Facebook

Lieve mensen,

Vanaf vandaag zal ik jullie op de hoogte houden via Facebook en niet langer via dit blog. De reden hiervoor is dat ik het mis om op een makkelijke manier een update te geven. Af en toe deden we dat al via onze persoonlijke Facebook en ik merkte dat ik dat handiger vond dus vandaar dat Bo vanaf nu haar eigen account heeft. Dan kunnen jullie haar ook rechtstreeks een bericht sturen mochten jullie willen. ;-) Voel je vrij om haar een vriendschap verzoek te sturen. Of je haar/ons nou wel of niet persoonlijk kent, ik weet dat heel veel mensen meeleven en meelezen. Je kunt haar vinden op Bo van Krimpen.

Het blog is al meer dan 35.000 keer bekeken. Om te weten dat er zoveel mensen zijn die ons een warm hart toedragen is en blijft een onvoorstelbaar gegeven waar we ontzettend dankbaar voor zijn. 

Ik zou het dan ook heel fijn vinden om jullie mee te nemen naar Facebook. 

Voor nu is dit de laatste update en hopelijk tot snel!

Cijfers

De tijd vliegt. Iets waar ik, in deze omstandigheden, ontzettend blij mee ben.

Hoe eerder december 2016 op de kalender staat, hoe beter.

De afgelopen 3 maanden zijn me niet in de koude kleren gaan zitten. 

Alle clichés over achtbanen en rollercoasters heb ik wel genoemd maar ik denk dat het me nooit echt zal lukken om woorden te vinden voor alles wat we tot nu toe hebben meegemaakt. 

In cijfers zijn dat

35 keer chemo

12 bloedprikken (met dank aan de PAC, anders was het veel hoger)

12 keer PAC aanprikken

9 scans 

6 operaties

5 lumbaal puncties

4 beenmergpuncties

5 bloedtransfusies

22 dagen ziekenhuis

Maar vooral wat niet in cijfers uit te drukken is....het verdriet, de angst, boosheid, onzekerheid, de vermoeidheid. Het is balanceren op drijfzand.

Tijdens de laatste opname van Bo vanwege een bacteriële infectie ligt er een meisje naast onze kamer. Haar ouders hebben net gehoord dat ze ALL heeft. Even ben ik weer terug, gevoelsmatig een eeuwigheid geleden, bij onze eerste week. M'n hart gaat uit naar deze moeder en dit meisje en wat zou ik ze graag willen geruststellen. Maar ik kan de woorden niet vinden.

Het enige wat ik kan hopen is dat hen de complicaties bespaard blijven maar dat ieder kind z'n eigen pad te bewandelen heeft op weg naar genezing is me wel duidelijk. En nog verdrietiger, dat einddoel is niet voor iedereen weggelegd. Zo denk ik elke dag aan Britt en Julian en lees ik over Milou. Zij is vorig jaar genezen verklaard maar de leukemie is teruggekomen. Op dezelfde dag dat wij te horen kregen dat Bo ziek is, kwam dit verpletterende nieuws voor haar ouders. Het maakt me intens verdrietig, al die mooie kinderen die een heel leven voor zich horen te hebben...ik had nooit gedacht dat ik er zoveel zou leren kennen. 

Bo heeft een DNA gunstige afwijking waardoor de kans op recidive juist kleiner is. Daar ben ik ongelooflijk gelukkig mee maar ik vind het des te confronterender dat niet iedereen dat geluk heeft. 

Tijdens de opname die uiteindelijk bijna 2 weken heeft geduurd heeft Bo haar laatste ara C kuur gehad. Het einde van blok 1B is bijna in zicht. Normaalgesproken zou de chemo die we thuis geven; 6mp, nu stoppen zodat haar beenmerg kan herstellen en ze de laatste chemo van dit blok kan krijgen, de cyclo. Dat is dezelfde chemo waar ze dit blok mee startte en waardoor we meteen al vertraging opliepen omdat haar waarden niet hoog genoeg waren om te kwalificeren. Aangezien Bo behoorlijk wat giften van de 6mp gemist heeft doordat haar waarden het niet toelieten of omdat ze het steeds uitspuugde, is besloten dat er doorgegaan wordt met deze chemo. Kans is aanwezig dat ze daardoor helemaal niet gaat kwalificeren voor de cyclo. Deze beslissing is genomen door het team van specialisten maar is voornamelijk een gevoelsmatige. Het voelt toch niet helemaal lekker dat het protocol misschien niet helemaal gevolgd kan worden. Onzin natuurlijk want ze weten wat ze doen maar het moment van de dag 79 meting komt ook steeds dichterbij. De uitslag van deze meting moet schoon zijn, zowel onder de microscoop als de MRD; de geavanceerde apparatuur. Ik realiseer me dat het eventueel missen van de cyclo daar niet bepalend in gaat zijn maar toch...iets met hoofd en hart...

Waar we eerst door alle goede uitslagen de hoop hadden dat ze in standaard risk terecht zou komen, nu merk ik dat door de uitslag van dag 33 de gedachte "als ze maar niet high risk is..." ook opkomt. 

Maar als ik kijk naar Bo en hoe het nu met haar gaat....dan word ik heel optimistisch.

Even het beeld schetsen; Bo zit aan de keukentafel deeg te kleuren met verf. Ze praat honderduit. "Kijk mama, als ik deze kleur gebruik wordt alles blauw, grappig he."

"Vanmorgen was er trouwens markt mam."  "Mam kijk eens, die rode verf kleurt heel snel." Terwijl ze bezig is zingt ze wat ze aan het doen is. "Kneden, kneden, kneden, de verf druipt op je handen. Hij plakt wat te veel. De kleur zit er helemaal goed in. Dus nu pak ik wat meel. En dan is het weer...kneden kneden kneden. Dan plakt het straks echt niet meer." Met een grote glimlach luister ik naar mijn dochter. "Bo, zeg ik, je zit lekker op je praatstoel". "Ja,  zegt ze, zo ben ik geboren." ❤️

Ik kan m'n geluk niet op. In het ziekenhuis verschijnt daar langzaam maar zeker het meisje dat me zo vertrouwd is. Ze is weer vrolijk en ook fysiek gaat ze zienderogen vooruit. Waar ze eerst nog geen stap kon zetten, zo loopt ze nu elke dag een stukje verder. Dankzij haar telefoon heeft ze de grootste lol en het contact zorgt er ook voor dat ze bezoek wil. Wat een geluk om haar zo te zien. 

En ook thuis voelt ze zich vaak goed. Ze wil shoppen, een broodje eten bij de bakker en ook een middag naar school. Het is dat Peter en ik de rekening gepresteerd krijgen van 3 maanden non stop zorgen, want Bo is onvermoeibaar. Gelukkig hebben we ook nu weer super lieve mensen die het leuk vinden om samen iets met haar te doen. 

En zo hebben we de eerste 3 maanden overleefd, hortend en stotend. 

Ik kan niet anders zeggen dan dat we allemaal wel wat gehavend zijn. Maar we staan nog.

En ik hoef alleen maar naar Bo te kijken om te vertrouwen dat we de volgende maanden ook gaan overleven. Maar dat is niet het enige dat me kracht geeft. 

Want ook al spreken de cijfers duidelijke taal, het zijn maar getallen. De liefdevolle omhelzing van alle mensen om ons heen heeft ons niet meer losgelaten en dat is in geen cijfers uit te drukken. 

Ooit wordt het beter

Inmiddels is het 2,5 maand na de diagnose. Het begin van een leven voor en een leven na kanker. Soms zeg ik het hardop tegen mezelf: "Bo heeft kanker" alsof ik mezelf moet herinneren aan de werkelijkheid. Want tijd om de impact echt te laten landen is er niet. Ik las laatst de omschrijving; "ik kan het wel voelen maar niet beleven" en dat herken ik. Er is zo veel gebeurd. In zo weinig tijd. 

De afgelopen weken is als een stroomversnelling die ons met scherpe bochten meeneemt langs emoties waar ik het bestaan niet van ken. 

Elke dag is het de vraag in welk bed ik 's avonds lig. Sinds we thuis zijn van de laatste opname, nu anderhalve week geleden, hebben we de route Zeewolde - Utrecht - Zeewolde alweer 6 keer gereden. 

De eerste keer is zondag na haar verjaardag voor de laatste chemo van kuur 2. Maandag blijkt haar linkerarm 2 keer zo dik en voor de zekerheid moet er een echo gemaakt worden. Bo heeft zich ingesteld op een paar dagen thuis dus erg blij maken we haar niet met het nieuws. 

Gelukkig blijkt het ook nu geen trombose te zijn maar wordt het veroorzaakt door gebrek aan beweging. Door de pijn durft ze haar arm niet te bewegen en ook haar benen zijn opgezet door het vele liggen. Ze is zo verzwakt dat een rondje om de tafel lopen al een flinke oefening is. Met tegenzin doet ze wat oefeningen in bed. En zo kunnen we ook fysio aan ons lijstje toevoegen. Het lijstje met functies wordt steeds langer, zo zijn we ouders, juf, verpleegster, personal coach, entertainer en nu dus ook fysio. Het combineert niet altijd even lekker want wie kan haar troosten als diezelfde mama en papa ook streng moeten zijn om haar te motiveren om iets te doen wat ze eigenlijk niet wil. Gelukkig zijn er een paar lieve mensen die het leuk vinden om met haar te knutselen als ze zich goed genoeg voelt. Op die momenten kunnen wij zelf even iets doen, even opladen voor de rest van de dag.

Donderdag moeten we kijken of ze kwalificeert voor de start van kuur 3. Die kans is niet erg waarschijnlijk. Omdat de plek van de nieuwe PAC nog erg blauw en pijnlijk is en ze waarschijnlijk geen chemo krijgt kiest Bo ervoor om bloed te prikken in plaats van aanprikken. Maar 1 van de waardes blijkt zo laag dat ze een bloedtransfusie krijgt en dat betekent dat haar nieuwe PAC alsnog aangeprikt moet worden. Dit keer is Peter erbij en ook al moet ze huilen, ze doorstaat het moedig. Ik ben eerlijk gezegd blij dat ik er niet bij hoef te zijn. De herinnering aan de vorige keer zit nog te vers in m'n geheugen. 

Het weekend breekt aan. Ze voelt zich goed genoeg om een film te kijken thuis en we maken er meteen een marathon van. Zelf ga ik nog even naar de verjaardag van m'n jongste neefje, fijn om er even uit te zijn. Zondag voelt ze zich duidelijk minder goed. Ik merk dat ze weinig kan verdragen dus we houden de dag zo rustig mogelijk. Sowieso is haar humeur heel grillig nu. 

Maandag gaat Peter opnieuw met Bo naar het wkz om te kwalificeren. Ze voldoet net aan de minimale eis en wederom krijgt ze een bloedtransfusie. Bloedplaatjes dit keer en een transfusie van maar liefst 4 uur, dat wordt dus een latertje. De gedachte schiet door m'n hoofd om bloeddonor te worden als we straks in rustiger vaarwater beland zijn. Sinds Bo ziek is besef ik temeer hoe hard het nodig is en we maken er nu tenslotte ook dankbaar gebruik van. 

