dinsdag 27 januari 2015

Pieken en dalen

Wat is er eigenlijk gebeurd?
Dat vraag ik mezelf regelmatig af. Waar is m'n leven gebleven? Het leven met alle leuke en minder leuke dingen maar wat vooral achteraf gezien het mooiste leven was. Het leven wat we na alles weer zo mooi aan het opbouwen waren met z'n vieren. Ik zie nu hoe een goede gezondheid van fundamenteel belang is en hoe je daarmee een belangrijk ingrediënt in handen hebt om een gelukkig leven te leiden. Of in ieder geval een normaal leven. 
Dit voelt niet meer normaal. Nietsvermoedend zijn we het ziekenhuis ingelopen om eruit te komen met een dochter met kanker. En nu is diezelfde dochter een hoopje ellende. Elke maandag en vrijdag gaan we naar het ziekenhuis voor chemo's met exotische namen maar die in werkelijkheid een cocktail zijn van puur gif. Aangevuld met 3 maal daags een handvol pillen waarvan vooral prednison een behoorlijke boosdoener lijkt te zijn. Van mijn vrolijke, levenslustige meisje is weinig meer over. Ze ligt voornamelijk op de bank. Te moe om iets te doen en te wakker om te slapen. Ook haar uiterlijke veranderingen beginnen op te vallen, de typische prednison wangen geven haar een ziek uiterlijk. Doffe ogen. Ze is het zat. 
Eerlijk? Ik ben het zat. De impact van een ziek kind in het gezin is groot. Niets is meer hetzelfde en dat vreet bergen, bergen energie. Elke gedachte, elk gevoel is besmet. 
Ook het medicijnen innemen is regelmatig een strijd. "Ik neem die stomme medicijnen niet mama!!!" Tegelijkertijd weet ze dat ze het toch gaat doen. Het maakt haar boos. Peter en ik trekken alles uit de kast op die momenten. Maar uiteindelijk is het Bo zelf die maar al te goed doorheeft dat het diezelfde stomme medicijnen zijn die haar beter moeten maken. 
Gelukkig mogen we bijna afbouwen met de prednison. Wat ze ervoor in de plaats krijgt denk ik liever nog maar even niet over na..

Wat zou ik graag de klok vooruit zetten en dit achter me laten. Of nog liever, wat zou ik het graag van haar over willen nemen. Alle pijn, alle prikken, alle chemo, al het gesjor en getrek, alle beenmergpuncties, alle ruggenprikken, alle bijwerkingen. En vooral alle emoties waar ze doorheen gaat en die zo groot zijn voor zo'n klein meisje. 
M'n hoofd en hart zijn regelmatig in conflict. Er is nog steeds een stuk in mij die dit niet wil accepteren. Ik heb moeite om te zien hoe de kwaliteit van haar leven zo drastisch is veranderd. Ik probeer vertrouwen te hebben dat ook dit stuk weer voorbij gaat maar om haar zo lamlendig te zien gaat me aan m'n hart. Soms ligt ze alleen maar op de bank te kreunen van ellende. Het is zoveel voor haar. En vooral ook zoveel niet. Niet naar school. Niet huppelend naar huis. Niet spelen. Niet vrij zijn. Niet de baas over haar lichaam. Niet meer onbevangen. Er is zo weinig over van het leven dat ze leidde. Zij en daardoor wij moeten ons overgeven aan een ritme wat qua intensiteit alleen maar gaat toenemen in het volgende blok. 
Gisteren hebben we het nieuwe schema besproken met Frans Jan, onze verpleegkundig specialist. Blok 1B is niet 2 maar 4 keer per week heen en weer naar het WKZ voor zware chemo's. Als haar bloedwaarden het toelaten tenminste. Kwalificeren noemen ze dat. Als ze niet kwalificeert krijgt ze de chemo niet en schuift het hele schema op. Ook zal ze dan bloedtransfusies krijgen om haar toch wat energie te geven. 
Inmiddels is ze wat ze neutropeen noemen; volkomen weerloos tegen welke virus of infectie dan ook. Zelfs een simpele verkoudheid kan voor haar zeer gevaarlijk zijn en betekent geheid opname en uitstel van de behandelingen. We moeten dus extra waakzaam zijn.

Het valt me op hoe wisselvallig mijn gevoelens zijn. Na elke piek volgt er een dal lijkt wel. 
Ik stel mezelf gerust dat de piek dus ook weer volgt. 
Nou zit dat sowieso wel een beetje in mijn karakter :-)
Ik stroom regelmatig over, van liefde maar de laatste tijd ook vaak van verdriet. Alles komt zo binnen en de momenten dat Bo het zwaar heeft raken dubbel zo hard. 
Het wordt ook steeds duidelijker waar de verschillen liggen tussen mij en Peter in dit verhaal. 
Hij is veel beter om afstand van z'n emoties te nemen en het moment te zien voor wat hij is. Terwijl ik het hele pakket aan emoties continu zo'n beetje meesjouw. 
Echt, in m'n volgende leven word ik Peter. Maar voor nu kan ik me daar ook aan optrekken als ik het even niet meer zie zitten. Ergens baal ik van die wisselende emoties. Wil ik eigenlijk alleen sterk zijn maar misschien moet ik zelf wat meer in m'n motto geloven: Sterk is degene die zwak durft te zijn. Het is een continu proces waar we allemaal steeds opnieuw positie moeten bepalen. En op deze lange weg is het een illusie om te verwachten dat ik niet struikel af en toe. 
Zolang ik elke keer maar weer opsta. 

Tegelijkertijd proberen we elke dag zo normaal mogelijk te laten lijken. Daar halen we zelf ook energie uit. Gekke grapjes maken, over andere dingen praten dan Bo en haar ziekte. Vanmorgen sta ik met Sem in de badkamer. We hebben het over gekke namen en hij ligt helemaal in een deuk als ik vertel dat er een kind North West heet of Blanket. Dat soort kleine dingen herinneren me aan hoe belangrijk het is om te blijven lachen. Ik omschreef het eerder als de lach in de traan te vinden en ik ben trots om te merken dat we het kunnen.
Ook de kaartjes zorgen voor een lach. Het geklepper van de brievenbus brengt elke keer een verwachtingsvolle blik op het gezicht van Bo en het is zo fijn dat ze niet vergeten wordt. 

