"Hoe gaat het?"

"Hoe gaat het?" Een doodnormale vraag die ik opeens niet meer kan beantwoorden. Want wat voor opties heb ik als het antwoord "het gaat niet" is? 

Ik denk dat mijn antwoord nog het meest samenhangt met het antwoord op de vraag "hoe gaat het met Bo?"

En dat is best redelijk, als je even vergeet dat ze vooral op bed ligt, ze nauwelijks nog een conditie heeft, de trap niet meer op kan en ik haar niet meer alleen naar de wc durf te laten lopen sinds ze 2 keer omgevallen is. Toch denk ik dat we het nog veel slechter hadden kunnen treffen met onverwachte opnames, koorts en andere complicaties. Maar juist dat zorgt er ook voor dat ik m'n hart vasthou voor wat komen gaat. Want ook al is het een hele turbulente maand geweest, het ging wel volgens "het boekje". En als ik iets geleerd heb in de snelcursus "mijn kind heeft leukemie" dan is het wel dat niets is wat het lijkt. Dus ik hou m'n hart een beetje vast maar wil tegelijkertijd zo onbevangen mogelijk blijven en dat combineert niet zo lekker. Dat bij de dag blijven is nog best een uitdaging.. 

Toch vind ik dat we ons er best goed doorheen slaan. Wat ik wel een raar verschijnsel vind maar waar ik dankbaar gebruik van maak zijn alle hulpmechanismen die in werking treden. De hulpmechanismen die me beschermen en ervoor zorgen dat ik nooit verder dan ik kan verdragen de trap naar m'n hart afdaal. 

Soms komt er wel wat door de zorgvuldig opgebouwde barricade heen gebroken. Een foto bijvoorbeeld. Een foto van Bo van afgelopen schooljaar waar ze met een stralend koppie opstaat. Een foto van een meisje waar ze niet meer op lijkt. Maar vooral een foto van een meisje zonder dit alles, zonder die vernietigende leukemie. Dan trekt m'n hart samen en verlang ik zo intens naar dat verloren geluk. 

Onze dagen staan volledig in het teken van de zorg voor Bo en, op een andere manier weliswaar, voor Sem. Het doet me een beetje denken aan de begintijd als je net een baby hebt. De constante zorg slokt je volledig op en je hebt geen idee waar je mee bezig bent of wat je overkomt. Met het grote verschil dat we nu te maken hebben met een levensgroot monster waar ik haar tegen wil beschermen maar waar zij tegen moet vechten. En vechten, dat doet ze! 

Het begint bijna gewoon te worden maar ik geef het je te doen, elke dag een lading medicatie. Waar ze inmiddels zelf om vraagt: "Mam, ik wil 2 broodjes, 1 eet ik vast op, dan neem ik m'n medicijnen en dan neem ik de andere." Sinds we hebben ontdekt dat de prednison niet uit elkaar valt met knijpfruitjes gaan die dingen er in grootverpakking doorheen. 

Blok 1A is nu officieel klaar. Afgelopen vrijdag kreeg ze haar laatste chemo. Ik merk dat het zwaarder wordt voor haar. Op de terugweg ligt ze tegen me aan en thuis heeft ze 3 uur geslapen. Ook het slechte slapen en de nachtelijke buikpijn eisen z'n tol. 

Het blijft ook nog even spannend of ze wel kan starten met de volgende kuur aanstaande vrijdag. Morgen moet ze kwalificeren en daarvoor moet een bepaalde bloedwaarde 2.0 zijn en die was gisteren 0.7. Als ze niet kan starten wordt het uitgesteld naar volgende week en dat betekent dat de 4daagse chemo kuur die maandag zou starten dus ook opgeschoven wordt.

Gisteren was de dag 33 meting. Helaas moeten we nog een hele tijd geduld hebben voor de uitslag van deze punctie. Pas als ook de dag 79 meting gedaan is komen we te weten in welke categorie Bo valt voor het vervolgtraject. Het zijn er 3 en met 70% is de kans het grootst dat het de medium risk groep is. Maar ik ben eigenwijs; ook al is het maar 25% kans op de standaard risk groep, ik duim m'n vingers er bijna af dat Bo in deze categorie valt. Wat nou statistieken, ik heb wel eens uitgerekend hoe groot de kans überhaupt is dat een kind leukemie krijgt. Dan is 25% kans op deze categorie opeens heel veel!  

Voor de meting doen ze een beenmergpunctie. Ook krijgt ze weer een ruggenprik met chemo en haar kies moet getrokken worden. De afgelopen week klaagde ze over pijn en een bezoek aan de tandarts wees uit dat er een infectie onder zit. Normaalgesproken niet zo'n groot probleem maar in deze situatie reden om hem er preventief uit te halen en flink wat antibiotica toe te dienen. 