Begin van de avond komen ze thuis. En waar ik me zorgen maakte of deze lange dag niet te vermoeiend is voor Bo, zo komen ze zingend binnen. Dinsdag is het opnieuw chemo halen en met 2 uurtjes rijden we weer naar huis. Dit blok van kuren komt hard aan bij Bo, dat wordt ook gezien in het ziekenhuis. Gelukkig heeft ze ook regelmatig een opleving maar het algemene beeld is een meisje dat vaak spuugt, zich niet lekker voelt en geen energie heeft om iets anders te doen dan op bed liggen. 

Woensdag wordt ze echt niet lekker wakker. Nou heeft ze altijd wel opstart problemen sinds ze ziek is maar nu trekt ze niet bij. Ik zou met Sonja naar het ziekenhuis gaan maar ze is zo beroerd en verdrietig dat ze liever met mij en Peter samen wil. Aangezien we de snelcursus "flexibel omgaan met de situatie" positief hebben afgerond is het snel geregeld en gaan we op pad. 

Ze klaagt over pijn in haar buik, nek en PAC. Ook heeft ze 38.5 graden koorts. Laat dat nou precies de grens zijn waarop je je überhaupt moet melden in het ziekenhuis. Peter en ik kijken elkaar aan en weten dat we rekening moeten houden met een opname. 

We bereiden Bo voor maar die vindt het allemaal best. Ze heeft een bed op dagbehandeling Kameleon en wil maar 1 ding; slapen. Na wat onderzoek en bloedafname komt Frans Jan al snel vertellen dat we inderdaad moeten blijven. Bo is in diepe aplasie, dat houdt in dat ze geen weerstand heeft, mocht een virus of infectie verantwoordelijk zijn voor de koorts dan moet deze meteen in de kiem gesmoord worden. Er wordt preventief gestart met antibiotica en een bloedkweek genomen. 

Peter en ik overleggen dat hij de eerste nacht bij Bo blijft. Als hij heen en weer rijdt om spullen te halen hoor ik dat we om half 5 op afdeling giraf terecht kunnen. Uiteindelijk rij ik om 17 uur weg en ben ik op tijd binnen als Sem thuis gebracht wordt. Gelukkig speelde hij bij een vriendje en heeft hij weinig meegekregen van deze plotselinge verandering. Ik merk aan hem dat hij zich niet heel happy voelt en samen slapen we in het grote bed. 

De volgende dag breng ik hem naar school en rij ik door naar het ziekenhuis. Daar tref ik Bo in redelijke doen. Het is een beetje een rare dag, Bo voelt zich heel wisselend, het ene moment zit ze vrolijk tegen je aan te kletsen om vervolgens weer zonder een woord te zeggen in haar eigen wereld te duiken. Ook lichamelijk voelt ze zich het ene moment goed genoeg om even iets te doen op bed om vervolgens de boel onder te spugen nog voor de chemo erin zit. Soms weet ik gewoon niet meer hoe ze was voor ze ziek werd. Het lijkt zo lang geleden om gewoon op te staan en de dagelijkse dingen te doen. Ze had een eigen leventje op school en nu zijn we weer in een fase beland dat we haar volledig moeten verzorgen. Ik doe het met liefde maar het maakt me soms wel verdrietig dat we zo keihard uit ons vertrouwde leventje zijn gerukt. 

En ik vind het best vermoeiend om met al die moodswings mee te veren. 

Vooral Peter lukt het om door haar pantser heen te breken maar ook ik heb af en toe geluk. De avond dat ik blijf slapen ligt het kleine meisje te lachen om rare liedjes die ze opzoekt op YouTube, de 10 Teletubbies komen voorbij en samen zingen we hard mee. Het is een hele dubieuze tekst "allemaal gaan we een keertje dood dus geef nog een feestje al sta je rood" maar ik geniet van de lol die ze heeft. En haar reactie als ze hoort dat ze niet Teletubbies maar teringtubbies zingen. "Oooooh mama, hoor je dat??" Ook al is het al even bedtijd, dit moment rek ik met liefde.  

En dan is het nu vrijdag en hopen we morgen naar huis te gaan. Het wordt nog even spannend of haar naald mag blijven zitten want officieel moet deze vervangen worden na een week. 

De ene arts is daar wat soepeler in dan de andere dus fingers crossed. 

Peter postte laatst iets op Facebook met de omschrijving "zomaar een dag uit het leven van". 

Op een gekke manier went het dat dit onze dagen zijn geworden. We halen er alles uit wat we maar kunnen, elke glimlach is er 1. Niet alleen van Bo maar ook van Sem, Peter en mijzelf. 

En gelukkig gebeuren er mooie dingen die een glimlach zeker waard zijn. 

Zo heeft een vriendinnetje van Bo, Daniëlle, de eerste prijs gewonnen tijdens een taekwondo wedstrijd. Ze heeft de beker aan Bo gegeven omdat ze vindt dat Bo ook aan het vechten is en de eerste prijs verdient. Dat is niet alleen een glimlach, ik schiet vol van dit prachtige, hartverwarmende gebaar.
Ook door haar klas wordt ze niet vergeten. Elke week krijgt ze een overzicht van wat ze die week gedaan hebben. Zo schrijft Sophia: Liefe Bo jij blijft mijn frindin waar je ook bend. Het maakt ook niet uit hoe je eruit ziet. Je blijft egt mijn frindin. 

En Mats schrijft: Geweldige Bo, we hebben uilen gemaakt maar het was leuker als jij er was, al was het wel leuk. 

En dan is er nog vriendinnetje Lisa die samen met haar nichtje loombandjes maakt en verkoopt aan de deur. Van de opbrengst kopen ze een knuffeltje voor Bo.

Ik ben diep ontroerd hoe alle kinderen met haar meeleven. ❤️

En niet te vergeten alle kaartjes en cadeautjes die ze krijgt van mensen die haar niet kennen maar wel haar verhaal en met haar meeleven.
Ik ben zo dankbaar voor alle liefde die wij ontvangen uit bekende en onbekende hoek. 

En zo had ik dit blog willen afsluiten, maar helaas is de realiteit weerbarstig. De arts komt vanmiddag nog even langs en vertelt dat er een bacterie is gevonden op de kweek. We moeten rekenen op nog een week opname. Fuck. Allemaal doemscenario's schieten door m'n hoofd; als die bacterie maar met z'n tengels van de PAC afblijft! Ik krijg precies 10 tellen om te schakelen. Het is niet anders. Afwachten maar weer en opnieuw in de ziekenhuis stand. Ooit wordt het beter! 

Van voor naar achter

Er is dat liedje, Van voor naar achter, van links naar rechts. Dat omschrijft wel een beetje wat er de laatste week is gebeurd.
De voorjaarsvakantie breekt aan. Voor Sem tenminste. Bo heeft haar klas maar 2 keer gezien sinds de kerstvakantie. Tijdens de eerste chemo kuur van dit blok voelt ze zich goed genoeg om naar een voorstelling te gaan van haar klas in de Verbeelding. Ik merk dat ze het spannend vindt om haar klasgenoten onder ogen te komen. We zijn er als eerste en terwijl iedereen binnenkomt, verstopt ze zich onder haar capuchon. Maar kinderen nemen de situatie zoals hij is dus al snel komt ze uit haar rolstoel en wil ze bij haar klasgenootjes zitten. Lopen lukt niet zo goed en ze valt languit op de grond. Ze lacht dus even ben ik in verwarring maar al snel snap ik dat dit haar reactie is om de situatie te redden. Peter en ik helpen haar overeind.
Voor de voorstelling begint gaan ze eerst nog even oefenen. Al gauw doet Bo mee met het klappen. Ik probeer te genieten van het moment maar het lukt me niet om de pijn te negeren die dit tafereel ook bij me oproept. Wat had ik hier graag gezeten om naar Bo te kijken in plaats van Bo die naar haar klas komt kijken. Wat mist ze veel leuke dingen. Wat lijkt ze in niets meer op haar klasgenoten..
De voorstelling is nauwelijks ten einde en ze geeft aan dat ze naar huis wil. Spontaan beginnen de kinderen te zingen en op de melodie van Dag Sinterklaasje wordt ze uitgezwaaid door haar klas. Ik zie dat ze het stiekem wel leuk vindt. Thuis moet ze van de inspanning spugen en daarna valt ze in slaap. Dat geeft mij de gelegenheid om even een kopje thee te drinken bij een vriendin. Ze woont vlak bij dus ik ben gerust dat ik zo weer thuis ben mocht het nodig zijn. De zon schijnt op m'n gezicht en ik voel de spanning langzaam minder worden. Als er daarna nog een vriendin aansluit nemen we er een wijntje bij. Wat is het heerlijk om dat snippertje van m'n oude leven waar ik zo naar snakte te beleven.

Tijdens de vakantie wil Bo heel graag naar de film. Peter en ik overleggen en besluiten om het te proberen. Tijdens de film zie ik hoe moe ze is maar dat ze er ook van geniet. We doen iets normaals en dat is ook goed voor de beleving. Alhoewel normaal...we krijgen van de eigenaar die haar in de rolstoel ziet gratis snoep en ik merk dat het dubbel voelt. Hoe aardig ook, ik vind het ook confronterend. Maar dat is meer mijn ding want ik twijfel niet over de oprechtheid van het gebaar.
Eenmaal weer thuis is het kaarsje wel uit maar de inmiddels beruchte avond chemo moet nog genomen worden. Ze verzint allemaal redenen waarom het nog niet gaat. Peter en ik geven haar behoorlijk wat ruimte maar dan moet het echt. Terwijl ik het goedje meng met wat fruitmoes bedenk ik om Bo een soort testje te laten doen; 2 bakjes en zij moet raden in welke het medicijn zit. Het werkt, ze raadt meteen goed en eet het bakje leeg. Maar voor ik opgelucht adem kan halen spuugt ze alles weer uit. Om moedeloos van te worden. We overleggen met het ziekenhuis en we hoeven de gift gelukkig niet nog een keer te geven maar het enige alternatief is nu toch een sonde. De volgende dag wordt deze geplaatst en als het achter de rug is huilt ze dat het wel pijn deed. Ook vindt ze hem echt vreselijk zitten. En als ze thuis dan alsnog moet spugen als de medicijnen via de sonde zijn ingespoten, is ze er klaar mee en na het maken van een duidelijke afspraak trekt ze hem er zelf uit. Die avond gaat de chemo er zonder problemen in, is het patroon nu echt doorbroken?

Dan is het woensdag en moeten we naar Harderwijk voor bloedafname om te kwalificeren voor de volgende chemokuur van 4 dagen. Daarnaast krijgt ze ook een lumbaal punctie en daarvoor moet een OK geboekt worden. We krijgen al snel van Frans Jan te horen dat ze kwalificeert en dat we ons de volgende dag moeten melden om 9 uur. Maar zoals wel vaker de laatste tijd, loopt het allemaal compleet anders. Bo had al eerder aangegeven dat ze pijn heeft in haar been. Nou is trombose een mogelijke bijwerking van 1 van de chemo's en met mijn verleden is er al gekeken of er een erfelijke aanleg is. Die blijkt er niet te zijn maar als woensdagavond haar been warm en dikker is, is dat voor mij genoeg reden om te bellen. We worden naar de spoedeisende hulp van het UMC verwezen. Sem wil liever met ons mee dus daar gaan we. Onder andere in het bloed kunnen ze aantonen of er verhoogde waardes zijn en omdat het aanprikken van een PAC niet gebruikelijk is bij alle verplegers daar, krijgt Bo een infuus ingeprikt. In dezelfde ader waar die middag ook geprikt is. De speciale verdovingspleister doet z'n werk niet dus een pijnlijk moment voor ons meisje. Inmiddels wel wat gewend ligt ze te wachten op wat er komen gaat. En we wachten...en wachten.  Om uiteindelijk 23 uur worden we doorgestuurd voor een echo want haar waardes wijken inderdaad af. De echo lijkt gelukkig goed maar het is inmiddels zo laat dat ze haar opnemen ter observatie.  Om half 2 zijn we geïnstalleerd op afdeling Pauw, waar we een 2 persoonskamer voor onszelf hebben. 

