het is ontzettend hectisch op de recovery met inmiddels meer kinderen die overstuur aan het huilen zijn. Pff ik voel een bonkende hoofdpijn opkomen. Gelukkig komt daar eindelijk de verpleegster om ons op te halen. Toch merk ik ook op de dagbehandeling aan Bo dat ze zich niet goed voelt. Ze is nauwelijks aanspreekbaar en wil bijna niet eten of drinken. Ik laat haar even slapen maar krijg steeds meer het gevoel dat het niet goed is en zie er tegenop om haar over een uur mee naar huis te nemen. Ik spreek het uit naar Peter maar hij herkent het niet. Dan begint Bo te kermen en hard te huilen. Ze houdt haar handen op haar mond. Ze heeft overduidelijk pijn en ik kan geen contact met haar krijgen. Peter reageert meteen en de verpleegkundigen gaan overleggen wat er moet gebeuren. Vrij snel komt Irene, onze verpleegkundige van de dagbehandeling, vertellen dat ze terug moet naar de recovery. Daar hebben ze meer mogelijkheden om de pijn onder controle te krijgen. Ze geven haar meerdere pijnmedicatie en het lijkt wat beter te gaan maar ik schrik ervan hoe Bo eraan toe is. Ze kijkt me aan met ogen waar ik met de beste wil ter wereld m'n dochter niet in herken. 

Uiteindelijk mag ze mee naar huis met de instructie om haar elke 6 uur pijnstillers te geven. Wat ben ik blij dat ze het zo serieus genomen hebben. Zo'n stomme kies, dat die zoveel impact heeft. Waarschijnlijk is het een uiting van haar lichaam van alle opgebouwde spanning. Alhoewel ze ook vandaag nog veel pijn heeft en nergens zin in heeft. Ze praat bijna niet behalve om te zeggen dat we stil moeten zijn. :-) Als ze wakker is wil ze dat ik bij haar zit en haar voeten masseer. Ik doe het met liefde. Dan heeft ze opeens een opleving en vertelt dat ze dierenarts wil worden als ze later groot is. Even zie ik weer een glimp van mijn meisje maar al snel, te snel, is het weer verdwenen en trekt ze zich terug in haar eigen wereld. Dit zijn de dagen die ik het liefst snel vergeet. 

Gelukkig staan daar ook momenten tegenover die ik van m'n leven niet meer wil vergeten. De mooie opmerkingen zoals:

"Als al m'n haar eraf is lijk ik net op een smiley, want wat er ook gebeurt, je moet wel blijven lachen." 

"Door de medicijnen wordt m'n gezicht wat dikker maar ik vind nog steeds dat ik er mooi uitzie. Maar het maakt niet uit hoe je eruit ziet want het gaat om wie je bent."

"Gelukkig heb ik een grappige papa en een lieve mama want alleen grappig heb je ook niets aan. Je hebt ook iemand nodig die je begrijpt."

De vraag van Peter die ze beantwoordde een paar dagen geleden: 

"Hou je het nog vol Bootje?" Ze knikt ja. Zonder enige twijfel. 

En het prachtige gesprekje dat ze met Peter heeft: "Papa, weet je hoe het gegaan is? Mijn bloed was niet goed genoeg en toen gingen ze bellen voor beter bloed. Maar toen kwamen de kankercellen ipv beter bloed. Maar die kankercellen weten nu wel dat ze de verkeerde te pakken hebben."

Zwarte en gouden momenten wisselen elkaar in hoog tempo af. 

Dus de vraag "hoe gaat het?"........ Het gaat.

Maar blijf het alsjeblieft vragen want op een dag zal het antwoord zijn: "beter dan ooit!"

Een andere uitkomst is er niet.