En dan...dan krijg ik een berichtje van een ontzettend lief iemand die ik sinds kort mijn vriendin mag noemen. En op slag wordt m'n hart geraakt en even vallen alle schaduwen weg. Ik voel de energie van die woorden doorstromen. Met als klap op de vuurpijl een bericht van mijn lieve zus om me te vertellen hoe trots ze op ons is. Wat prijs ik mezelf gelukkig met alle lieve mensen om me heen die vertrouwen houden als ik het kwijt ben en me helpen herinneren aan wie ik ben. Aan wie ik wil zijn in deze strijd. Zodat ik m'n koers weer kan vinden. 


donderdag 22 januari 2015

De kleine dingen

"En we gaan gewoon door......door door door...." Ik heb steeds het liedje van Nielson in m'n hoofd. Maar wat is ook alweer gewoon?
Blok 1a waar we nu in zitten is een relatief rustige. We gaan 2 keer per week naar het WKZ en verder zijn we thuis. Ik vind het moeilijk om m'n draai te vinden. Ik heb een onbestendig gevoel en vraag me af wat ons allemaal te wachten staat. Het voelt alsof er een doffe wolk bezit heeft genomen van m'n hart. Ik ben ontzettend blij dat het gezien de omstandigheden behoorlijk goed gaat met Bo maar het geeft mij ook tijd om dingen te voelen die ik helemaal niet wil voelen. Ik wil actie en deze valse rust is niet aan mij besteed. En misschien is het geen valse rust, maar juist het niet weten maakt het zwaar. Ergens ga je ook hopen. Hopen dat ze in de standaard categorie valt. De uitslagen van de laatste puncties zijn heel goed. Er zijn geen kankercellen gevonden. En ik weet dat het niks zegt, maar van binnen begint dat vlammetje van hoop te branden. Alsjeblieft, God, het Universum, Iemand, laat het de minst zware categorie zijn. Om mezelf meteen weer bij de les te roepen, dag voor dag Laura, one step at the time. Oh ja dat was het..
Maar we gaan de goede uitslag wel vieren bij de Mac ;-)

Op de school van Bo wordt in elke klas elke dag een kaarsje voor haar aangestoken. Niet omdat het moet maar omdat er elke dag een kind is dat zegt, "dit kaarsje is voor Bo." Ook op de school van Sem wordt meegeleefd. Al die brandende kaarsjes, het is letterlijk hartverwarmend.  
In de klas van Bo heb ik verteld over haar ziekte en wat er nou eigenlijk precies aan de hand is. Dat was een hele mooie ervaring. Die kinderen, allemaal op hun eigen manier zo betrokken. 
Op dit moment zijn de bloedwaarden van Bo zo laag dat ze niet naar school mag maar wat hoop ik dat ze snel weer even kan aanschuiven bij al die kinderen die zo aan haar denken. 

Het voelt raar om iets door te maken wat zoveel emoties oproept bij anderen. 
Als ik met iemand praat gebeurt het regelmatig dat diegene volschiet. Gek genoeg raakt mij dat juist weer. Alsof ik op een eilandje ronddobber van....ja van wat eigenlijk...ontkenning? Nee, ik realiseer me echt heel goed in wat voor turbulente periode we zitten maar de zelfbescherming doet nog steeds z'n werk. Ik heb me altijd afgevraagd hoe ouders met een ernstig ziek kind daarmee omgaan. "Ik zou alleen maar huilend in bed liggen" wordt er tegen me gezegd. En dat dacht ik ook. Maar het gekke is, het tegenovergestelde is waar. Er is maar 1 focus en dat zijn de kinderen. Wel heb ik zo m'n doorsla momenten. Van de week nog. Ik sta in een winkel waar ik sloffen moet ruilen die te groot zijn voor Bo. Door alle consternatie dacht ik geen bon te hebben dus ik leg de situatie uit. En ik krijg vervolgens zo'n botte reactie dat ik volledig uit m'n slof (haha) schiet. Maar het lucht eigenlijk wel op. :-)

Waar ik wel ontzettend van kan genieten is het intense contact met mijn dochter. Elke dag vraagt ze of ik haar reiki wil geven. Ze wil sowieso graag dat ik in haar buurt blijf dus we zitten vaak samen te kletsen. Af en toe probeer ik een beetje te polsen hoe ze het nou vindt dat ze ziek is. "Nou, natuurlijk loop ik liever niet op die weg" zegt ze.
Maar ik ben wel heel blij dat jullie zo lief voor me zijn. Dank je wel mama." Slik. "Weet je Bo, ik denk dat we allemaal in ons leven wel een keer een lange weg moeten lopen maar ik weet zeker dat jij hier zo sterk van wordt dat je bij alles denkt; oh maar dat kan ik wel. Ik heb wel op langere wegen gelopen." 
"Weet je waar ik blij mee ben, zegt ze opeens, "dat we mayonaise hebben van de Mac."
Ik schiet in de lach en realiseer me dat zij in de praktijk brengt wat ik probeer te leren. Niet te lang stil staan bij het verdriet maar focus op het goede, hoe klein ook. 

Waar ik wel een keer wat uitgebreider bij stil wil staan zijn de mensen om ons heen. Vrienden waarvan ik niet wist dat ik ze had maar nu voor de rest van m'n leven in m'n hart zijn gesloten. Vrienden die regelmatig een berichtje sturen, gewoon om te laten merken dat ze aan ons denken. Vrienden die voor ons koken, vrienden die komen schoonmaken. Vrienden die langs komen en dan zien dat er iets nodig is en het dan doen. Zonder te vragen. Vrienden die me met hun berichtjes oppeppen, vrienden die ons bijstaan in dit zware uur. Onbetaalbaar. Wat zou ik graag iets terug willen doen maar meer dan vanuit de grond van m'n hart bedanken kan ik niet. Dus lieve mensen om ons heen...duizendmaal dank. Je hebt geen idee wat je voor ons betekent. 

Dit blog is in de paar weken dat het bestaat 6000 keer gelezen. 6000 keer. Zoveel mensen ken ik niet eens. :-) Maar het voelt zoals eerder door jullie werd gezegd: het is een lange weg maar we lopen niet alleen. En wat ik jullie allemaal zo graag op het hart wil drukken, geniet! Van het leven, van elkaar, van alle kleine dingen. Een quote waar ik vaak aan denk is...
Enjoy the little things in life, for one day you'll look back and realize they were the big things.



vrijdag 16 januari 2015

Trots


Als ik mijn vorige blog teruglees voel ik de pijn en onmacht er vanaf spatten. De onmacht van een moeder die toekijkt hoe haar kind een levensgrote strijd voert. Ik probeer te achterhalen wat er in me omgaat en opeens weet ik het. Ik voel me schuldig. Welke spirituele wetten heb ik genegeerd? Wat heb ik gedaan of nagelaten in mijn leven waardoor mijn kind gestraft wordt? Want zo voelt het. Maar ik ben er inmiddels achter dat het geen straf is. Het is geen keus, het is geen nalatigheid. Ik ben niet hardleers. Het is gewoon gebeurd om redenen die ik nooit in dit leven zal begrijpen waarschijnlijk. Of om helemaal geen reden. Uiteindelijk maakt het niet uit, het verandert niks aan nu. Ik vraag aan Bo of ze wel eens nadenkt waarom dit gebeurt. "Ja, zegt ze, maar er is geen reden mama, het gebeurt gewoon." Mijn dochter heeft het duidelijk sneller door dan ik.. 
Maar ik voel niet alleen onmacht. Ik voel ook enorm veel trots. Ik barst uit elkaar van trots als ik zie hoe Bo deze strijd aangaat. En dan kan ik toch niet anders dan haar voorbeeld volgen?
En ervoor zorgen dat elke dag zo mooi mogelijk wordt. Dit besef zorgt ervoor dat ik meer rust heb. 