Na een redelijke nacht, of wat daarvan over is, wordt Bo opgehaald om haar PAC aan te prikken. Met een raar onderbuikgevoel loop ik naar de behandelkamer. De eerste keer prikken gaat mis maar doet ook zeer. Dan komt dokter Annelies erbij, ze kijkt goed naar het kastje maar ook deze keer gaat het mis. Met de naald al door de huid heen probeert ze in de PAC te prikken. Bo roept huilend dat het pijn doet en ze stopt. Maar het is nog steeds niet gelukt dus er komt een derde poging. Inmiddels is Bo flink over haar toeren en kan niet meer stil liggen. Ze kronkelt weg onder al die handen die haar tegen proberen te houden en vanuit haar tenen schreeuwt ze "Laat me los!!!"  Toch wordt er geprikt en met meer geluk dan wijsheid lijkt het te lukken. 

Ik kan met moeite m'n tranen bedwingen. Weer, onder m'n ogen, wordt het meisje waar ik zoveel van hou, blootgesteld aan zoveel pijn en angst. Ik vertel haar dat ze na zoveel pech wel iets verdiend heeft en dat we het speelgoed wat ze eerst nog niet mocht hebben toch gaan halen. 

Als ze om half 12 opgehaald wordt voor OK ga ik mee tot ze slaapt. De anesthesist stelt haar op haar gemak en controleert op verzoek van de verpleegkundige of de PAC goed aangeprikt is. Dat lijkt zo te zijn en hij begint de vloeistof in te spuiten. En dan gilt Bo het uit. "Prik! Prik! Prik!" De vloeistof komt niet in haar ader maar onder haar huid en dat prikt en brandt vreselijk. Weer moet ik alle zeilen bijzetten om haar te steunen want wat wil ik graag met haar meegillen en keihard vloeken.

De PAC is niet goed. Maar ze moet onder narcose en ze vindt het kapje zo vreselijk dat ze kiest voor een extra prik. Weer een duivels dilemma. Helaas is ze nauwelijks meer te prikken en is haar arm al blauw van de afgelopen nacht dus ook dit lukt niet. Ik merk dat de anesthesist met haar te doen heeft en ook de anderen geven haar complimenten dat ze zo'n bikkel is. Ik ben samen met Ellen, de pedagogisch medewerker, en samen overtuigen we Bo ervan dat het beter is om toch voor het kapje te kiezen want dit wordt alleen maar nog pijnlijker. Ze laten het kapje eerst vollopen waardoor ze sneller slaapt en minder last heeft van het vervelende draaierige gevoel. Dan slaapt ze en breek ik. Het is me teveel. 

Peter en ik wachten in de speciaal daarvoor bestemde ruimte, een lumbaal punctie duurt niet lang en Dionne, ook verpleegkundig specialist, zal dan meteen haar PAC weer aanprikken.

Maar dan staat ze opeens voor ons en vertelt dat de PAC gedraaid is en dat ze de plek moeten openmaken om het op te lossen. Ik schrik en zeg dat Bo van niets weet en dat ik niet wil dat ze wakker wordt zonder dat ik het heb kunnen vertellen. Mijn grootste zorg is de pijn die ze gehad heeft bij het plaatsen van de PAC de eerste keer. Maar het was geen vraag, het moet gebeuren en ik begrijp ook wel waarom. Dionne stelt me gerust dat zij aan Bo zal uitleggen waarom dit nodig is mocht ze hier boos over zijn en dat er goede pijnstilling geregeld wordt.

Deze ingreep duurt veel langer dus Peter en ik gaan wat eten maar ik krijg geen hap door m'n keel. Uiteindelijk gaat Peter naar de wachtruimte en blijf ik op de kamer. Op onze kamer hebben we gezelschap gekregen van Pepijn en z'n ouders. Als je toch een kamer moet delen, dan graag met leuke mensen. We kletsen wat en daardoor vind ik afleiding van de gedachte die steeds door m'n hoofd schiet: wat duurt het lang! Ik app Peter of hij wil informeren hoe het gaat. 

Dan stuurt hij een bericht dat het niet gelukt is om de PAC te draaien en dat deze volledig moet worden vervangen. Kut. Vervolgens appt Peter me dat het slangetje; de toevoer naar het bloedvat, ook vervangen moet worden. Nog een pijnlijke ingreep. Hoeveel pech kan het meisje hebben.. Dat betekent dus een volledige operatie zoals de eerste keer. Alsof het zo moet zijn loopt de psycholoog van het ziekenhuis de kamer in en vraagt of ik even tijd heb. Ik vertel tussen de huilbuien door hoeveel pijn dit alles me doet en dat ik zoveel moeite heb met de situatie en dat ik het gewoon niet kan accepteren. Ze vraagt waarom ik mezelf zo'n onmogelijk doel stel. "Is het beste maken van alles wat er gebeurt niet het hoogst haalbare?" Ik realiseer me dat ze gelijk heeft. Ze luistert meelevend en ik ben blij m'n hart even te kunnen luchten. Ze drukt me op het hart goed voor mezelf te zorgen en m'n grenzen in de gaten te houden. Ze zegt er ook bij dat het makkelijker gezegd dan gedaan is.. 

Om half 5 krijg ik te horen dat Bo op de recovery is. Ze wordt wakker met pijn in haar keel. We vertellen haar dat ze een nieuwe PAC heeft gekregen en dat de dag bijna om is. Ze moet het nieuws even verwerken. De wond is lokaal verdoofd maar terug op de kamer heeft ze al veel pijn. Ze doet de deken over haar hoofd en wil niet meer praten. Ook niet tegen dokter Annelies die even komt kijken hoe het gaat. "Ga weg!" roept ze hartgrondig. Maar deze arts is wel wat gewend en zegt dat ze niet hoeft te praten maar dat ze wel even moet luisteren want ze wil graag wat vertellen. 

Bo houdt vol en roept weer "ga weg!", "doei!!" Ook al is het niet grappig, we moeten er toch om lachen.   

Gelukkig krijgt ze een morfine pomp en het is duidelijk te merken wanneer deze werkt. Ze kletst de oren van m'n hoofd en ik geniet ervan om dit meisje te zien. "Hoe doe je dat Bo, vraag ik, hoe kun je na zo'n ontzettende pechdag alweer zo rustig zijn?. "Gewoon niet aan denken" zegt ze. "Maar wat doe je dan met je verdriet?" vraag ik. Haar antwoord verrast me: "Als ik me goed voel probeer ik zoveel mogelijk dingen te doen die ik leuk vind en als ik me dan niet goed voel heb ik in ieder geval die leuke dingen gedaan." 

Leuke dingen doen staat al even niet op de agenda maar blijkbaar is ze toch in staat om goede dingen te halen uit een dag, hoe klein ook. Ik ben voor de zoveelste keer diep onder de indruk van de levensinstelling van mijn 8 jarige dochter. Ik zeg haar dat ik nog een heleboel van haar kan leren. 

Bo gebruikt de morfinepomp niet vaak maar ik merk aan haar dat het haar geruststelt om zelf controle te hebben over de pijnstilling.

En ik dank god voor morfine. Wat heeft ze het nodig om pijnvrij te zijn na alle pijn die ze de afgelopen 2 maanden al heeft moeten doorstaan. Helaas komt een arts de volgende dag vertellen dat de morfinepomp eraf moet. Dit vertelt ze waar Bo bij is en die schiet volledig in paniek. Wij proberen uit te leggen dat naast het medische plaatje ook een psychisch plaatje speelt en dat Bo rust nodig heeft en geen angst voor pijn. Maar het mag niet baten, de morfine moet stoppen. 

Terwijl Peter dit gesprek voert blijf ik bij Bo om haar bij te staan. Van het 1 op andere moment krijgt ze jeuk over haar hele lichaam. Gek wordt ze ervan. Waarschijnlijk is het een allergische reactie op de pijnstilling. De discussie over de morfinepomp is opeens niet meer relevant, weg met dat ding. De rest van de dag is het heel intensief om bij Bo te zijn, ze zit volledig klem en krijgt de ene paniek aanval na de andere. Ze lijkt wel high en blijft praten. Ze zegt dat ze rustig moet worden en ik help haar door rustig adem te halen samen. Het werkt 5 tellen en dan is er weer een andere aanleiding voor paniek. Dwingend probeert ze de situatie onder controle te krijgen. Alles moet volgens uiterste precisie worden uitgevoerd want anders doet het pijn. Peter en ik doen ons best maar kunnen niet voorkomen dat het regelmatig uit de hand loopt. Ik heb ontzettend met haar te doen maar loop ondertussen zwaar tegen de grenzen van m'n kunnen aan. De dag begon al om 6 uur en met inmiddels 2 redelijk slapeloze nachten is er bij mij weinig rek over. Helemaal omdat ze zich afsluit voor Peter en ervan overtuigt is dat hij haar niet begrijpt. Dat dit allesbehalve de werkelijkheid is maakt het niet minder haar beleving maar daardoor ben ik de hele tijd bezig met opdrachten uitvoeren. Mama, wil je m'n voetjes masseren. Mama, drinken snel! als ze de hik heeft, iets wat heel vaak gebeurt. Mama, geef je me reiki. Mama help me rustig worden. Mama jeuk, jeuk, jeuk. En zo gaat het de hele dag door. Niks kan ze verdragen en de gordijnen moeten dicht blijven.
Als ik uiteindelijk om half 6 wegrij weet ik gewoon even niet waar ik het zoeken moet. Maar ik heb geen tijd om er bij stil te staan want Sem moet opgehaald worden en de huiskamer versierd. De volgende dag is ze jarig en ik wil zo graag dat ze in ieder geval een momentje kan genieten, ook al is het 5 minuten. Sem is deze week geweldig opgevangen door allemaal lieve vrienden en hij heeft ervan genoten. Maar ook hij ervaart hoe dubbel het is. "Het was heel leuk maar toen miste ik het zo erg om leuke dingen te doen met mijn gezin" vertelt hij. Ik ook Sem, ik ook..

