Trots

Als ik mijn vorige blog teruglees voel ik de pijn en onmacht er vanaf spatten. De onmacht van een moeder die toekijkt hoe haar kind een levensgrote strijd voert. Ik probeer te achterhalen wat er in me omgaat en opeens weet ik het. Ik voel me schuldig. Welke spirituele wetten heb ik genegeerd? Wat heb ik gedaan of nagelaten in mijn leven waardoor mijn kind gestraft wordt? Want zo voelt het. Maar ik ben er inmiddels achter dat het geen straf is. Het is geen keus, het is geen nalatigheid. Ik ben niet hardleers. Het is gewoon gebeurd om redenen die ik nooit in dit leven zal begrijpen waarschijnlijk. Of om helemaal geen reden. Uiteindelijk maakt het niet uit, het verandert niks aan nu. Ik vraag aan Bo of ze wel eens nadenkt waarom dit gebeurt. "Ja, zegt ze, maar er is geen reden mama, het gebeurt gewoon." Mijn dochter heeft het duidelijk sneller door dan ik.. 

Maar ik voel niet alleen onmacht. Ik voel ook enorm veel trots. Ik barst uit elkaar van trots als ik zie hoe Bo deze strijd aangaat. En dan kan ik toch niet anders dan haar voorbeeld volgen?

En ervoor zorgen dat elke dag zo mooi mogelijk wordt. Dit besef zorgt ervoor dat ik meer rust heb. 

En dan Sem.. De grote broer die dit ook allemaal opeens op z'n bordje krijgt. Ik vind het moeilijk te peilen hoe hij zich werkelijk voelt. Hij lijkt zich goed te houden maar ik zou wel eens in z'n hoofd en hart willen kijken. 

Hij geeft zelf aan dat hij zich wel zorgen over school maakt en of hij alles wel af krijgt en wat er gebeurt als hij zich niet kan concentreren. Gelukkig kunnen we hem geruststellen dat de meester de situatie kent en dat hij er rekening mee houdt. Vandaag horen we dat hij zijn Cito toetsen ontzettend goed heeft gemaakt. Wow...hoe doet ie het toch?! 

Verder is hij ontzettend lief naar Bo maar is die liefde helaas niet altijd wederzijds. Ik merk dat hem dat raakt. Peter en ik proberen regelmatig een momentje met hem te nemen om met hem te praten, dingen uit te leggen of gewoon even gek te doen. 

Bo heeft tussen de behandelingen door behoorlijk goede dagen. Ze is vrolijk en gezellig. Ik merk wel dat haar grens veel eerder bereikt is maar als we daar rekening mee houden gaat het goed. Dat geeft mij ook de tijd om aan de situatie te wennen en ik vind het fijn om zoveel tijd met haar door te brengen. We hebben een goede balans. Peter is er voor de gekkigheid en afleiding, ik ben er voor de verdrietige momenten en de pijn. Maar ondertussen kunnen we elkaar goed opvangen mocht het de 1 toch even niet lukken. 

Donderdag is een lange dag vol behandelingen, we moeten er al vroeg zijn maar uiteindelijk gaat Bo pas rond de middag onder narcose voor een ruggenprik met chemo en beenmergpunctie. Dit zijn relatief makkelijke ingrepen. Wel moet ze 2 uur plat blijven liggen om de vloeistof goed te verdelen en om hoofdpijn te voorkomen. Ze is erg moe en daardoor slaapt ze nog wel een uur voor ze uit haar narcose wakker wordt. Zo schiet het lekker op. Ze krijgt wat extra zuurstof maar ligt verder rustig te slapen. 

Ondertussen heeft Peter al orders gekregen wat mevrouw wil eten als het dan eindelijk weer mag. :-) 

Terwijl ze eet kijkt ze even tv op de iPad. We laten haar een beetje met rust want ze moet echt even bijkomen. Via het infuus loopt nog een chemo in via haar PAC. Vandaag moet de naald ook weer uit het kastje gehaald worden. Deze mag namelijk niet te lang blijven zitten. Bo spreekt een codewoord af en het gaat probleemloos. De hele dag door moet en gebeurt er van alles maar ze blijft er zo goed onder, wat een power heeft ze toch. 

Al met al zijn we tegen half 4 klaar maar voordat we naar huis kunnen hebben we nog een gesprekje met de arts en verpleegkundig specialist. 

"Ik heb goed nieuws" zegt ze. Oh wat hou ik ervan als gesprekken met deze zin beginnen!

Ze legt uit dat Bo een DNA gunstige vorm van leukemie heeft. Wij willen natuurlijk meteen weten of dat betekent dat Bo in de standaard categorie valt. Maar helaas is het nog te vroeg om daar iets over te zeggen. 

Er worden namelijk 2 belangrijke metingen gedaan, 1 op dag 33 en 1 op dag 79. De uitkomst van die metingen bepaalt in welke categorie Bo terechtkomt. Standaard risk, medium risk of high risk. Maar het is hoe dan ook positief en als blijkt dat Bo in de medium risk groep zit vervalt hierdoor 1 van de medicijnen. Met deze positieve afsluiter mogen we naar huis.

Vandaag is de dag aangebroken dat we naar een speciale salon gaan waar ze een haarwerk gaat passen. Ik vraag me af hoe we dat gaan doen want haar eigen haar is door al dat liggen en de chemo verandert in 1 grote dreadlock. Maar de kapper begint dapper met ontrafelen en krijgt het, met wat geknip, zowaar voor elkaar om er weer een vlecht van te kunnen maken. Ik schrik ervan hoe haar haar aanvoelt, het is echt chemo haar. Dan gaan we passen. Peter en ik proberen het zo luchtig en positief mogelijk te houden. De eerste die ze past vinden we niet mooi, ik herken Bo niet meer. Ik merk dat ze het fijn vindt dat we eerlijk zijn en niet zomaar zeggen dat het goed is. Het vergroot de geloofwaardigheid wanneer we het wel mooi vinden. Uiteindelijk staat de haarband het leukst. Peter maakt foto's. Ik zie een mooi meisje dat lacht. 

Ik merk aan Bo dat ze zich steeds meer heeft neergelegd bij het feit dat ze haar haren gaat verliezen. Ook de kapper gaat hier zo goed mee om. Ze legt het uit. "Bo, op een gegeven moment gaan je haren kriebelen en merk je dat het los gaat zitten. Dat is niet zo fijn. Dus we spreken af dat je mij belt als je het niet meer fijn vindt en dan kom je hier. Dan gaan we al je haar eraf halen en krijg je een mooi haarwerk." Ze begrijpt het. Onderweg naar huis zit Bo lekker tegen me aan en krijg ik het toch even te kwaad. Ik vind het nog steeds 1 van de meest heftige dingen voor een meisje van nog geen 8 om door te maken. Maar het is mijn verdriet en ik kan alleen maar vertrouwen hebben in Bo en dat ze laat zien dat ze het aankan als het moment daar is. 

Het valt me sowieso elke keer weer op hoeveel Bo door heeft. Hoeveel wijze gedachten ze heeft over het hele ziekteproces waar ze in zit. Maar wat ik vooral bewonder is haar veerkracht, ze laat zien uit wat voor hout ze gesneden is en als ze dit overwonnen heeft weet ik dat ik me van m'n leven geen zorgen meer hoef te maken over haar. Dit meisje kan alles aan. En god wat hou ik van haar.