En dan Sem.. De grote broer die dit ook allemaal opeens op z'n bordje krijgt. Ik vind het moeilijk te peilen hoe hij zich werkelijk voelt. Hij lijkt zich goed te houden maar ik zou wel eens in z'n hoofd en hart willen kijken. 
Hij geeft zelf aan dat hij zich wel zorgen over school maakt en of hij alles wel af krijgt en wat er gebeurt als hij zich niet kan concentreren. Gelukkig kunnen we hem geruststellen dat de meester de situatie kent en dat hij er rekening mee houdt. Vandaag horen we dat hij zijn Cito toetsen ontzettend goed heeft gemaakt. Wow...hoe doet ie het toch?! 
Verder is hij ontzettend lief naar Bo maar is die liefde helaas niet altijd wederzijds. Ik merk dat hem dat raakt. Peter en ik proberen regelmatig een momentje met hem te nemen om met hem te praten, dingen uit te leggen of gewoon even gek te doen. 

Bo heeft tussen de behandelingen door behoorlijk goede dagen. Ze is vrolijk en gezellig. Ik merk wel dat haar grens veel eerder bereikt is maar als we daar rekening mee houden gaat het goed. Dat geeft mij ook de tijd om aan de situatie te wennen en ik vind het fijn om zoveel tijd met haar door te brengen. We hebben een goede balans. Peter is er voor de gekkigheid en afleiding, ik ben er voor de verdrietige momenten en de pijn. Maar ondertussen kunnen we elkaar goed opvangen mocht het de 1 toch even niet lukken. 

Donderdag is een lange dag vol behandelingen, we moeten er al vroeg zijn maar uiteindelijk gaat Bo pas rond de middag onder narcose voor een ruggenprik met chemo en beenmergpunctie. Dit zijn relatief makkelijke ingrepen. Wel moet ze 2 uur plat blijven liggen om de vloeistof goed te verdelen en om hoofdpijn te voorkomen. Ze is erg moe en daardoor slaapt ze nog wel een uur voor ze uit haar narcose wakker wordt. Zo schiet het lekker op. Ze krijgt wat extra zuurstof maar ligt verder rustig te slapen. 
Ondertussen heeft Peter al orders gekregen wat mevrouw wil eten als het dan eindelijk weer mag. :-) 
Terwijl ze eet kijkt ze even tv op de iPad. We laten haar een beetje met rust want ze moet echt even bijkomen. Via het infuus loopt nog een chemo in via haar PAC. Vandaag moet de naald ook weer uit het kastje gehaald worden. Deze mag namelijk niet te lang blijven zitten. Bo spreekt een codewoord af en het gaat probleemloos. De hele dag door moet en gebeurt er van alles maar ze blijft er zo goed onder, wat een power heeft ze toch. 

Al met al zijn we tegen half 4 klaar maar voordat we naar huis kunnen hebben we nog een gesprekje met de arts en verpleegkundig specialist. 
"Ik heb goed nieuws" zegt ze. Oh wat hou ik ervan als gesprekken met deze zin beginnen!
Ze legt uit dat Bo een DNA gunstige vorm van leukemie heeft. Wij willen natuurlijk meteen weten of dat betekent dat Bo in de standaard categorie valt. Maar helaas is het nog te vroeg om daar iets over te zeggen. 
Er worden namelijk 2 belangrijke metingen gedaan, 1 op dag 33 en 1 op dag 79. De uitkomst van die metingen bepaalt in welke categorie Bo terechtkomt. Standaard risk, medium risk of high risk. Maar het is hoe dan ook positief en als blijkt dat Bo in de medium risk groep zit vervalt hierdoor 1 van de medicijnen. Met deze positieve afsluiter mogen we naar huis.

Vandaag is de dag aangebroken dat we naar een speciale salon gaan waar ze een haarwerk gaat passen. Ik vraag me af hoe we dat gaan doen want haar eigen haar is door al dat liggen en de chemo verandert in 1 grote dreadlock. Maar de kapper begint dapper met ontrafelen en krijgt het, met wat geknip, zowaar voor elkaar om er weer een vlecht van te kunnen maken. Ik schrik ervan hoe haar haar aanvoelt, het is echt chemo haar. Dan gaan we passen. Peter en ik proberen het zo luchtig en positief mogelijk te houden. De eerste die ze past vinden we niet mooi, ik herken Bo niet meer. Ik merk dat ze het fijn vindt dat we eerlijk zijn en niet zomaar zeggen dat het goed is. Het vergroot de geloofwaardigheid wanneer we het wel mooi vinden. Uiteindelijk staat de haarband het leukst. Peter maakt foto's. Ik zie een mooi meisje dat lacht. 
Ik merk aan Bo dat ze zich steeds meer heeft neergelegd bij het feit dat ze haar haren gaat verliezen. Ook de kapper gaat hier zo goed mee om. Ze legt het uit. "Bo, op een gegeven moment gaan je haren kriebelen en merk je dat het los gaat zitten. Dat is niet zo fijn. Dus we spreken af dat je mij belt als je het niet meer fijn vindt en dan kom je hier. Dan gaan we al je haar eraf halen en krijg je een mooi haarwerk." Ze begrijpt het. Onderweg naar huis zit Bo lekker tegen me aan en krijg ik het toch even te kwaad. Ik vind het nog steeds 1 van de meest heftige dingen voor een meisje van nog geen 8 om door te maken. Maar het is mijn verdriet en ik kan alleen maar vertrouwen hebben in Bo en dat ze laat zien dat ze het aankan als het moment daar is. 