Mijn lieve vriendin Leontien komt me helpen met de slingers. Maar al snel zegt ze, "ga jij lekker douchen, ik doe het wel." Dankbaar maak ik er gebruik van. Na 2 nachten en dagen non stop ziekenhuis ben ik daar wel aan toe. We sluiten de avond af met een kop thee en het doet me goed om even uit de ziekenhuis situatie te stappen.
Als ik wakker word is er geen jarige dochter om voor te zingen en te verrassen met ontbijt op bed. Ook nu heb ik geen tijd om erbij stil te staan, snel doe ik alle laatste dingen en rij met Sem naar het ziekenhuis om haar op te halen. Ik bereid Sem voor dat Bo misschien niet in haar beste doen is dus dat we maar een beetje rustig moeten binnenkomen.  Onderweg genieten we samen van het mooie weer en de leuke muziek op de radio. Hard en vals zingend hebben we ogenschijnlijk de grootste lol samen terwijl ik probeer niet te huilen.
Bo is inderdaad niet happy als we binnenkomen. Ze heeft erg slecht geslapen en pijn. Het liefst wil ik zo snel mogelijk naar huis want ik hoop dat ze zich in haar eigen omgeving beter voelt. We vertellen haar dat we een verrassing hebben. Maar in deze omstandigheden kan ze een verrassing helemaal niet aan dus we vertellen wat het is. Speciaal voor Bo komt vandaag Nielson langs om haar te feliciteren en hij neemt z'n gitaar mee. Omdat Peter met hem werkt heeft hij hem gevraagd en hij is zo lief om het te doen. Ook al heeft Bo hem eerder ontmoet, ze vindt het toch spannend dus opa en Sonja moeten ook komen. 

Onderweg naar huis maakt Bo plannen wie er allemaal nog meer langs kunnen komen. Daniëlle moet komen en Jill en....  We spreken af dat we eerst even kijken hoe ze zich voelt want van het ziekenhuisbed naar huis is al een hele pijnlijke onderneming. 

Iets over drieën is het zover, Niels komt binnen en neemt Matthijs mee. De hoop die ik had; een moment voor Bo, hoe kort ook, dat ze even de pijn vergeet lijkt te lukken. Wat ben ik Niels dankbaar. Hij neemt alle tijd voor haar en ik zie dat ze ervan geniet. Matthijs wordt ondertussen in beslag genomen door Sem die z'n nieuwe Pokemon spelletje laat zien. Als ze met ruim een uur weer gaan is Sem heel enthousiast en Bo ontzettend moe. Zelfs haar favoriete liedje, "Hoe", is niet meer gezongen. Maar wat ben ik blij dat ze dit heeft meegemaakt, op haar 8e verjaardag kreeg ze bezoek van Nielson, hoe cool is dat.

En zo gaan we, van voor naar achter, van links naar rechts. Toen Bo ziek bleek te zijn had ik geen idee wat ons te wachten stond. Dat het zwaar zou zijn had ik wel bedacht. Maar deze heftigheid overvalt mij. Ik ga het advies van de psycholoog ter harte nemen en geen energie meer steken in het accepteren van iets wat zo wreed is. We maken er het beste van. 

Was het maar anders

Britt heet ze. 8 jaar oud en een guitig bekkie. We leren haar kennen omdat ze laat zien hoe leuk de haarband staat die Bo ook krijgt als ze haar eigen haren gaat verliezen. Het is de eerste week voor ons in het WKZ maar Britt is er kind aan huis. Ze wordt voor een lange tijd opgenomen voor de behandeling van neuroblastoom kanker. Een diagnose die ze een jaar geleden heeft gekregen. En een woord waar ik daarvoor nog nooit van gehoord had maar waar ik al snel van leer dat je die al helemaal niet op je papiertje wil hebben staan. 

Britt is een vrolijk meisje en als ze over haar eerste schroom heen is kletst ze voluit. Het is jammer dat uitgerekend de dag dat zij opgenomen wordt Bo weer naar huis gaat want een meisje van je eigen leeftijd is wel zo gezellig in het ziekenhuis. Haar moeder en ik wisselen gegevens uit en zo houden we elkaar op de hoogte. Als Bo de laatste keer onverwacht opgenomen wordt blijkt Britt daar ook te zijn voor de zoveelste bloedtransfusie. Peter en haar ouders kletsen over de situatie. Het hebben van een kind met kanker schept een band. Op de afdeling van het ziekenhuis kom je verschillende ouders tegen en met sommige voel je snel een klik. Zo hebben we ook de ouders van Pepijn leren kennen, ook hij heeft neuroblastoom. 

Het is alsof er een speciale taal is voor ouders van een kind met kanker maar de onderhuidse angst is een onderwerp zonder woorden.
De angst om je kind te verliezen nestelt zich in een hoekje waar het voelt als een zeurende hoofdpijn, het is er wel maar je negeert het. In plaats daarvan slaat het gevoel om naar handelen.  Volledig in de ratio, althans zo lijkt het, praten we over welke behandel plannen er zijn. Als ik hoor wat Britt allemaal heeft moeten ondergaan het afgelopen jaar word ik even stil. Maar ook stil van bewondering. Want het meisje dat voor me staat te kletsen is zo optimistisch en vol levenslust. Kinderen met kanker ondergaan de meest heftige dingen met maar 1 doel, beter worden. De kans om beter te worden van leukemie is relatief groot, 3 op 4, ook al voelt het als Russisch roulette. De kans om beter te worden van neuroblastoom is nog veel kleiner. Slechts 30% overleeft. Met een aanvullende therapie in Amerika wordt de overlevingskans met 20% vergroot. 

Maar zover komt het niet voor Britt. Uit de scan blijkt dat de kanker terug is en de kans op genezing is vervlogen. Als ik het nieuws lees stromen de tranen over m'n wangen. Een jaar vechten voor genezing en nog middenin alle behandelingen is het opeens klaar. Over. Uit. 

Waar ik voorheen vertrouwen had in de noodzakelijkheid van levenslessen, zo hard confronteert mij de andere kant nu het over kinderen gaat. De meest pure wezens die er op aarde rondlopen. Een schaafwond? Prima. Een gebroken arm? Ook goed. Maar kanker? Voor Bo ziek werd had ik geen benul van de wereld op zich die bestaat in het ziekenhuis. Tuurlijk, ik gaf trouw aan KiKa of KWF als ze aan de deur collecteren en helaas ken ik ook een gezin waar zoiets speelt maar het bleef allemaal een grote ver van m'n bedshow. Die naïviteit ben ik wel kwijt nu.  

De harde werkelijkheid is dat de ouders van Britt gesprekken met artsen moeten voeren over de tijd die haar nog rest. Het is de overtreffende trap van oneerlijk.. Was het maar anders.

De afgelopen week hebben we bijna dagelijks de rit naar Utrecht gemaakt.  De lange dag waar ze steeds niet voor kwalificeerde zit er inmiddels op en de eerste kuur van 4 dagen ook. Deze chemo zorgt ervoor dat ze vaak spuugt en weinig trek heeft.  Maar het is ook een kuur waar we voor het eerst wat energie terug zien bij het meisje.  Ze wil af en toe op de bank zitten in plaats van op bed en m'n dag kon helemaal niet stuk toen ik haar hoorde meezingen op een liedje van Beyoncé. Maar terwijl de leuke reacties nog binnen kwamen op Facebook toen ik mijn geluksmomentje deelde, was hier de hel alweer losgebarsten door de avond chemo. En het gevaar van je hart openzetten op de momenten van geluk is dat de vrije val naar beneden extra hard aankomt.  Een ware uitputtingsslag. Was het maar anders.

Het is misschien ook wel extra zwaar omdat we inmiddels weten dat Bo sowieso niet in de standaard categorie gaat vallen.  De categorie met de minst zware vervolg behandeling. Nu blijven medium en high risk over en we kunnen alleen maar hopen dat iig high risk ons bespaard blijft.  Ik zeg ons maar uiteindelijk is het Bo die het niet cadeau krijgt. Het is zo'n tegenvaller.  Het verschil tussen standaard en medium is zo ontzettend groot. En over high risk wil ik al helemaal niet nadenken.

Elke dag heb ik tientallen hartbrekende momenten.  Naar haar oude foto's kijken is een aanslag op mijn gevoel. Maar ook de onderwerpen waar ze nu over moet nadenken zorgen regelmatig voor pijn in mijn hart. De beslissing dat ze toch een sonde neemt omdat het haar zo zwaar valt om de chemo te nemen die ze elke avond moet. Terwijl ze op pure wilskracht al bijna 2 maanden grote hoeveelheden medicatie inneemt. Wat speelt er allemaal in haar hoofd af? Dat zijn toch geen gedachten waar een kind zich over moet buigen?  Ook haar verjaardag,  normaal een dag waar ze met veel plezier en spanning naar uit kijkt is nu een dag waar ze gemengde gevoelens over heeft. Ze weet dat ze te ziek is om het echt te vieren en over een kinderfeestje begint ze al helemaal niet. Ik heb het gevoel dat ik al haar verdriet wil compenseren maar dit zijn nou eenmaal de feiten. En dan is wat ik bieden kan slechts een pleister op de wonde. En dat breekt mn hart. Niet alleen de leukemie verslaan is zwaar, ook het accepteren dat dit haar leven is geworden. En het lijkt wel steeds moeilijker te worden in plaats van makkelijker. Was het maar anders.

Ik snak af en toe naar een snippertje van ons oude leven. De vlagen dat ik Bo weer zie, in een lach of op een andere manier zijn voor mij van primaire levensbehoefte geworden om hier doorheen te komen. Elk woord wat ik heb om te omschrijven wat een heftige tijd dit is schiet schromelijk tekort. Was het maar anders. 

5 minutes at a time

Het is inmiddels ruim een week later en ik bedenk me dat precies datgene is gebeurd waar ik zo bang voor was. Je weet dat dit een zware tocht gaat zijn maar het punt is, je weet niet waar. Dus daardoor moet je eigenlijk voorbereid zijn op alles. Die onzekerheid is een constante factor geworden. Elke avond zeggen Peter en ik tegen elkaar, dit was weer een dag. Een dag die we kunnen afstrepen op de lange, lange kalender van 2 jaar. En wat de dag ook bracht, hij is voorbij. 

Ik las laatst de tekst van een moeder die ook een kind met kanker heeft: 

Some days I had to tell myself, get through the next 5 minutes. You can make it through 5 minutes. And I did. I made it through months of my daughter's cancer treatment, 5 minutes at a time. 

En zo is het. 

De dagen waarin Bo zoveel pijn had hoop ik nooit meer mee te maken. Op zaterdag zegt de dienstdoende arts dat we haar toch tramal mogen geven. De pijnstiller die ons op donderdag ten zeerste afgeraden was. We geven aan dat ook het innemen van de medicatie geen doen meer is. Dat kan ook via een sonde, iets waar Bo zich vanaf het begin sterk tegen verzet heeft. En waardoor ze altijd haar medicijnen nam, hoe boos ze zich er ook over voelde af en toe.

Mijn hart trekt dan ook samen als ik haar hoor zeggen, "doe dan maar een sonde mam, ik kan niet meer." De arts zegt dat we wel even mogen stoppen. Ok, dus wel tramal en geen medicatie. We besluiten te kijken of het iets beter gaat nu ze wat meer rust krijgt maar na een volledig slapeloze nacht zegt ze zelf dat ze naar het ziekenhuis wil. We bellen en na wat overleg krijgen we te horen dat er een bed vrij is op de afdeling waar ze eerder heeft gelegen. Ik voel opluchting bij de gedachte dat we hulp krijgen en tegelijkertijd voel ik me verdrietig omdat ons gezin weer uit elkaar gehaald wordt. 

