En we gaan door

Eigenlijk wil ik slapen maar er spoken steeds woorden door mn hoofd.  Op de een of andere manier proberen mijn hersens nog steeds een verklaring te vinden voor wat er nu gaande is. Mensen zijn geneigd om in alles te zoeken naar dat ene kleine positieve puntje.  "Oh wat fijn dat ze thuis" is of "gelukkig hoef je niet ook nog te werken nu".  Allemaal goed bedoeld en waar.  Ook ik probeer dat, zoeken naar dat lichtpuntje.  Maar nu.. ik zoek me een ongeluk en kan niks vinden.  Ondanks alle lieve woorden en vertrouwen kan ik hier niets moois uithalen.  En dat maakt me zo verdrietig.  Zo wil ik me niet voelen! Maar het is alsof er een zwarte deken over mn leven is gelegd en ik zoek wanhopig naar een uitweg.  Om te ontsnappen. Of om iig even te kunnen ademhalen.  Maar deze trein rijdt en is voorlopig niet van plan om te stoppen.  In plaats van instorten moeten we ons opladen om er te zijn. Voor Bo. Want niet ik maar zij is degene die alles moet ondergaan.  Maar eerste rang zitten om je dochter te zien lijden is onmenselijk.  Ook Peter voelt hoe intensief dit is en soms is het moeilijk om daar samen mee om te gaan.

Elke dag is het opnieuw bekijken wat er nodig is. Hoe voelt ze zich?  Niet goed,  ok, bij haar zitten, pijn wegwrijven, proberen haar ongemak weg te nemen.  Hoe voelt ze zich?  Goed,  ok, spelletje doen,  even naar buiten misschien.  En dat de hele dag door. Voordat dit gebeurde kon ik, als het leven zich in volle sterkte liet zien, me staande houden omdat ik, hoe moeilijk of zwaar ook, de situatie ergens begreep. Ergens het nut ervan inzag, hoe pijnlijk ook. Geen licht zonder donker, geen links zonder rechts. Maar kan iemand mij alsjeblieft uitleggen wat ik hieruit moet halen? Ze zeggen altijd dat je iets een plek moet geven. Maar ik kan geen plek vinden! En dat maakt me zo rusteloos. Soms wil ik het gewoon uitschreeuwen.  De wereld om ons heen leeft intens mee. Nieuwe vriendschappen ontstaan en het is overweldigend om te voelen hoe mensen uit alle fases van je leven laten merken dat ze aan je denken. Het verzacht de pijn enigszins. 

Boven hoor ik het geluid van de wasmachine. Het vertrouwde gezoem heeft iets geruststellends. Vreemd hoe je uit de meest simpele dingen iets kan halen. Maar als je leven 180 graden draait gaat het juist om de simpele dingen die je houvast geven. 

Ondertussen laat Bo zien wie de echte doorzetter is. Afgelopen vrijdag heeft ze de eerste chemo gehad. De behandelingen zijn in het WKZ op de dagbehandeling. Een ruimte waar allemaal kinderen komen met kanker in verschillende fases van de behandeling. Het valt me op hoeveel jonge kindjes er lopen. Aangrenzend is de ruimte waar je komt te liggen als je een ingreep hebt ondergaan. Het is een open ruimte en ik vind het nogal hectisch. Ook Bo reageert op alle prikkels. Ze vindt het er niet fijn maar zonder morren laat ze alles over zich heen komen en zit ze even later met het infuus aangesloten. Ik zie hoe de zak met het oranje goedje steeds leger wordt. De gedachte aan wat er voor troep in dat lijfje loopt schakel ik uit. Ook de dagelijkse dosis medicatie, tussen 12 en 15 tabletten per dag geef ik haar zonder erover na te denken. We doen dit om haar beter te maken. Maar tegelijkertijd weet ik dat het juist de medicatie is waar ze zich zo lamlendig door voelt. Gelukkig reageert Bo goed op de chemo en mogen we haar weer mee naar huis nemen.