Het valt me sowieso elke keer weer op hoeveel Bo door heeft. Hoeveel wijze gedachten ze heeft over het hele ziekteproces waar ze in zit. Maar wat ik vooral bewonder is haar veerkracht, ze laat zien uit wat voor hout ze gesneden is en als ze dit overwonnen heeft weet ik dat ik me van m'n leven geen zorgen meer hoef te maken over haar. Dit meisje kan alles aan. En god wat hou ik van haar.


dinsdag 13 januari 2015

En we gaan door


Eigenlijk wil ik slapen maar er spoken steeds woorden door mn hoofd.  Op de een of andere manier proberen mijn hersens nog steeds een verklaring te vinden voor wat er nu gaande is. Mensen zijn geneigd om in alles te zoeken naar dat ene kleine positieve puntje.  "Oh wat fijn dat ze thuis" is of "gelukkig hoef je niet ook nog te werken nu".  Allemaal goed bedoeld en waar.  Ook ik probeer dat, zoeken naar dat lichtpuntje.  Maar nu.. ik zoek me een ongeluk en kan niks vinden.  Ondanks alle lieve woorden en vertrouwen kan ik hier niets moois uithalen.  En dat maakt me zo verdrietig.  Zo wil ik me niet voelen! Maar het is alsof er een zwarte deken over mn leven is gelegd en ik zoek wanhopig naar een uitweg.  Om te ontsnappen. Of om iig even te kunnen ademhalen.  Maar deze trein rijdt en is voorlopig niet van plan om te stoppen.  In plaats van instorten moeten we ons opladen om er te zijn. Voor Bo. Want niet ik maar zij is degene die alles moet ondergaan.  Maar eerste rang zitten om je dochter te zien lijden is onmenselijk.  Ook Peter voelt hoe intensief dit is en soms is het moeilijk om daar samen mee om te gaan.

Elke dag is het opnieuw bekijken wat er nodig is. Hoe voelt ze zich?  Niet goed,  ok, bij haar zitten, pijn wegwrijven, proberen haar ongemak weg te nemen.  Hoe voelt ze zich?  Goed,  ok, spelletje doen,  even naar buiten misschien.  En dat de hele dag door. Voordat dit gebeurde kon ik, als het leven zich in volle sterkte liet zien, me staande houden omdat ik, hoe moeilijk of zwaar ook, de situatie ergens begreep. Ergens het nut ervan inzag, hoe pijnlijk ook. Geen licht zonder donker, geen links zonder rechts. Maar kan iemand mij alsjeblieft uitleggen wat ik hieruit moet halen? Ze zeggen altijd dat je iets een plek moet geven. Maar ik kan geen plek vinden! En dat maakt me zo rusteloos. Soms wil ik het gewoon uitschreeuwen.  De wereld om ons heen leeft intens mee. Nieuwe vriendschappen ontstaan en het is overweldigend om te voelen hoe mensen uit alle fases van je leven laten merken dat ze aan je denken. Het verzacht de pijn enigszins. 

Boven hoor ik het geluid van de wasmachine. Het vertrouwde gezoem heeft iets geruststellends. Vreemd hoe je uit de meest simpele dingen iets kan halen. Maar als je leven 180 graden draait gaat het juist om de simpele dingen die je houvast geven. 

Ondertussen laat Bo zien wie de echte doorzetter is. Afgelopen vrijdag heeft ze de eerste chemo gehad. De behandelingen zijn in het WKZ op de dagbehandeling. Een ruimte waar allemaal kinderen komen met kanker in verschillende fases van de behandeling. Het valt me op hoeveel jonge kindjes er lopen. Aangrenzend is de ruimte waar je komt te liggen als je een ingreep hebt ondergaan. Het is een open ruimte en ik vind het nogal hectisch. Ook Bo reageert op alle prikkels. Ze vindt het er niet fijn maar zonder morren laat ze alles over zich heen komen en zit ze even later met het infuus aangesloten. Ik zie hoe de zak met het oranje goedje steeds leger wordt. De gedachte aan wat er voor troep in dat lijfje loopt schakel ik uit. Ook de dagelijkse dosis medicatie, tussen 12 en 15 tabletten per dag geef ik haar zonder erover na te denken. We doen dit om haar beter te maken. Maar tegelijkertijd weet ik dat het juist de medicatie is waar ze zich zo lamlendig door voelt. Gelukkig reageert Bo goed op de chemo en mogen we haar weer mee naar huis nemen.

Maandag staat er een volgende behandeling gepland en daarvoor moet het kastje wat onder haar huid geplaatst is opnieuw aangeprikt worden. In het weekend zegt ze regelmatig dat ze er tegenop ziet. Het is alsof ze het voorgevoeld heeft want het prikken gaat mis. Wat een pijn heeft ze, het gaat me dwars door m'n hart. En ik word boos, welke debiel doet dit?! Maar het is geen debiel, het is een hele lieve ervaren verpleegkundige die er zelf ook ongelooflijk van baalt. Maar Bo is er klaar mee.  "Ik wil niet meer, ik doe het niet! Ik vind het stom!! Ik ga!" Ik probeer niet in huilen uit te barsten en praat tegen haar. "Dit is ook stom Bo, superstom! En als ik ook maar ergens zou denken dat het niet hoeft dan had ik je allang mee naar huis genomen. Maar we hebben afgesproken dat de dingen die echt moeten, moeten gebeuren. En dit is zoiets lieverd, dit moet."  Het lijkt niet te helpen dus ik herhaal eindeloos mijn woorden omdat ik wil dat ze begrijpt waarom we dit doen. En dat ze het niet alleen maar ondergaat. De pedagogisch medewerker van het ziekenhuis denkt dat het werkt om Bo even ferm toe te spreken met als toppunt: "Kom Bo, nu meewerken. We willen ook niet dat we je straks vast moeten houden." Vasthouden?? Nou, in geen 1000 jaar! Uiteindelijk lijk ik tot Bo door te dringen en wordt ze rustiger. De verpleegkundig specialist en tevens ons contactpersoon bij het WKZ heeft zich op de achtergrond gehouden en zegt nu dat ze verdovende crème kunnen opdoen. Dat moet een uur intrekken en dan wordt er opnieuw geprikt. Bo mag beslissen en ze kiest voor deze optie. In het uur dat volgt verandert Bo weer in haar gewone zelf. Wat een emoties! Peter spreekt de pedagogisch medewerker en geeft aan dat deze benadering bij Bo niet werkt en dat het beter is als ze er bij de nieuwe poging niet bij is. Ze heeft er duidelijk moeite mee en schakelt over op een andere stand. Poeslief. Bo antwoordt beleefd op haar vragen maar dat wordt geen liefde meer. Ook bij ons niet trouwens ;-) Poging 2 gaat probleemloos en na een paar uurtjes kunnen we naar huis. Ik ben gesloopt maar opgelucht dat het zo is afgelopen. 