Zondagavond krijg ik een bericht van Peter met daarin 1 woord. Pijnvrij!!! De opluchting stroomt door me heen. Ze is aan een morfine infuus gelegd en mag eindelijk even bijkomen. Ze slaapt de hele nacht door en wordt goed wakker. Helaas duurt de pret niet lang. Er komt een arts langs die nogal hardhandig in haar mond wil kijken en Bo daardoor pijn doet. Peter baalt enorm, het ging juist net even goed!! Als ik binnenkom ligt ze huilend in bed. Gelukkig heeft ze een schat van een verpleegkundige die dag en ook de pedagogisch medewerker Ellen zorgt ervoor dat ze zich weer wat beter voelt. Ze gaan een kralenketting maken. Wat is het lang geleden dat ik haar iets heb zien doen. 

Als ze even afgekoppeld moet worden besluiten we om het even zo te laten om te kijken hoe het zonder pijnstilling gaat. Haar lever heeft het al zo zwaar en deze extra belasting zien we meteen terug in haar bloedwaarden. 

Die nacht is het weer mis. Ze wordt wakker van de pijn en al gauw wordt besloten om haar weer wat morfine te geven. De rest van de nacht kletst ze gezellig met Peter die maar wat blij is om zijn meisje weer terug te zien. De volgende ochtend moet er een echo gemaakt worden van haar lever. Dat is een paar dagen ervoor ook gebeurd en ze willen zien hoe deze er nu voor staat. Bo wil dat ik erbij ben maar ik ben nog onderweg. Peter legt uit waarom het moet gebeuren en dat ze niet kunnen wachten. Ze laat zich overhalen maar als ik gelukkig nog op tijd de behandelkamer inloop begint ze meteen te huilen. Ze is moe, het doet pijn, weer iets wat ze moet ondergaan. Ik zou ook gaan huilen. 

Haar haren zijn er nu allemaal af. De dag ervoor heb ik geprobeerd wat lucht te knippen in de knopenbos die weer ontstaan was maar in de avond heeft ze uiteindelijk zelf een stuk afgeknipt en toen ging het snel want het zat eigenlijk nog maar aan een paar plukjes haar vast. Het is wennen om haar zonder haar te zien. Ook omdat haar gezicht zo veranderd is. Als ze een glimp van zichzelf opvangt zegt ze dat ze er eng uitziet. Lieve Bo, jij zal er nooit eng uitzien voor ons! 

Wat ik tegelijk heel stoer vind is dat ze het liefst zonder petje of mutsje in bed ligt en ook anderen mogen het gewoon zien. Ik heb zoveel bewondering voor haar! 

Als we weer op haar kamer zijn voelt ze zich niet goed en gelukkig valt ze weer even in slaap.

Inmiddels is er qua pijnstilling overgegaan op tramal en het lijkt erop dat dit de pijn onder controle houdt. Peter en ik hebben afzonderlijk van elkaar een gesprek met dokter Annelies om onze vragen en onzekerheden te bespreken. De verschillende adviezen hebben ons toch wel een onrustig gevoel gegeven. We zijn ontzettend blij met deze arts die zeer kundig is maar tegelijkertijd ontzettend menselijk is gebleven. Ik vraag haar ook naar de late gevolgen voor Bo. In de folder van VOKK (vereniging ouders kinderen met kanker) heb ik gelezen dat er gevolgen voor de vruchtbaarheid kunnen zijn. Ze stelt me gerust dat het scenario van Bo hele goede vooruitzichten heeft maar dat ze eventueel wel vervroegd in de overgang kan komen. Niet te lang wachten als ze een kinderwens heeft is het advies. Ik realiseer me dat we nu vooral deze 2 jaar moeten zien door te komen maar dat ook daarna het boek nog lang niet dicht is. Maar dat zien we dan wel weer. 

We bespreken nog meer dingen, er staat nog een chemo uit blok 1a gepland die normaalgesproken bij de start van 1b gegeven wordt maar nu uitgesteld moest worden vanwege de conditie van Bo. Waarschijnlijk is deze chemo de oorzaak van de hoge bloedwaarden. De verwachting is dat ze die woensdag krijgt en als de pijn ook onder controle blijft mogen we daarna naar huis. Heerlijk! Ik check nog even met de verpleging hoe laat ze de pijnstilling weer krijgt en hoop op een ongestoorde nachtrust. In ieder geval voor Bo want zelf slapen op die keiharde slaapbank is een illusie. 

De volgende ochtend wordt ze om 9 uur wakker omdat er bloed afgenomen moet worden. Ook de chemo mag gegeven worden dus we zijn weer onderweg na een stop van ruim een week.  

Het is heerlijk om weer thuis te zijn met z'n 4-en bij elkaar. Bo heeft Sem gemist en ik ben blij om dat te merken. De afgelopen weken moest ze weinig van hem hebben en daar had ze tegelijkertijd ook verdriet over. Ze zitten samen op de bank en ik hoor hoe ze genieten van elkaars gezelschap. Ook de medicijnen neemt ze weer zonder problemen en ik ben heel blij voor haar dat een sonde bespaard is gebleven. 

Na de opleving die ze had toen ze thuis kwam zien we hoe ze steeds meer verscholen gaat achter een dikke laag mist. Ze praat bijna niet en lachen is er al helemaal niet meer bij. 

De pijn is weg maar wat krijg je ervoor terug? Ook Sem valt het zwaar om z'n zusje zo te zien.  

Hij kijkt naar de foto van Bo en begint te huilen. Ik vraag wat hem zo verdrietig maakt. "Ik mis de glimlach op haar gezicht" snikt hij. "Ik wou dat alles weer normaal is!!"

Ik probeer m'n tranen weg te slikken maar het lukt niet. Steels kijkt hij me aan en vraagt: "huil jij nou ook?"

Ik zeg dat dit me ook verdrietig maakt maar dat we nu in het zwaarste stuk zitten en dat het beter wordt. "Straks zie je Bo wel weer terug Sem, echt." Maar ondertussen vraag ik me af wie ik nou werkelijk geruststel.

Over 2 weken is ze jarig, 28 februari, en ze kijkt er al maanden naar uit. Ik wil zo graag dat we haar een mooie dag kunnen geven. Maar ze is te ziek om veel bezoek te krijgen en uit eten gaan is er al helemaal niet bij. 

Toch wil ik iets speciaals voor haar doen waardoor ze zich deze dag zal herinneren. Niet omdat ze ziek is maar omdat er iets bijzonders gebeurde. En het lijkt erop dat het gaat lukken! Ik hou het nog even voor me maar het is precies wat ik had gehoopt. Ik verheug me nu al om haar gezicht te zien. Om haar ogen te zien stralen. 

Vandaag is het maandag en gaan we naar het wkz om bloed af te geven. Als ze kwalificeert hebben we morgen een lange dag voor de boeg. Als ze niet kwalificeert zijn we thuis. We beginnen te wennen aan het ritme van onvoorspelbaarheid. 

Dit is ons leven. Het is een raar leven maar ook dat is een leven. Ik heb maar 1 doel en dat is hierdoor heen komen. De afgelopen dagen moet ik echt even verwerken, de angst dat haar lichaam de chemo misschien helemaal niet aankan en wat dan... Het verdriet om haar zo te zien, de pijn. Het was onmetelijk zwaar. Maar we laten het achter ons en gaan door. 5 minutes at a time..

Pijn

Woensdag op donderdagnacht 2 uur; Bo wordt wakker van de pijn in haar mond. Als het na een paar uur met paracetamol niet overgaat besluiten we het WKZ te bellen. De dienstdoende arts adviseert ons om bij de HAP een zware pijnstiller te halen; tramal. Het sneeuwt en ik druk Peter op het hart om voorzichtig te rijden. Ik blijf bij Bo en probeer haar te kalmeren door reiki te geven. Ze valt uitgeput in slaap. Inmiddels is Peter terug en we besluiten zelf ook nog wat te slapen, het is 6 uur en de volgende dag moeten we naar het ziekenhuis. Maar veel rust is ons niet gegeven, een uur later is ze alweer wakker. We geven haar een pil maar die lijkt niet aan te slaan, ze is bijna panisch van de pijn. Weer bellen we en nu luidt het advies om de tandarts te laten kijken. Gelukkig mogen we als spoedgeval meteen komen. Een snelle blik is voldoende: tandvleesontsteking en haar mond zit vol aften waarvan 1 een echte boosdoener is. Ik vraag aan de tandarts of dit zo'n pijn kan veroorzaken en hij antwoordt bevestigend. Arm kind. 

Gelukkig begint eindelijk de tramal te werken.

Sem is geschrokken van alle commotie. Ik vertel hem wat er gebeurd is en dat er een kans bestaat dat het te laat wordt om hem van school te halen maar dat we hem via de meester laten weten als iemand anders hem ophaalt. Ik baal ervan dat ik hem met die onzekerheid naar school moet brengen, wetende dat hij daar niet zo goed tegen kan. 

Later dan gepland rijden we naar het ziekenhuis. In principe hoeft Bo alleen maar even bloed af te geven via haar PAC om te zien of ze kwalificeert voor de chemo op vrijdag. 

De PAC is een onderhuids infuus en voornamelijk bestemd voor het toedienen van chemo, bloedtransfusies en medicijnen maar gelukkig kunnen ze het ook gebruiken om bloed af te nemen. Dat scheelt enorm veel bloedprikken. Het is alleen wel spannend of er bloed terug komt, dat is geen garantie en dan kan ze alsnog door naar het lab voor een prik.

De naald in haar PAC mag een week blijven zitten en aangezien aanprikken geen feestje is laten we de naald de maximale tijd zitten. 

We melden ons op de inmiddels vertrouwde dagbehandeling van het WKZ; de Kameleon. Al snel wordt ze opgehaald en zonder veel moeite neemt de verpleegkundige bloed af. Altijd weer een opluchting. Normaal kunnen we de uitslag thuis afwachten maar omdat de verwachting is dat ze niet kwalificeert moet haar naald verwijderd worden. Bo is zo moe dat we vragen of er een bed vrij is. We installeren ons en stellen ons in op wachten. We hebben inmiddels wel door dat tijd in een ziekenhuis een rekbaar begrip is en een uur in de praktijk vaak het dubbele is. Dat is ook deze keer geen uitzondering. Ik kom bekenden tegen. We kennen elkaar vanuit het dorp waar ik opgegroeid ben en behalve onze voornaam delen we helaas ook iets veel minder leuks. We hebben allebei een dochter met leukemie. Toch is het fijn om te praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten.

Dan komt Frans Jan naar ons toe, hij vertelt dat Bo inderdaad niet kwalificeert. Inmiddels ben ik er bijna blij om want ik gun m'n meisje wat rust en niet nog een aanslag op haar lichaam. Het voelt wel dubbel want de reden van deze chemo is natuurlijk niet de minste. Maar we weten ook dat een kuur uitstellen geen uitzondering is. Het blijkt niet het enige nieuws te zijn, ze hebben gezien dat andere waarden in haar bloed zwaar verhoogd zijn. Haar lever heeft het zwaar, heel zwaar. Er is aanvullend bloedonderzoek nodig. Uiteindelijk krijgen we te horen dat de waarden die daar gemeten worden zo hoog zijn dat ze het niet vaak meemaken. Dat is echt het laatste wat je wil horen. Gelukkig is Frans Jan de rust zelve en legt uit dat er een echo gemaakt moet worden van haar gal en lever. Wederom wachten dus. Ik ben blij dat ik Sem voorbereid heb want we gaan het nu zeker niet redden om hem op te halen. Bo ondergaat de echo relatief rustig, nog suf van alle pijnmedicatie. Als we daarna de uitslag bespreken gaat het kaarsje uit en wil ze nog maar 1 ding en dat is naar huis. Ik merk dat ik niet geregistreerd heb wat er gezegd is. Wat ik vooral onthouden heb is dat ze absoluut geen tramal meer mag dus ik vrees voor de dagen die komen gaan. Een beetje beduusd gaan we naar huis. Deze dag was toch alleen maar bloed afgeven? Wat betekent dit nu eigenlijk allemaal? 