Bo krijgt complimenten dat ze nog zo vrolijk is voor een meisje dat niets gegeten heeft. Dan is het tijd om het operatiehemd aan te trekken en rijden we samen met Sterre, de pedagogisch medewerker, naar de OK. 

Dit keer wil Bo dat ik meega de OK in. Ik laat haar slapend achter. "Zorgen jullie goed voor haar?" vraag ik. Wat blijft dit toch tegennatuurlijk. 

Als ik geroepen word dat ze op de recovery ligt verwacht ik haar net als de vorige keer aan te treffen; rustig slapend en met een beetje geluk slaapt ze weer een uurtje extra door. 

Maar ze doet vrij snel haar ogen open en ik zie dat het niet goed gaat. Helaas wordt het jongetje naast haar in totale paniek wakker uit de narcose, hij is bijna niet te troosten en heel bang. Oh wat zielig om aan te horen! Het is onmogelijk om je ervan af te sluiten en Bo reageert er heftig op. Ze wil weg en ze wil NU. Ik geef bij de verpleging aan dat ze naar de afdeling terug wil maar we moeten wachten voor ze kans ziet om het door te geven. Het is ontzettend hectisch op de recovery met inmiddels meer kinderen die overstuur aan het huilen zijn. Pff ik voel een bonkende hoofdpijn opkomen. Gelukkig komt daar eindelijk de verpleegster om ons op te halen. Toch merk ik ook op de dagbehandeling aan Bo dat ze zich niet goed voelt. Ze is nauwelijks aanspreekbaar en wil bijna niet eten of drinken. Ik laat haar even slapen maar krijg steeds meer het gevoel dat het niet goed is en zie er tegenop om haar over een uur mee naar huis te nemen. Ik spreek het uit naar Peter maar hij herkent het niet. Dan begint Bo te kermen en hard te huilen. Ze houdt haar handen op haar mond. Ze heeft overduidelijk pijn en ik kan geen contact met haar krijgen. Peter reageert meteen en de verpleegkundigen gaan overleggen wat er moet gebeuren. Vrij snel komt Irene, onze verpleegkundige van de dagbehandeling, vertellen dat ze terug moet naar de recovery. Daar hebben ze meer mogelijkheden om de pijn onder controle te krijgen. Ze geven haar meerdere pijnmedicatie en het lijkt wat beter te gaan maar ik schrik ervan hoe Bo eraan toe is. Ze kijkt me aan met ogen waar ik met de beste wil ter wereld m'n dochter niet in herken. 

Uiteindelijk mag ze mee naar huis met de instructie om haar elke 6 uur pijnstillers te geven. Wat ben ik blij dat ze het zo serieus genomen hebben. Zo'n stomme kies, dat die zoveel impact heeft. Waarschijnlijk is het een uiting van haar lichaam van alle opgebouwde spanning. Alhoewel ze ook vandaag nog veel pijn heeft en nergens zin in heeft. Ze praat bijna niet behalve om te zeggen dat we stil moeten zijn. :-) Als ze wakker is wil ze dat ik bij haar zit en haar voeten masseer. Ik doe het met liefde. Dan heeft ze opeens een opleving en vertelt dat ze dierenarts wil worden als ze later groot is. Even zie ik weer een glimp van mijn meisje maar al snel, te snel, is het weer verdwenen en trekt ze zich terug in haar eigen wereld. Dit zijn de dagen die ik het liefst snel vergeet. 

Gelukkig staan daar ook momenten tegenover die ik van m'n leven niet meer wil vergeten. De mooie opmerkingen zoals:

"Als al m'n haar eraf is lijk ik net op een smiley, want wat er ook gebeurt, je moet wel blijven lachen." 

"Door de medicijnen wordt m'n gezicht wat dikker maar ik vind nog steeds dat ik er mooi uitzie. Maar het maakt niet uit hoe je eruit ziet want het gaat om wie je bent."

"Gelukkig heb ik een grappige papa en een lieve mama want alleen grappig heb je ook niets aan. Je hebt ook iemand nodig die je begrijpt."

De vraag van Peter die ze beantwoordde een paar dagen geleden: 

"Hou je het nog vol Bootje?" Ze knikt ja. Zonder enige twijfel. 

En het prachtige gesprekje dat ze met Peter heeft: "Papa, weet je hoe het gegaan is? Mijn bloed was niet goed genoeg en toen gingen ze bellen voor beter bloed. Maar toen kwamen de kankercellen ipv beter bloed. Maar die kankercellen weten nu wel dat ze de verkeerde te pakken hebben."

Zwarte en gouden momenten wisselen elkaar in hoog tempo af. 

Dus de vraag "hoe gaat het?"........ Het gaat.

Maar blijf het alsjeblieft vragen want op een dag zal het antwoord zijn: "beter dan ooit!"

Een andere uitkomst is er niet.