Aanstaande donderdag staat er een ruggenprik, beenmergpunctie en chemo op het menu. 

Dinsdag voelt Bo zich goed genoeg om even naar school te gaan. Het is dubbel want we moeten voorzichtig zijn in verband met haar lage afweer maar we vinden het ook belangrijk dat ze feeling met haar klas blijft houden. Een hele lieve vriendin heeft zelfs een apart emailadres gemaakt zodat Bo als ze zich goed genoeg voelt om te spelen alleen maar op een overzicht hoeft te kijken wie die dag kan. Ik breng Bo naar school en ze lijkt wel een bekende Zeewoldenaar. :-) Zelf moet ze niet zoveel weten van alle belangstelling. Het is ook raar. Ze is gewoon Bo maar voor anderen is het natuurlijk ook wel een beetje raar om haar daar gewoon te zien lopen. Ze ziet er niet ziek uit en heeft zelf ook niet echt door hoe ziek ze in werkelijkheid is. De juf reageert blij verrast en geeft haar een dikke knuffel. Maar waar ik vooral blij mee ben, ze benadert haar heel lief maar ook heel gewoon. Ondertussen ga ik even bijkletsen met de directeur en intern begeleider. Het is fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen, om eerlijk te kunnen zijn. We hebben al best wat meegemaakt met z'n 3-en daardoor een warme band opgebouwd. Dan krijg ik een berichtje dat Bo naar huis wil, een uur is genoeg en ze is erg moe. Toch ben ik blij dat we dit gedaan hebben. 

En zo volgen de dagen elkaar op. Dagen waar we alles nemen zoals het komt. Dagen waarin we onze emoties proberen te verwerken. Ik begon dit blog vannacht te schrijven en inmiddels is het middag. Ik voel me rustiger. Dit is zoals het is en alles hoort erbij. Acceptatie is het begin en ik vertrouw erop dat de tijd me daarin gaat helpen. Maar ik weet ook dat we het gaan redden. Bo, Sem, Peter en ik. Samen met alle onzichtbare armen om ons heen.
  

   

donderdag 8 januari 2015

Rollercoaster

Wat een razende emoties, ik kan het niet meer bijhouden.
Ik kan bijna niet geloven dat het pas 10 dagen geleden is dat de woorden "we hebben helaas moeten vaststellen dat Bo lymfatische leukemie heeft" werden uitgesproken. 
Een zin die ik nooit meer vergeet, een zin die het begin inluidde van de rollercoaster die we sindsdien ons leven noemen.
Van het sterke gevoel is weinig meer over. Ik voel me onrustig en geïrriteerd. Ik heb het gevoel dat ik me moet inhouden, ik moet sterk zijn maar daardoor moet ik m'n ware emoties regelmatig wegslikken. 
Gevoelsmatig heb ik nergens meer controle over, alles is chaos, m'n leven, m'n gevoel en m'n huis. Het vliegt me aan. Dan krijg ik opeens een berichtje met de aankondiging dat er maandag een tornado door m'n huis komt om schoon te maken. Grote opluchting overvalt me. Hoe komt het toch dat die lieve mensen om me heen precies lijken te weten wat we nodig hebben. En ook de opluchting dat ze er nog steeds zijn. We hoeven het niet alleen te doen. 

De eerste dag dat Bo weer thuis is lijkt het wel de zoete inval.
Onverwacht staan er allemaal klas- en schoolgenootjes voor de deur.
Ik zie hoe ze geniet en alles even bijna normaal lijkt.
Maar de prijs die we ervoor moeten betalen is hoog, eind van de dag zit ze er helemaal doorheen en kan ze niks meer hebben. Dat soort momenten vind ik heel zwaar. 

Ook komt het verdriet over het haarverlies regelmatig boven.  
De gesprekken met Bo over haar haren hakken er bij mij enorm in. 
Ze vindt het zo moeilijk dat ze daarvan afscheid moet nemen. Dit verdriet is zo tastbaar voor haar. Ze kan het niet over haar hart verkrijgen om haar mooie lange haren te knippen om te gebruiken voor een haarband. Ze twijfelt maar de gedachte dat de schaar erin moet brengt haar steeds in tranen. Ze wil het liefst allebei, wel haar eigen haar gebruiken en niet hoeven knippen. Ik vind het onverteerbaar dat ze voor zo'n keuze staat. Dit mag gewoon niet. 
En tuurlijk zijn er hele mooie oplossingen maar niks neemt het gevoel weg van het feit dat je als meisje van 7 jaar kaal wordt. Veroorzaakt door medicijnen die je beter moeten maken.. "Als ik geen chemo doe, verlies ik dan niet m'n haren?" vraagt ze. 
"Nee lieverd maar dan word je nog zieker." Ok, zegt ze, dan kies ik voor het slechtste.
Samen zoeken we naar een mooie haarband die ze kan dragen met een petje. Maar de laatste traan is hier nog niet om gelaten.. 

De avond voor de start van haar eerste chemo kuur is ze verdrietig. 
"Wil je bij me blijven tot ik slaap" vraagt ze. Ik voel dat ik er doorheen zit en gelukkig neemt Peter het over. Daardoor kan ik even bij Sem zitten om te kletsen maar die is duidelijk: "dit gaat allemaal van m'n game tijd af mam." Toch grappig want vlak daarvoor zei hij dat hij meer aandacht wil. Duidelijk kwestie van prioriteiten.  :-)

Bo vertelt huilend aan Peter dat ze het allemaal niet meer snapt.
"Wat snap je dan niet?" vraagt hij.
Dat kan ik niet vertellen want ik snap niets, niets van dit alles.

Dan zegt Peter: "Je moet het zien als een hele lange weg en aan het einde van die weg zit een deur. En die deur daar moeten we doorheen. 
En als je op die weg bent gekomen kun je niet meer terug en niemand weet waarom.
Dus iedereen moet doorlopen ook al is die weg heel lang.
En soms regent het, soms sneeuwt het en soms schijnt ook de zon

"Moet ik alleen lopen?" vraagt ze.
Nee, je loopt nooit alleen. Papa en mama lopen altijd mee.
"Kun je me dan tillen?"
"Nee dat niet.
"Ik moet het allemaal zelf doen hè..." vult ze aan. 
"Ja, je moet het allemaal zelf doen lieffie, we kunnen alleen maar meelopen."

"Zijn er ook bankjes onderweg?"
"Ja, soms wel en soms ook niet en dan moet je wat langer doorlopen maar soms mag je even zitten en uitrusten."