Inmiddels is het zaterdag. Ik ben m'n gevoel voor tijd volledig kwijt. De dagen lijken allemaal op elkaar en deze week is er zelfs geen onderscheid meer in dag en nacht. 

Bo ligt naast me op bed, ze praat nauwelijks meer. Als ze iets wil zeggen schrijft ze het op. Ik zie haar linkerhand naar het schrijfblok gaan. "Lieverd, zeg ik, je schrijft met rechts." Ze kijkt me wezenloos aan en wisselt van hand. 

De afgelopen dagen heb ik mijn dochter zien veranderen in een bejaard dametje. Als ze moet plassen help ik haar overeind en voetje voor voetje schuifelen we naar de wc. Als ze klaar is kan ze niet zelf afvegen, niet alleen opstaan en niet haar onderbroek optrekken. Het enige wat lukt is op bed liggen en bijkomen van deze onderneming.

De constante pijn in haar mond van de laatste dagen, in combinatie met de chemo van de laatste weken heeft alles opgeëist. Niet alleen op fysiek vlak. Op alle vlakken heeft ze een grote klap gekregen. Het is een bijwerking van de chemo maar misschien heeft het trekken van de kies eraan bijgedragen want sindsdien is het mis. En wat is er weinig wat we kunnen doen om deze martelgang te stoppen. We proberen de pijn te verzachten en zoeken internet af maar in de praktijk zijn al die middeltjes vooral heel pijnlijk bij het aanbrengen. 

Ik voel me wanhopig en ook Peter voelt de onmacht zwaar op z'n schouders drukken. 

Inmiddels is Bo mentaal verslagen, apathisch voor zich uit kijkend ligt ze op bed, het is onbeschrijflijk zwaar om aan te zien. Ik kan me dan ook vaak niet goedhouden. 

Ik mis haar, dit meisje doet me wel in de verte herinneren aan mijn dochter maar Bo zelf is verdwenen. Ze komt terug, dat weet ik. Dit afscheid is tijdelijk maar valt me desalniettemin zwaar.

Dit is waar ik in m'n hart zo bang voor was. De eerste maand was allesbehalve een walk in the park maar dit is 1 grote lijdensweg. Peter omschrijft het mooi op Facebook: de bodem die je denkt te bereiken als je hoort dat je kind leukemie heeft blijkt nog veel meer lagen te hebben. 

Gek genoeg blijkt het verlies van haar haren wat nu overduidelijk ingezet is een minder zware beproeving te zijn dan ik had gedacht. Donderdag bij het kammen heb ik een halve bos in m'n handen en zelf trekt ze het er ook met plukken tegelijk uit. Het lukt me om zonder emotie te reageren. Maar dat komt vooral door Bo die er zelf zo rustig onder blijft. 

En als het dan toch moet...dan neem ik 1000 keer liever afscheid van haar uiterlijk dan van haar innerlijk. Ik realiseer me wel meteen hoe we geschakeld zijn. Dit leek een maand geleden nog onverteerbaar..

Ondertussen is door de pijn in haar mond het geven van medicijnen een doorlopende taak geworden. Eerst praten we net zo lang op haar in totdat ze toestemt. We hebben al onze overredingskracht nodig. Als we klaar zitten met de spullen duurt het nog een hele tijd voor ze zover is. Soms vliegen de medicijnen door de lucht. Elke aanraking van eten of drinken is een kwelling, ze moet echt moed verzamelen en dat gaat gepaard met veel boosheid. Als het gelukt is kijk ik per toeval op de klok, het is 2 uur later..

Wat kan het toch hard gaan in een paar dagen. En vooral, wat kan er veel veranderen in een paar dagen. Ik realiseer me dat dit blog weinig hoopvol klinkt. Maar hoop heb ik eigenlijk altijd wel. De zwaarte van deze dagen doet daar niets van af. Ook weten Peter en ik nog steeds heel goed deze weg samen te bewandelen. Maar soms is het gewoon zo zwaar dat ik even geen beschouwende tekst heb. Ik hou me vast aan de hoopvolle woorden die ons toegesproken worden door mijn lieve naamgenoot en haar man: het wordt beter! 

"Hoe gaat het?"

"Hoe gaat het?" Een doodnormale vraag die ik opeens niet meer kan beantwoorden. Want wat voor opties heb ik als het antwoord "het gaat niet" is? 

Ik denk dat mijn antwoord nog het meest samenhangt met het antwoord op de vraag "hoe gaat het met Bo?"

En dat is best redelijk, als je even vergeet dat ze vooral op bed ligt, ze nauwelijks nog een conditie heeft, de trap niet meer op kan en ik haar niet meer alleen naar de wc durf te laten lopen sinds ze 2 keer omgevallen is. Toch denk ik dat we het nog veel slechter hadden kunnen treffen met onverwachte opnames, koorts en andere complicaties. Maar juist dat zorgt er ook voor dat ik m'n hart vasthou voor wat komen gaat. Want ook al is het een hele turbulente maand geweest, het ging wel volgens "het boekje". En als ik iets geleerd heb in de snelcursus "mijn kind heeft leukemie" dan is het wel dat niets is wat het lijkt. Dus ik hou m'n hart een beetje vast maar wil tegelijkertijd zo onbevangen mogelijk blijven en dat combineert niet zo lekker. Dat bij de dag blijven is nog best een uitdaging.. 

Toch vind ik dat we ons er best goed doorheen slaan. Wat ik wel een raar verschijnsel vind maar waar ik dankbaar gebruik van maak zijn alle hulpmechanismen die in werking treden. De hulpmechanismen die me beschermen en ervoor zorgen dat ik nooit verder dan ik kan verdragen de trap naar m'n hart afdaal. 

Soms komt er wel wat door de zorgvuldig opgebouwde barricade heen gebroken. Een foto bijvoorbeeld. Een foto van Bo van afgelopen schooljaar waar ze met een stralend koppie opstaat. Een foto van een meisje waar ze niet meer op lijkt. Maar vooral een foto van een meisje zonder dit alles, zonder die vernietigende leukemie. Dan trekt m'n hart samen en verlang ik zo intens naar dat verloren geluk. 

Onze dagen staan volledig in het teken van de zorg voor Bo en, op een andere manier weliswaar, voor Sem. Het doet me een beetje denken aan de begintijd als je net een baby hebt. De constante zorg slokt je volledig op en je hebt geen idee waar je mee bezig bent of wat je overkomt. Met het grote verschil dat we nu te maken hebben met een levensgroot monster waar ik haar tegen wil beschermen maar waar zij tegen moet vechten. En vechten, dat doet ze! 

Het begint bijna gewoon te worden maar ik geef het je te doen, elke dag een lading medicatie. Waar ze inmiddels zelf om vraagt: "Mam, ik wil 2 broodjes, 1 eet ik vast op, dan neem ik m'n medicijnen en dan neem ik de andere." Sinds we hebben ontdekt dat de prednison niet uit elkaar valt met knijpfruitjes gaan die dingen er in grootverpakking doorheen. 

Blok 1A is nu officieel klaar. Afgelopen vrijdag kreeg ze haar laatste chemo. Ik merk dat het zwaarder wordt voor haar. Op de terugweg ligt ze tegen me aan en thuis heeft ze 3 uur geslapen. Ook het slechte slapen en de nachtelijke buikpijn eisen z'n tol. 

Het blijft ook nog even spannend of ze wel kan starten met de volgende kuur aanstaande vrijdag. Morgen moet ze kwalificeren en daarvoor moet een bepaalde bloedwaarde 2.0 zijn en die was gisteren 0.7. Als ze niet kan starten wordt het uitgesteld naar volgende week en dat betekent dat de 4daagse chemo kuur die maandag zou starten dus ook opgeschoven wordt.

Gisteren was de dag 33 meting. Helaas moeten we nog een hele tijd geduld hebben voor de uitslag van deze punctie. Pas als ook de dag 79 meting gedaan is komen we te weten in welke categorie Bo valt voor het vervolgtraject. Het zijn er 3 en met 70% is de kans het grootst dat het de medium risk groep is. Maar ik ben eigenwijs; ook al is het maar 25% kans op de standaard risk groep, ik duim m'n vingers er bijna af dat Bo in deze categorie valt. Wat nou statistieken, ik heb wel eens uitgerekend hoe groot de kans überhaupt is dat een kind leukemie krijgt. Dan is 25% kans op deze categorie opeens heel veel!  

Voor de meting doen ze een beenmergpunctie. Ook krijgt ze weer een ruggenprik met chemo en haar kies moet getrokken worden. De afgelopen week klaagde ze over pijn en een bezoek aan de tandarts wees uit dat er een infectie onder zit. Normaalgesproken niet zo'n groot probleem maar in deze situatie reden om hem er preventief uit te halen en flink wat antibiotica toe te dienen. 

Bo krijgt complimenten dat ze nog zo vrolijk is voor een meisje dat niets gegeten heeft. Dan is het tijd om het operatiehemd aan te trekken en rijden we samen met Sterre, de pedagogisch medewerker, naar de OK. 

Dit keer wil Bo dat ik meega de OK in. Ik laat haar slapend achter. "Zorgen jullie goed voor haar?" vraag ik. Wat blijft dit toch tegennatuurlijk. 

Als ik geroepen word dat ze op de recovery ligt verwacht ik haar net als de vorige keer aan te treffen; rustig slapend en met een beetje geluk slaapt ze weer een uurtje extra door. 

Maar ze doet vrij snel haar ogen open en ik zie dat het niet goed gaat. Helaas wordt het jongetje naast haar in totale paniek wakker uit de narcose, hij is bijna niet te troosten en heel bang. Oh wat zielig om aan te horen! Het is onmogelijk om je ervan af te sluiten en Bo reageert er heftig op. Ze wil weg en ze wil NU. Ik geef bij de verpleging aan dat ze naar de afdeling terug wil maar we moeten wachten voor ze kans ziet om het door te geven. Het is ontzettend hectisch op de recovery met inmiddels meer kinderen die overstuur aan het huilen zijn. Pff ik voel een bonkende hoofdpijn opkomen. Gelukkig komt daar eindelijk de verpleegster om ons op te halen. Toch merk ik ook op de dagbehandeling aan Bo dat ze zich niet goed voelt. Ze is nauwelijks aanspreekbaar en wil bijna niet eten of drinken. Ik laat haar even slapen maar krijg steeds meer het gevoel dat het niet goed is en zie er tegenop om haar over een uur mee naar huis te nemen. Ik spreek het uit naar Peter maar hij herkent het niet. Dan begint Bo te kermen en hard te huilen. Ze houdt haar handen op haar mond. Ze heeft overduidelijk pijn en ik kan geen contact met haar krijgen. Peter reageert meteen en de verpleegkundigen gaan overleggen wat er moet gebeuren. Vrij snel komt Irene, onze verpleegkundige van de dagbehandeling, vertellen dat ze terug moet naar de recovery. Daar hebben ze meer mogelijkheden om de pijn onder controle te krijgen. Ze geven haar meerdere pijnmedicatie en het lijkt wat beter te gaan maar ik schrik ervan hoe Bo eraan toe is. Ze kijkt me aan met ogen waar ik met de beste wil ter wereld m'n dochter niet in herken. 

