zondag 1 maart 2015

Van voor naar achter

Er is dat liedje, Van voor naar achter, van links naar rechts. Dat omschrijft wel een beetje wat er de laatste week is gebeurd.
De voorjaarsvakantie breekt aan. Voor Sem tenminste. Bo heeft haar klas maar 2 keer gezien sinds de kerstvakantie. Tijdens de eerste chemo kuur van dit blok voelt ze zich goed genoeg om naar een voorstelling te gaan van haar klas in de Verbeelding. Ik merk dat ze het spannend vindt om haar klasgenoten onder ogen te komen. We zijn er als eerste en terwijl iedereen binnenkomt, verstopt ze zich onder haar capuchon. Maar kinderen nemen de situatie zoals hij is dus al snel komt ze uit haar rolstoel en wil ze bij haar klasgenootjes zitten. Lopen lukt niet zo goed en ze valt languit op de grond. Ze lacht dus even ben ik in verwarring maar al snel snap ik dat dit haar reactie is om de situatie te redden. Peter en ik helpen haar overeind.
Voor de voorstelling begint gaan ze eerst nog even oefenen. Al gauw doet Bo mee met het klappen. Ik probeer te genieten van het moment maar het lukt me niet om de pijn te negeren die dit tafereel ook bij me oproept. Wat had ik hier graag gezeten om naar Bo te kijken in plaats van Bo die naar haar klas komt kijken. Wat mist ze veel leuke dingen. Wat lijkt ze in niets meer op haar klasgenoten..
De voorstelling is nauwelijks ten einde en ze geeft aan dat ze naar huis wil. Spontaan beginnen de kinderen te zingen en op de melodie van Dag Sinterklaasje wordt ze uitgezwaaid door haar klas. Ik zie dat ze het stiekem wel leuk vindt. Thuis moet ze van de inspanning spugen en daarna valt ze in slaap. Dat geeft mij de gelegenheid om even een kopje thee te drinken bij een vriendin. Ze woont vlak bij dus ik ben gerust dat ik zo weer thuis ben mocht het nodig zijn. De zon schijnt op m'n gezicht en ik voel de spanning langzaam minder worden. Als er daarna nog een vriendin aansluit nemen we er een wijntje bij. Wat is het heerlijk om dat snippertje van m'n oude leven waar ik zo naar snakte te beleven.

Tijdens de vakantie wil Bo heel graag naar de film. Peter en ik overleggen en besluiten om het te proberen. Tijdens de film zie ik hoe moe ze is maar dat ze er ook van geniet. We doen iets normaals en dat is ook goed voor de beleving. Alhoewel normaal...we krijgen van de eigenaar die haar in de rolstoel ziet gratis snoep en ik merk dat het dubbel voelt. Hoe aardig ook, ik vind het ook confronterend. Maar dat is meer mijn ding want ik twijfel niet over de oprechtheid van het gebaar.
Eenmaal weer thuis is het kaarsje wel uit maar de inmiddels beruchte avond chemo moet nog genomen worden. Ze verzint allemaal redenen waarom het nog niet gaat. Peter en ik geven haar behoorlijk wat ruimte maar dan moet het echt. Terwijl ik het goedje meng met wat fruitmoes bedenk ik om Bo een soort testje te laten doen; 2 bakjes en zij moet raden in welke het medicijn zit. Het werkt, ze raadt meteen goed en eet het bakje leeg. Maar voor ik opgelucht adem kan halen spuugt ze alles weer uit. Om moedeloos van te worden. We overleggen met het ziekenhuis en we hoeven de gift gelukkig niet nog een keer te geven maar het enige alternatief is nu toch een sonde. De volgende dag wordt deze geplaatst en als het achter de rug is huilt ze dat het wel pijn deed. Ook vindt ze hem echt vreselijk zitten. En als ze thuis dan alsnog moet spugen als de medicijnen via de sonde zijn ingespoten, is ze er klaar mee en na het maken van een duidelijke afspraak trekt ze hem er zelf uit. Die avond gaat de chemo er zonder problemen in, is het patroon nu echt doorbroken?