Ze wordt rustig van dit gesprek en valt uiteindelijk in slaap.
De tranen stromen over m'n wangen als Peter me dit gesprek naverteld.
Wat een bijzondere dochter heb ik toch en wat een bijzondere papa. 
Dat maakt me zo ongelooflijk trots. 

dinsdag 6 januari 2015

Heldin

Het is dag 7. Het is bizar om te merken hoe snel een nachtmerrie als dit integreert in je leven en je overgaat op de nieuwe realiteit. 
Ik merk aan mezelf dat m'n emoties veranderen. Het gekke is dat ik niet weet naar wat ze veranderen. Ik ken dit gevoel niet zo goed. Schakelen gaat heel snel. Ik denk dat het ook een overlevingsmechanisme is waardoor je gevoel een stap naar achter zet. 
Ze zeggen, als je kind gezond is heb je 1000 wensen en als het ziek is nog maar 1. 
Ze zeggen ook, je weet niet hoe sterk je bent totdat sterk zijn je enige optie is.
Nooit heb ik meer waarheid in die teksten gevoeld als de laatste dagen.
Waar ik eerst, overspoeld door al het verdriet, overtuigd was dat ik hieraan ten onder zou gaan, zo sterk voel ik me nu. Er gaat zeker wel iets aan ten onder maar dat is deze f###ing leukemie!!

We staan in de ziekenhuis stand. Elke dag zien we nieuwe gezichten en is het weer aftasten.
Bo heeft met sommige verpleegkundigen meteen een klik en wij ook. 
Maar het leeuwendeel komt toch wel op ons neer. Dat is de ene keer makkelijker dan de andere. Een bijwerking van de medicijnen is dat het gevoelens versterkt en laten die nu eens volop vertegenwoordigd zijn. Het is echt zoeken hoe we hiermee om moeten gaan en het kost behoorlijk wat energie. Af en toe is ze heel boos en opstandig. Ik kijk naar haar en zie hoe ze worstelt met haar gevoelens. Ik heb zo met m'n meisje te doen maar wat laat je gaan in een bui en waar grijp je in? Daarom zou ik dit ook niet alleen kunnen doen, we hebben elkaar zo nodig om de balans goed te houden. 

Achter de schermen draait de wereld gewoon door. Zonder dat we het weten is er een whatsapp groep opgericht met allemaal lieve mensen die ons ondersteunen met praktische dingen. 
Je hoort altijd dat je in tijden van nood je vrienden leert kennen maar ik ervaar nu ook hoe dat voelt. Daar zijn eigenlijk geen woorden voor maar 1 ding is zeker, hierdoor kan ik blijven staan. Het is alsof er onzichtbare armen om je heen geslagen worden. We worden werkelijk bedolven onder kaarten en cadeautjes voor Bo. Maar niet alleen van de mensen waar we regelmatig contact mee hebben maar ook mensen van vroegere tijden, zoveel lieve mensen die allemaal meeleven met ons en ons kleine meisje. Deze zwarte periode krijgt hierdoor toch een licht randje. 
Ik ben er stil van. Als ik 's avonds moe thuis kom hoef ik alleen het eten in de magnetron te stoppen en daarna m'n bedje in te duiken. Naast Sem want die logeert bij ons. Wat krijgt ook hij het voor z'n kiezen maar wat houdt hij zich sterk. Dat voelt zo dubbel want ik wil niet dat hij zich inhoudt maar aan de andere kant zou ik het er ook niet bij kunnen hebben. Ik heb alles wat ik heb nodig voor Bo. M'n hoofd snapt dat maar m'n gevoel is het hier niet mee eens.  

Ik kijk naar het mannetje dat naast me ligt te slapen; wat had ik hem toch iets anders gegund. Als moeder hoop je dat je kind blij is en geen zorgen heeft. Ik weet hoe hij zich dit allemaal aantrekt. Als hij de eerste dag na de vakantie weer naar school gaat is hij 's morgens aan het huilen. Hij wil liever bij ons zijn. Dat willen wij ook graag maar we denken dat het beter is als hij zoveel mogelijk z'n leventje oppakt. Peter brengt hem naar school en wordt al opgewacht. Sem gaat zelf aan z'n klas vertellen dat z'n zusje ziek is. Dat vind ik zo stoer van hem! 

Ik ben heel blij dat Bo haar medicatie zo goed inneemt. Opvallend goed krijgen we te horen.
Ook het infuus mag los. Ik zie dat ze zich elke dag een stukje beter voelt. We hebben een gesprek met de artsen. Er komt een lijst van de medicatie op tafel met de mogelijke bijwerkingen. Ik merk dat ik me een beetje afsluit. Ik vind dat ze al genoeg te verduren heeft en wil niet horen over nog meer leed en afzien. De verpleegkundig specialist voelt me goed aan en beperkt zich tot de hoofdzaken. Het is een raar gesprek waarin ook veel gelachen wordt. Maar wat is dat juist fijn om te doen! Af en toe lachen we zo hard dat ik me bijna geneer. We zitten op een afdeling met doodzieke kinderen, kan dit wel?! Maar ook vorig jaar tijdens het stervensproces van m'n moeder heb ik gemerkt dat humor ervoor zorgt dat je erdoorheen komt.

De artsen spreken uit dat ze misschien wel eerder naar huis kan om thuis de chemo af te wachten. Dat hoeven ze maar 1 keer te zeggen, we gaan er alles aan doen om eerder naar huis te mogen. 

De volgende dag ben ik jarig. Ik weet niet wat ik moet voelen op deze dag.
Als ik Sem naar school breng zie ik de mooiste zonsopgang ooit. "Kijk Sem, dit is vast voor m'n verjaardag" Ik word erdoor geraakt. Als ik later m'n zus aan de telefoon heb begint ze er zelf over. "Het is vast een cadeautje van mama" Wat bijzonder dat we er allebei zo'n gevoel bij hebben.
Wat me ook elke keer tot het bot ontroert zijn de lieve woorden die mensen schrijven. Sommige teksten komen zo binnen dat ik echt weer even besef dat het een heftige periode is. Heb al dagen niet gehuild en iedereen die me een beetje kent weet dat ik zo'n beetje volschiet bij van alles. 
Het mooiste verjaardagscadeau komt van de arts, ze geeft groen licht om naar huis te gaan.
Heerlijk! Eindelijk weer bij elkaar. Ik weet dat de chaos nog lang niet voorbij is maar dit zijn de lichtpuntjes waar we het voor doen. Dat in gezondheid samen zijn niet vanzelfsprekend is hebben we keihard ervaren, dat daardoor elk moment nog waardevoller wordt ook.