Maandag staat er een volgende behandeling gepland en daarvoor moet het kastje wat onder haar huid geplaatst is opnieuw aangeprikt worden. In het weekend zegt ze regelmatig dat ze er tegenop ziet. Het is alsof ze het voorgevoeld heeft want het prikken gaat mis. Wat een pijn heeft ze, het gaat me dwars door m'n hart. En ik word boos, welke debiel doet dit?! Maar het is geen debiel, het is een hele lieve ervaren verpleegkundige die er zelf ook ongelooflijk van baalt. Maar Bo is er klaar mee.  "Ik wil niet meer, ik doe het niet! Ik vind het stom!! Ik ga!" Ik probeer niet in huilen uit te barsten en praat tegen haar. "Dit is ook stom Bo, superstom! En als ik ook maar ergens zou denken dat het niet hoeft dan had ik je allang mee naar huis genomen. Maar we hebben afgesproken dat de dingen die echt moeten, moeten gebeuren. En dit is zoiets lieverd, dit moet."  Het lijkt niet te helpen dus ik herhaal eindeloos mijn woorden omdat ik wil dat ze begrijpt waarom we dit doen. En dat ze het niet alleen maar ondergaat. De pedagogisch medewerker van het ziekenhuis denkt dat het werkt om Bo even ferm toe te spreken met als toppunt: "Kom Bo, nu meewerken. We willen ook niet dat we je straks vast moeten houden." Vasthouden?? Nou, in geen 1000 jaar! Uiteindelijk lijk ik tot Bo door te dringen en wordt ze rustiger. De verpleegkundig specialist en tevens ons contactpersoon bij het WKZ heeft zich op de achtergrond gehouden en zegt nu dat ze verdovende crème kunnen opdoen. Dat moet een uur intrekken en dan wordt er opnieuw geprikt. Bo mag beslissen en ze kiest voor deze optie. In het uur dat volgt verandert Bo weer in haar gewone zelf. Wat een emoties! Peter spreekt de pedagogisch medewerker en geeft aan dat deze benadering bij Bo niet werkt en dat het beter is als ze er bij de nieuwe poging niet bij is. Ze heeft er duidelijk moeite mee en schakelt over op een andere stand. Poeslief. Bo antwoordt beleefd op haar vragen maar dat wordt geen liefde meer. Ook bij ons niet trouwens ;-) Poging 2 gaat probleemloos en na een paar uurtjes kunnen we naar huis. Ik ben gesloopt maar opgelucht dat het zo is afgelopen. 

Aanstaande donderdag staat er een ruggenprik, beenmergpunctie en chemo op het menu. 

Dinsdag voelt Bo zich goed genoeg om even naar school te gaan. Het is dubbel want we moeten voorzichtig zijn in verband met haar lage afweer maar we vinden het ook belangrijk dat ze feeling met haar klas blijft houden. Een hele lieve vriendin heeft zelfs een apart emailadres gemaakt zodat Bo als ze zich goed genoeg voelt om te spelen alleen maar op een overzicht hoeft te kijken wie die dag kan. Ik breng Bo naar school en ze lijkt wel een bekende Zeewoldenaar. :-) Zelf moet ze niet zoveel weten van alle belangstelling. Het is ook raar. Ze is gewoon Bo maar voor anderen is het natuurlijk ook wel een beetje raar om haar daar gewoon te zien lopen. Ze ziet er niet ziek uit en heeft zelf ook niet echt door hoe ziek ze in werkelijkheid is. De juf reageert blij verrast en geeft haar een dikke knuffel. Maar waar ik vooral blij mee ben, ze benadert haar heel lief maar ook heel gewoon. Ondertussen ga ik even bijkletsen met de directeur en intern begeleider. Het is fijn om m'n verhaal kwijt te kunnen, om eerlijk te kunnen zijn. We hebben al best wat meegemaakt met z'n 3-en daardoor een warme band opgebouwd. Dan krijg ik een berichtje dat Bo naar huis wil, een uur is genoeg en ze is erg moe. Toch ben ik blij dat we dit gedaan hebben. 

En zo volgen de dagen elkaar op. Dagen waar we alles nemen zoals het komt. Dagen waarin we onze emoties proberen te verwerken. Ik begon dit blog vannacht te schrijven en inmiddels is het middag. Ik voel me rustiger. Dit is zoals het is en alles hoort erbij. Acceptatie is het begin en ik vertrouw erop dat de tijd me daarin gaat helpen. Maar ik weet ook dat we het gaan redden. Bo, Sem, Peter en ik. Samen met alle onzichtbare armen om ons heen.