Uiteindelijk mag ze mee naar huis met de instructie om haar elke 6 uur pijnstillers te geven. Wat ben ik blij dat ze het zo serieus genomen hebben. Zo'n stomme kies, dat die zoveel impact heeft. Waarschijnlijk is het een uiting van haar lichaam van alle opgebouwde spanning. Alhoewel ze ook vandaag nog veel pijn heeft en nergens zin in heeft. Ze praat bijna niet behalve om te zeggen dat we stil moeten zijn. :-) Als ze wakker is wil ze dat ik bij haar zit en haar voeten masseer. Ik doe het met liefde. Dan heeft ze opeens een opleving en vertelt dat ze dierenarts wil worden als ze later groot is. Even zie ik weer een glimp van mijn meisje maar al snel, te snel, is het weer verdwenen en trekt ze zich terug in haar eigen wereld. Dit zijn de dagen die ik het liefst snel vergeet. 

Gelukkig staan daar ook momenten tegenover die ik van m'n leven niet meer wil vergeten. De mooie opmerkingen zoals:

"Als al m'n haar eraf is lijk ik net op een smiley, want wat er ook gebeurt, je moet wel blijven lachen." 

"Door de medicijnen wordt m'n gezicht wat dikker maar ik vind nog steeds dat ik er mooi uitzie. Maar het maakt niet uit hoe je eruit ziet want het gaat om wie je bent."

"Gelukkig heb ik een grappige papa en een lieve mama want alleen grappig heb je ook niets aan. Je hebt ook iemand nodig die je begrijpt."

De vraag van Peter die ze beantwoordde een paar dagen geleden: 

"Hou je het nog vol Bootje?" Ze knikt ja. Zonder enige twijfel. 

En het prachtige gesprekje dat ze met Peter heeft: "Papa, weet je hoe het gegaan is? Mijn bloed was niet goed genoeg en toen gingen ze bellen voor beter bloed. Maar toen kwamen de kankercellen ipv beter bloed. Maar die kankercellen weten nu wel dat ze de verkeerde te pakken hebben."

Zwarte en gouden momenten wisselen elkaar in hoog tempo af. 

Dus de vraag "hoe gaat het?"........ Het gaat.

Maar blijf het alsjeblieft vragen want op een dag zal het antwoord zijn: "beter dan ooit!"

Een andere uitkomst is er niet. 

Pieken en dalen

Wat is er eigenlijk gebeurd?

Dat vraag ik mezelf regelmatig af. Waar is m'n leven gebleven? Het leven met alle leuke en minder leuke dingen maar wat vooral achteraf gezien het mooiste leven was. Het leven wat we na alles weer zo mooi aan het opbouwen waren met z'n vieren. Ik zie nu hoe een goede gezondheid van fundamenteel belang is en hoe je daarmee een belangrijk ingrediënt in handen hebt om een gelukkig leven te leiden. Of in ieder geval een normaal leven. 

Dit voelt niet meer normaal. Nietsvermoedend zijn we het ziekenhuis ingelopen om eruit te komen met een dochter met kanker. En nu is diezelfde dochter een hoopje ellende. Elke maandag en vrijdag gaan we naar het ziekenhuis voor chemo's met exotische namen maar die in werkelijkheid een cocktail zijn van puur gif. Aangevuld met 3 maal daags een handvol pillen waarvan vooral prednison een behoorlijke boosdoener lijkt te zijn. Van mijn vrolijke, levenslustige meisje is weinig meer over. Ze ligt voornamelijk op de bank. Te moe om iets te doen en te wakker om te slapen. Ook haar uiterlijke veranderingen beginnen op te vallen, de typische prednison wangen geven haar een ziek uiterlijk. Doffe ogen. Ze is het zat. 

Eerlijk? Ik ben het zat. De impact van een ziek kind in het gezin is groot. Niets is meer hetzelfde en dat vreet bergen, bergen energie. Elke gedachte, elk gevoel is besmet. 

Ook het medicijnen innemen is regelmatig een strijd. "Ik neem die stomme medicijnen niet mama!!!" Tegelijkertijd weet ze dat ze het toch gaat doen. Het maakt haar boos. Peter en ik trekken alles uit de kast op die momenten. Maar uiteindelijk is het Bo zelf die maar al te goed doorheeft dat het diezelfde stomme medicijnen zijn die haar beter moeten maken. 

Gelukkig mogen we bijna afbouwen met de prednison. Wat ze ervoor in de plaats krijgt denk ik liever nog maar even niet over na..

Wat zou ik graag de klok vooruit zetten en dit achter me laten. Of nog liever, wat zou ik het graag van haar over willen nemen. Alle pijn, alle prikken, alle chemo, al het gesjor en getrek, alle beenmergpuncties, alle ruggenprikken, alle bijwerkingen. En vooral alle emoties waar ze doorheen gaat en die zo groot zijn voor zo'n klein meisje. 

M'n hoofd en hart zijn regelmatig in conflict. Er is nog steeds een stuk in mij die dit niet wil accepteren. Ik heb moeite om te zien hoe de kwaliteit van haar leven zo drastisch is veranderd. Ik probeer vertrouwen te hebben dat ook dit stuk weer voorbij gaat maar om haar zo lamlendig te zien gaat me aan m'n hart. Soms ligt ze alleen maar op de bank te kreunen van ellende. Het is zoveel voor haar. En vooral ook zoveel niet. Niet naar school. Niet huppelend naar huis. Niet spelen. Niet vrij zijn. Niet de baas over haar lichaam. Niet meer onbevangen. Er is zo weinig over van het leven dat ze leidde. Zij en daardoor wij moeten ons overgeven aan een ritme wat qua intensiteit alleen maar gaat toenemen in het volgende blok. 

Gisteren hebben we het nieuwe schema besproken met Frans Jan, onze verpleegkundig specialist. Blok 1B is niet 2 maar 4 keer per week heen en weer naar het WKZ voor zware chemo's. Als haar bloedwaarden het toelaten tenminste. Kwalificeren noemen ze dat. Als ze niet kwalificeert krijgt ze de chemo niet en schuift het hele schema op. Ook zal ze dan bloedtransfusies krijgen om haar toch wat energie te geven. 

Inmiddels is ze wat ze neutropeen noemen; volkomen weerloos tegen welke virus of infectie dan ook. Zelfs een simpele verkoudheid kan voor haar zeer gevaarlijk zijn en betekent geheid opname en uitstel van de behandelingen. We moeten dus extra waakzaam zijn.

Het valt me op hoe wisselvallig mijn gevoelens zijn. Na elke piek volgt er een dal lijkt wel. 

Ik stel mezelf gerust dat de piek dus ook weer volgt. 

Nou zit dat sowieso wel een beetje in mijn karakter :-)

Ik stroom regelmatig over, van liefde maar de laatste tijd ook vaak van verdriet. Alles komt zo binnen en de momenten dat Bo het zwaar heeft raken dubbel zo hard. 

Het wordt ook steeds duidelijker waar de verschillen liggen tussen mij en Peter in dit verhaal. 

Hij is veel beter om afstand van z'n emoties te nemen en het moment te zien voor wat hij is. Terwijl ik het hele pakket aan emoties continu zo'n beetje meesjouw. 

Echt, in m'n volgende leven word ik Peter. Maar voor nu kan ik me daar ook aan optrekken als ik het even niet meer zie zitten. Ergens baal ik van die wisselende emoties. Wil ik eigenlijk alleen sterk zijn maar misschien moet ik zelf wat meer in m'n motto geloven: Sterk is degene die zwak durft te zijn. Het is een continu proces waar we allemaal steeds opnieuw positie moeten bepalen. En op deze lange weg is het een illusie om te verwachten dat ik niet struikel af en toe. 

Zolang ik elke keer maar weer opsta. 

Tegelijkertijd proberen we elke dag zo normaal mogelijk te laten lijken. Daar halen we zelf ook energie uit. Gekke grapjes maken, over andere dingen praten dan Bo en haar ziekte. Vanmorgen sta ik met Sem in de badkamer. We hebben het over gekke namen en hij ligt helemaal in een deuk als ik vertel dat er een kind North West heet of Blanket. Dat soort kleine dingen herinneren me aan hoe belangrijk het is om te blijven lachen. Ik omschreef het eerder als de lach in de traan te vinden en ik ben trots om te merken dat we het kunnen.

Ook de kaartjes zorgen voor een lach. Het geklepper van de brievenbus brengt elke keer een verwachtingsvolle blik op het gezicht van Bo en het is zo fijn dat ze niet vergeten wordt. 

En dan...dan krijg ik een berichtje van een ontzettend lief iemand die ik sinds kort mijn vriendin mag noemen. En op slag wordt m'n hart geraakt en even vallen alle schaduwen weg. Ik voel de energie van die woorden doorstromen. Met als klap op de vuurpijl een bericht van mijn lieve zus om me te vertellen hoe trots ze op ons is. Wat prijs ik mezelf gelukkig met alle lieve mensen om me heen die vertrouwen houden als ik het kwijt ben en me helpen herinneren aan wie ik ben. Aan wie ik wil zijn in deze strijd. Zodat ik m'n koers weer kan vinden. 

De kleine dingen

"En we gaan gewoon door......door door door...." Ik heb steeds het liedje van Nielson in m'n hoofd. Maar wat is ook alweer gewoon?
Blok 1a waar we nu in zitten is een relatief rustige. We gaan 2 keer per week naar het WKZ en verder zijn we thuis. Ik vind het moeilijk om m'n draai te vinden. Ik heb een onbestendig gevoel en vraag me af wat ons allemaal te wachten staat. Het voelt alsof er een doffe wolk bezit heeft genomen van m'n hart. Ik ben ontzettend blij dat het gezien de omstandigheden behoorlijk goed gaat met Bo maar het geeft mij ook tijd om dingen te voelen die ik helemaal niet wil voelen. Ik wil actie en deze valse rust is niet aan mij besteed. En misschien is het geen valse rust, maar juist het niet weten maakt het zwaar. Ergens ga je ook hopen. Hopen dat ze in de standaard categorie valt. De uitslagen van de laatste puncties zijn heel goed. Er zijn geen kankercellen gevonden. En ik weet dat het niks zegt, maar van binnen begint dat vlammetje van hoop te branden. Alsjeblieft, God, het Universum, Iemand, laat het de minst zware categorie zijn. Om mezelf meteen weer bij de les te roepen, dag voor dag Laura, one step at the time. Oh ja dat was het..
Maar we gaan de goede uitslag wel vieren bij de Mac ;-)

Op de school van Bo wordt in elke klas elke dag een kaarsje voor haar aangestoken. Niet omdat het moet maar omdat er elke dag een kind is dat zegt, "dit kaarsje is voor Bo." Ook op de school van Sem wordt meegeleefd. Al die brandende kaarsjes, het is letterlijk hartverwarmend.  