zaterdag 3 januari 2015

En dan verder

Dag 3 blijkt een dag te zijn van uitersten. Omdat kerst in het water is gevallen besluiten we om de mislukte kerstbruch een beetje over te doen en zitten aan tafel te eten. We proberen het luchtig te houden maar toch ook de kinderen voor te bereiden op wat komen gaat. Van het ziekenhuis hebben we een boekje gekregen over chemo kasper. Het vertelt het verhaal van de gezonde bloedcellen die hulp nodig hebben om de kankercellen te verslaan. Chemo kasper wordt om hulp gevraagd maar verliest tijdens het gevecht zijn bril waardoor hij per ongeluk ook goede cellen opeet. Bo ziet een plaatje van het jongetje dat daardoor misselijk is. En het plaatje van het jongetje dat z'n haar verliest. Ik slik. Hoe gaat ze reageren? Ze is zo trots op haar mooie lange haar. "Gaat dat ook met mij gebeuren" vraagt ze. Ja lieverd, helaas wel.
Dan stort ze volledig in. "Dat wil ik niet!!" gilt ze. Dan ga ik nog liever dood! Peter en ik kunnen ons niet goedhouden en huilend houden we haar vast. M'n hart breekt in 1000 stukjes.
Sem schrikt van alle emoties en wil weg. Maar we houden hem tegen en proberen 2 oversture kinderen te troosten terwijl we het liefst zelf getroost worden.
Met uiterste kracht lukt het ons om de meeste heftigheid op te vangen. Het moment gaat voorbij en we kijken elkaar aan. Wat gebeurde hier??
Als de rust een beetje is teruggekeerd komen Kristel en Kees even langs. Ook oma wil Bo even een knuffel geven. Het lijkt zowaar een normale situatie. Kristel en ik kletsen aan de keukentafel en we nemen er een wijntje bij. Kees is in beslag genomen door Bo die spelletjes wil doen. Ik zie en hoor dat ze plezier heeft. Dit moment is goud. Helaas volgt er nog een moment dat ze ontzettend verdrietig wordt door de wetenschap dat ze haar haren zal verliezen. Maar ze schakelt al en vraagt, "krijg ik dan een pruik mama, ik wil niet voor aap lopen". Ja natuurlijk lieverd, de mooiste die we kunnen vinden.
Dan schakelt ze nog meer. "Weet je mam, op school is ook een meisje zonder haar en die draagt alleen een petje, stoer he." Pfff wat een bewondering heb ik voor deze kleine meid.

Nauwelijks bekomen van nieuwjaarsdag is daar toch de dag aangebroken om Bo mee te nemen voor de opname. Naar alle waarschijnlijkheid zal ze minstens 11 dagen moeten blijven.

De dag begint met een operatie, er zal een VIT aangebracht worden, dat is een soort kastje onder de huid waar de chemo doorheen gegeven wordt. Ook krijgt ze een ruggenprik om te kijken of er ook kankercellen in haar hersensvocht zit. Sem is mee en wil van alles weten of het pijn doet. Helaas is dat zo. De operatie gaat goed maar oh oh wat heeft ze pijn daarna. Ze zit er even helemaal doorheen.
Ze kan nauwelijks bewegen, laat staan opstaan om naar de wc te gaan.
Maar het moet en de verpleegster wil ook dat ze iets aantrekt. Helaas werkt het aandringen averechts en Bo crasht volledig. "Stomme mama!! Stomme papa!! Ik heb zo'n pijn en nu heb ik nog meer pijn, waarom luisteren jullie niet naar mij?? Ik heb spijt dat ik niet voor m'n dochter ben gaan staan en breek. "Sorry lieverd, je hebt gelijk. Dit is het moment dat ik besluit dat niets belangrijker is dan het beschermen van mijn meisje. Ze moet al zoveel.
Niet lang daarna heeft Peter een gesprek over de operatie met de arts en de verpleegster zit daarbij.
Ik wil Bo niet alleen laten dus blijf bij haar. Peter geeft aan dat hij begrijpt dat moet wat moet maar
vraagt of de dingen waar wel ruimte is wat losser te benaderen. Ik ben er niet bij maar weet dat Peter een kei is in dit soort gesprekken. We merken daarna meteen verschil in hoe de verpleegster Bo benadert. Bo en ik praten even over wat er net gebeurd is. Het heeft zoveel indruk op haar gemaakt en opgeteld met een dag met zoveel pijn is teveel om te verwerken. "Sorry dat ik stomme mama zei zegt ze. Dat mag je niet te zeggen lieverd, ik moet sorry zeggen, jij mag alles zeggen tegen mij.
"Dus ook sorry, antwoordt ze. Oh ja, bijdehand is ze ook nog. We zijn zo trots op haar, wat krijgt zij veel te verstouwen. Prikje hier, infuus daar, operatie en alles in een hoog tempo.

Onze vrienden Jeff en Tatiana zijn zo lief om voor te stellen om Sem bij ons op te halen vanuit het ziekenhuis. Hij mag daar logeren en de volgende dag gaan ze naar het circus. Ik ben blij voor hem maar tegelijkertijd realiseer ik me dat dit vaker zal gebeuren. Ons gezin zal niet meer vanzelfsprekend samen zijn. Ik dring de gedachte weg.

Inmiddels is het avond en tijd om te slapen. Bo is nog niet de oude. Ze gilt dat ze pijn heeft en is zo van slag dat ze niet kan slapen. Ik voel dat ik nauwelijks overeind kan blijven maar thuis slapen is
geen optie. Peter en ik kijken elkaar aan. Zonder het uit te spreken voelen we allebei hoe zwaar hetverdriet op ons drukt om ons meisje zo te zien lijden.
De nacht verloopt onrustig. Ze zit vast aan allerlei toeters en bellen en en dat blijkt letterlijk te zijn. De monitor gaat om de haverklap af en door de grote hoeveelheid vocht dat ze krijgt moet ze regelmatig plassen. Maar dat betekent afkoppelen, voorzichtig opstaan, plassen, weer naar bed en aankoppelen. Daarna is ze te wakker om te slapen. Ik lees wat voor en na een half uurtje wil ze wel weer slapen. Als om half 6 de volgende toeters weer afgaan is het gedaan met de nachtrust.



donderdag 1 januari 2015

Zomaar een datum

Je hebt van die data die je nooit meer vergeet.  Trouw data,  verjaardag maar ook 9 /11.
30 december 2014 is zo'n datum voor ons. Die dag zal in m'n geheugen gegrift staan.
Na een week vol onzekerheid en onderzoeken kregen we op die dag het verpletterende nieuws te horen dat onze lieve Bo acute lymfatische leukemie heeft. Wat eerst vooral met een sisser leek af te lopen blijkt het ergste te zijn. Ik kijk de arts aan en zie dat ze een vriendelijk gezicht heeft.  Woorden als 2 jaar behandelingen, chemo en kanker komen uit haar mond maar ze dringen niet echt tot me door.  Ik pak Peters hand. Dit gaat toch niet over ons?? Hebben we dan niet genoeg op ons bordje gehad? Het jaar is al zo heftig begonnen met het overlijden van mn moeder,  nergens kon ik bevroeden dat het nog vele malen erger zou eindigen. 