In de klas van Bo heb ik verteld over haar ziekte en wat er nou eigenlijk precies aan de hand is. Dat was een hele mooie ervaring. Die kinderen, allemaal op hun eigen manier zo betrokken. 

Op dit moment zijn de bloedwaarden van Bo zo laag dat ze niet naar school mag maar wat hoop ik dat ze snel weer even kan aanschuiven bij al die kinderen die zo aan haar denken. 

Het voelt raar om iets door te maken wat zoveel emoties oproept bij anderen. 

Als ik met iemand praat gebeurt het regelmatig dat diegene volschiet. Gek genoeg raakt mij dat juist weer. Alsof ik op een eilandje ronddobber van....ja van wat eigenlijk...ontkenning? Nee, ik realiseer me echt heel goed in wat voor turbulente periode we zitten maar de zelfbescherming doet nog steeds z'n werk. Ik heb me altijd afgevraagd hoe ouders met een ernstig ziek kind daarmee omgaan. "Ik zou alleen maar huilend in bed liggen" wordt er tegen me gezegd. En dat dacht ik ook. Maar het gekke is, het tegenovergestelde is waar. Er is maar 1 focus en dat zijn de kinderen. Wel heb ik zo m'n doorsla momenten. Van de week nog. Ik sta in een winkel waar ik sloffen moet ruilen die te groot zijn voor Bo. Door alle consternatie dacht ik geen bon te hebben dus ik leg de situatie uit. En ik krijg vervolgens zo'n botte reactie dat ik volledig uit m'n slof (haha) schiet. Maar het lucht eigenlijk wel op. :-)

Waar ik wel ontzettend van kan genieten is het intense contact met mijn dochter. Elke dag vraagt ze of ik haar reiki wil geven. Ze wil sowieso graag dat ik in haar buurt blijf dus we zitten vaak samen te kletsen. Af en toe probeer ik een beetje te polsen hoe ze het nou vindt dat ze ziek is. "Nou, natuurlijk loop ik liever niet op die weg" zegt ze.

Maar ik ben wel heel blij dat jullie zo lief voor me zijn. Dank je wel mama." Slik. "Weet je Bo, ik denk dat we allemaal in ons leven wel een keer een lange weg moeten lopen maar ik weet zeker dat jij hier zo sterk van wordt dat je bij alles denkt; oh maar dat kan ik wel. Ik heb wel op langere wegen gelopen." 

"Weet je waar ik blij mee ben, zegt ze opeens, "dat we mayonaise hebben van de Mac."

Ik schiet in de lach en realiseer me dat zij in de praktijk brengt wat ik probeer te leren. Niet te lang stil staan bij het verdriet maar focus op het goede, hoe klein ook. 

Waar ik wel een keer wat uitgebreider bij stil wil staan zijn de mensen om ons heen. Vrienden waarvan ik niet wist dat ik ze had maar nu voor de rest van m'n leven in m'n hart zijn gesloten. Vrienden die regelmatig een berichtje sturen, gewoon om te laten merken dat ze aan ons denken. Vrienden die voor ons koken, vrienden die komen schoonmaken. Vrienden die langs komen en dan zien dat er iets nodig is en het dan doen. Zonder te vragen. Vrienden die me met hun berichtjes oppeppen, vrienden die ons bijstaan in dit zware uur. Onbetaalbaar. Wat zou ik graag iets terug willen doen maar meer dan vanuit de grond van m'n hart bedanken kan ik niet. Dus lieve mensen om ons heen...duizendmaal dank. Je hebt geen idee wat je voor ons betekent. 

Dit blog is in de paar weken dat het bestaat 6000 keer gelezen. 6000 keer. Zoveel mensen ken ik niet eens. :-) Maar het voelt zoals eerder door jullie werd gezegd: het is een lange weg maar we lopen niet alleen. En wat ik jullie allemaal zo graag op het hart wil drukken, geniet! Van het leven, van elkaar, van alle kleine dingen. Een quote waar ik vaak aan denk is...

Enjoy the little things in life, for one day you'll look back and realize they were the big things.

Trots

Als ik mijn vorige blog teruglees voel ik de pijn en onmacht er vanaf spatten. De onmacht van een moeder die toekijkt hoe haar kind een levensgrote strijd voert. Ik probeer te achterhalen wat er in me omgaat en opeens weet ik het. Ik voel me schuldig. Welke spirituele wetten heb ik genegeerd? Wat heb ik gedaan of nagelaten in mijn leven waardoor mijn kind gestraft wordt? Want zo voelt het. Maar ik ben er inmiddels achter dat het geen straf is. Het is geen keus, het is geen nalatigheid. Ik ben niet hardleers. Het is gewoon gebeurd om redenen die ik nooit in dit leven zal begrijpen waarschijnlijk. Of om helemaal geen reden. Uiteindelijk maakt het niet uit, het verandert niks aan nu. Ik vraag aan Bo of ze wel eens nadenkt waarom dit gebeurt. "Ja, zegt ze, maar er is geen reden mama, het gebeurt gewoon." Mijn dochter heeft het duidelijk sneller door dan ik.. 

Maar ik voel niet alleen onmacht. Ik voel ook enorm veel trots. Ik barst uit elkaar van trots als ik zie hoe Bo deze strijd aangaat. En dan kan ik toch niet anders dan haar voorbeeld volgen?

En ervoor zorgen dat elke dag zo mooi mogelijk wordt. Dit besef zorgt ervoor dat ik meer rust heb. 

En dan Sem.. De grote broer die dit ook allemaal opeens op z'n bordje krijgt. Ik vind het moeilijk te peilen hoe hij zich werkelijk voelt. Hij lijkt zich goed te houden maar ik zou wel eens in z'n hoofd en hart willen kijken. 

Hij geeft zelf aan dat hij zich wel zorgen over school maakt en of hij alles wel af krijgt en wat er gebeurt als hij zich niet kan concentreren. Gelukkig kunnen we hem geruststellen dat de meester de situatie kent en dat hij er rekening mee houdt. Vandaag horen we dat hij zijn Cito toetsen ontzettend goed heeft gemaakt. Wow...hoe doet ie het toch?! 

Verder is hij ontzettend lief naar Bo maar is die liefde helaas niet altijd wederzijds. Ik merk dat hem dat raakt. Peter en ik proberen regelmatig een momentje met hem te nemen om met hem te praten, dingen uit te leggen of gewoon even gek te doen. 

Bo heeft tussen de behandelingen door behoorlijk goede dagen. Ze is vrolijk en gezellig. Ik merk wel dat haar grens veel eerder bereikt is maar als we daar rekening mee houden gaat het goed. Dat geeft mij ook de tijd om aan de situatie te wennen en ik vind het fijn om zoveel tijd met haar door te brengen. We hebben een goede balans. Peter is er voor de gekkigheid en afleiding, ik ben er voor de verdrietige momenten en de pijn. Maar ondertussen kunnen we elkaar goed opvangen mocht het de 1 toch even niet lukken. 

Donderdag is een lange dag vol behandelingen, we moeten er al vroeg zijn maar uiteindelijk gaat Bo pas rond de middag onder narcose voor een ruggenprik met chemo en beenmergpunctie. Dit zijn relatief makkelijke ingrepen. Wel moet ze 2 uur plat blijven liggen om de vloeistof goed te verdelen en om hoofdpijn te voorkomen. Ze is erg moe en daardoor slaapt ze nog wel een uur voor ze uit haar narcose wakker wordt. Zo schiet het lekker op. Ze krijgt wat extra zuurstof maar ligt verder rustig te slapen. 

Ondertussen heeft Peter al orders gekregen wat mevrouw wil eten als het dan eindelijk weer mag. :-) 

Terwijl ze eet kijkt ze even tv op de iPad. We laten haar een beetje met rust want ze moet echt even bijkomen. Via het infuus loopt nog een chemo in via haar PAC. Vandaag moet de naald ook weer uit het kastje gehaald worden. Deze mag namelijk niet te lang blijven zitten. Bo spreekt een codewoord af en het gaat probleemloos. De hele dag door moet en gebeurt er van alles maar ze blijft er zo goed onder, wat een power heeft ze toch. 

Al met al zijn we tegen half 4 klaar maar voordat we naar huis kunnen hebben we nog een gesprekje met de arts en verpleegkundig specialist. 

"Ik heb goed nieuws" zegt ze. Oh wat hou ik ervan als gesprekken met deze zin beginnen!

Ze legt uit dat Bo een DNA gunstige vorm van leukemie heeft. Wij willen natuurlijk meteen weten of dat betekent dat Bo in de standaard categorie valt. Maar helaas is het nog te vroeg om daar iets over te zeggen. 

Er worden namelijk 2 belangrijke metingen gedaan, 1 op dag 33 en 1 op dag 79. De uitkomst van die metingen bepaalt in welke categorie Bo terechtkomt. Standaard risk, medium risk of high risk. Maar het is hoe dan ook positief en als blijkt dat Bo in de medium risk groep zit vervalt hierdoor 1 van de medicijnen. Met deze positieve afsluiter mogen we naar huis.

Vandaag is de dag aangebroken dat we naar een speciale salon gaan waar ze een haarwerk gaat passen. Ik vraag me af hoe we dat gaan doen want haar eigen haar is door al dat liggen en de chemo verandert in 1 grote dreadlock. Maar de kapper begint dapper met ontrafelen en krijgt het, met wat geknip, zowaar voor elkaar om er weer een vlecht van te kunnen maken. Ik schrik ervan hoe haar haar aanvoelt, het is echt chemo haar. Dan gaan we passen. Peter en ik proberen het zo luchtig en positief mogelijk te houden. De eerste die ze past vinden we niet mooi, ik herken Bo niet meer. Ik merk dat ze het fijn vindt dat we eerlijk zijn en niet zomaar zeggen dat het goed is. Het vergroot de geloofwaardigheid wanneer we het wel mooi vinden. Uiteindelijk staat de haarband het leukst. Peter maakt foto's. Ik zie een mooi meisje dat lacht. 

Ik merk aan Bo dat ze zich steeds meer heeft neergelegd bij het feit dat ze haar haren gaat verliezen. Ook de kapper gaat hier zo goed mee om. Ze legt het uit. "Bo, op een gegeven moment gaan je haren kriebelen en merk je dat het los gaat zitten. Dat is niet zo fijn. Dus we spreken af dat je mij belt als je het niet meer fijn vindt en dan kom je hier. Dan gaan we al je haar eraf halen en krijg je een mooi haarwerk." Ze begrijpt het. Onderweg naar huis zit Bo lekker tegen me aan en krijg ik het toch even te kwaad. Ik vind het nog steeds 1 van de meest heftige dingen voor een meisje van nog geen 8 om door te maken. Maar het is mijn verdriet en ik kan alleen maar vertrouwen hebben in Bo en dat ze laat zien dat ze het aankan als het moment daar is. 

Het valt me sowieso elke keer weer op hoeveel Bo door heeft. Hoeveel wijze gedachten ze heeft over het hele ziekteproces waar ze in zit. Maar wat ik vooral bewonder is haar veerkracht, ze laat zien uit wat voor hout ze gesneden is en als ze dit overwonnen heeft weet ik dat ik me van m'n leven geen zorgen meer hoef te maken over haar. Dit meisje kan alles aan. En god wat hou ik van haar.