Ik probeer mezelf bij elkaar te rapen want het nieuws moet ook aan Bo vertelt worden. Peter en ik houden elkaar stevig vast en ademen diep in.
Bo is vrolijk aan het bellen met haar tante en neefjes en zich van geen kwaad bewust van het onheil wat er over haar uitgestort gaat worden.
'Ik moet ophangen,  de dokter is er' zegt ze vrolijk. Ze kijkt me aan en zegt: 'wat ben je rood mama'.
Ja zeg ik, luister maar even naar de dokter. Maar ik breek alweer. Hoe kan het toch gebeuren dat dit lieve kleine meisje zulk nieuws te horen gaat krijgen!?
De dokter legt haar uit dat er cellen zijn gevonden die niet gezond zijn.  Ze neemt de tijd maar Bo wil het liefst andere vragen stellen. Ongemakkelijk onder alle aandacht.  Wat je hebt heet leukemie Bo maar ze noemen het ook wel bloedkanker. Ze kijkt de dokter aan. Dit woord komt aan. Want degene die ze kende met kanker is nu dood.
De dokter legt uit dat het bij kinderen anders is en dat ze alles gaan doen om haar beter te maken.
Ik had de arts gevraagd of we nog even naar huis mogen voor de behandelingen zouden beginnen. Na een mislukte kerst wilde ik haar zo graag oud & nieuw laten vieren thuis. Het mag gelukkig.
Thuis gaat ze op de bank zitten en uitgebreid knuffelen met de katten. Peter en ik willen de mensen die zo met ons mee hebben geleefd graag op de hoogte stellen van dit vreselijke nieuws.  Het is teveel om iedereen persoonlijk te berichten dus ik maak 1 bericht voor iedereen.  Daarna ontploft mijn WhatsApp en niet veel later ook Facebook. Het is onwerkelijk om aan de andere kant te staan maar ik voel hoe we gedragen worden door alle liefde die we ontvangen.
Maar eerst wil ik het een paar mensen graag persoonlijk vertellen.
Met trillende handen bel ik mn zus. Wetende dat over een paar seconden ook haar wereld zal veranderen.
Ze neemt op en ik vertel haar dat we de uitslag hebben gekregen. "Het is mis Sony" krijg ik er nog net uit en moet dan weer huilen. Ik hoor hoe ze schrikt en een stukje besef overvalt me. Het is echt zo. Ik ben echt aan het bellen om dit te moeten vertellen. Daarna probeer ik mn vader te bellen maar krijg hem niet te pakken.  Shit, ik moet hem spreken want hij kan dit toch niet via WhatsApp te horen krijgen?? Gelukkig neemt hij uiteindelijk op. Ik heb met hem te doen. Het is vreselijk om mensen van wie je houdt te moeten vertellen dat onze wereld even is gestopt met draaien.

Bo zit beneden op de bank.
Sem is ook weer thuis.  Ook zijn leven zal veranderen.  Onverwacht logeren bij zijn neefjes en kerst zonder papa en mama was daar al een begin van.  Gelukkig heeft hij wat afleiding gehad vandaag en gezellig gespeeld bij een vriend. Bo gaat zelf vertellen dat ze ziek is. Het dringt nauwelijks tot hem door. "Mam ik heb een uitnodiging voor een feestje" zegt hij opeens. Eeehh ok lieverd heel fijn maar je zus was iets aan het vertellen.  Het is echter gewoon zijn manier om om te gaan met de feiten die er liggen. Negeren.
En oh wat snap ik dat en wat zou ik graag met hem mee doen maar ik schijn hier de ouder te zijn en het te moeten handelen.
Peter laat weer zien hoe goed hij hiermee omgaat.  Hij zorgt voor afleiding en vrolijkheid. De afgelopen dagen heb ik vol bewondering gekeken naar die man die zijn eigen gevoel opzij zet en er staat voor zijn kinderen. Ik vraag me af hoe hij het doet maar ben wel ontzettend blij dat i.i.g 1 van ons het kan. Ik heb duidelijk meer verwerkingstijd nodig.
Als ik naar Bo kijk breekt mn hart in 1000  stukjes.  Dit meisje,  nog zo vrolijk en gezond ogend heeft zo'n zwaar traject te gaan.

Mensen die mij een beetje kennen weten dat ik altijd wel probeer om het positieve van dingen te zien. Ik geloof in levenslessen.  Maar wtf heb ik allemaal te leren als het leven me in zo'n moordend tempo om mn oren slaat??? Oren, wat zeg ik, volledig knock out voel ik me.
Maar zo werkt het niet. En it sure as hell gaat me niet helpen om zo te denken.
Maar ik kan niet ontkennen dat dit door me heen gaat.
Lucht geven aan dit gevoel zorgt ervoor dat ik mezelf stukje bij beetje van de grond kan rapen.
En ook kan voelen dat we het niet alleen hoeven te doen. En omdat ik dat voel kan ik rechtop staan.  Voor Bo. Want dat moet. Zij verdient een moeder die er staat.  Voor haar, naast haar en achter haar. En dan mn lieverd van een zoon. Ook hij heeft mij nodig. Dus diep inademen en gaan.
Elk moment dat het wel lukt is er 1.
Op dag 2 nadat de bom is gevallen is het oud en nieuw.
De kinderen verheugen zich op het vuurwerk. We besluiten dat ze het eerder mogen afsteken en dat we dan naar bed gaan. Gelukkig vinden ze het goed. Ik ben doodmoe en red het simpelweg niet tot 12 uur.
Wel word ik wakker van alle knallen. Gelukkig nieuwjaar?!
Vrijdag moeten we ons al vroeg melden bij het wkz. Peter heeft donderdag te horen gekregen welk behandelplan er is. Het is loodzwaar.
We hebben afgesproken dat we niet vooruit denken en stap voor stap hierdoor heen gaan.  Daar moet ik mezelf heel vaak aan herinneren maar het is  nodig om niet volledig door te draaien.
Nu is het nieuwjaarsdag,  Dag 3.

Lieve lieve mensen, de kaartjes,  cadeautjes, knuffels en berichten overspoelen ons. Wat zijn we blij met zoveel lieve mensen om ons heen.We voelen ons gedragen door alle liefde die we van jullie ontvangen.