Dan is het woensdag en moeten we naar Harderwijk voor bloedafname om te kwalificeren voor de volgende chemokuur van 4 dagen. Daarnaast krijgt ze ook een lumbaal punctie en daarvoor moet een OK geboekt worden. We krijgen al snel van Frans Jan te horen dat ze kwalificeert en dat we ons de volgende dag moeten melden om 9 uur. Maar zoals wel vaker de laatste tijd, loopt het allemaal compleet anders. Bo had al eerder aangegeven dat ze pijn heeft in haar been. Nou is trombose een mogelijke bijwerking van 1 van de chemo's en met mijn verleden is er al gekeken of er een erfelijke aanleg is. Die blijkt er niet te zijn maar als woensdagavond haar been warm en dikker is, is dat voor mij genoeg reden om te bellen. We worden naar de spoedeisende hulp van het UMC verwezen. Sem wil liever met ons mee dus daar gaan we. Onder andere in het bloed kunnen ze aantonen of er verhoogde waardes zijn en omdat het aanprikken van een PAC niet gebruikelijk is bij alle verplegers daar, krijgt Bo een infuus ingeprikt. In dezelfde ader waar die middag ook geprikt is. De speciale verdovingspleister doet z'n werk niet dus een pijnlijk moment voor ons meisje. Inmiddels wel wat gewend ligt ze te wachten op wat er komen gaat. En we wachten...en wachten.  Om uiteindelijk 23 uur worden we doorgestuurd voor een echo want haar waardes wijken inderdaad af. De echo lijkt gelukkig goed maar het is inmiddels zo laat dat ze haar opnemen ter observatie.  Om half 2 zijn we geïnstalleerd op afdeling Pauw, waar we een 2 persoonskamer voor onszelf hebben. 

Na een redelijke nacht, of wat daarvan over is, wordt Bo opgehaald om haar PAC aan te prikken. Met een raar onderbuikgevoel loop ik naar de behandelkamer. De eerste keer prikken gaat mis maar doet ook zeer. Dan komt dokter Annelies erbij, ze kijkt goed naar het kastje maar ook deze keer gaat het mis. Met de naald al door de huid heen probeert ze in de PAC te prikken. Bo roept huilend dat het pijn doet en ze stopt. Maar het is nog steeds niet gelukt dus er komt een derde poging. Inmiddels is Bo flink over haar toeren en kan niet meer stil liggen. Ze kronkelt weg onder al die handen die haar tegen proberen te houden en vanuit haar tenen schreeuwt ze "Laat me los!!!"  Toch wordt er geprikt en met meer geluk dan wijsheid lijkt het te lukken. 
Ik kan met moeite m'n tranen bedwingen. Weer, onder m'n ogen, wordt het meisje waar ik zoveel van hou, blootgesteld aan zoveel pijn en angst. Ik vertel haar dat ze na zoveel pech wel iets verdiend heeft en dat we het speelgoed wat ze eerst nog niet mocht hebben toch gaan halen. 

Als ze om half 12 opgehaald wordt voor OK ga ik mee tot ze slaapt. De anesthesist stelt haar op haar gemak en controleert op verzoek van de verpleegkundige of de PAC goed aangeprikt is. Dat lijkt zo te zijn en hij begint de vloeistof in te spuiten. En dan gilt Bo het uit. "Prik! Prik! Prik!" De vloeistof komt niet in haar ader maar onder haar huid en dat prikt en brandt vreselijk. Weer moet ik alle zeilen bijzetten om haar te steunen want wat wil ik graag met haar meegillen en keihard vloeken.
De PAC is niet goed. Maar ze moet onder narcose en ze vindt het kapje zo vreselijk dat ze kiest voor een extra prik. Weer een duivels dilemma. Helaas is ze nauwelijks meer te prikken en is haar arm al blauw van de afgelopen nacht dus ook dit lukt niet. Ik merk dat de anesthesist met haar te doen heeft en ook de anderen geven haar complimenten dat ze zo'n bikkel is. Ik ben samen met Ellen, de pedagogisch medewerker, en samen overtuigen we Bo ervan dat het beter is om toch voor het kapje te kiezen want dit wordt alleen maar nog pijnlijker. Ze laten het kapje eerst vollopen waardoor ze sneller slaapt en minder last heeft van het vervelende draaierige gevoel. Dan slaapt ze en breek ik. Het is me teveel. 

Peter en ik wachten in de speciaal daarvoor bestemde ruimte, een lumbaal punctie duurt niet lang en Dionne, ook verpleegkundig specialist, zal dan meteen haar PAC weer aanprikken.
Maar dan staat ze opeens voor ons en vertelt dat de PAC gedraaid is en dat ze de plek moeten openmaken om het op te lossen. Ik schrik en zeg dat Bo van niets weet en dat ik niet wil dat ze wakker wordt zonder dat ik het heb kunnen vertellen. Mijn grootste zorg is de pijn die ze gehad heeft bij het plaatsen van de PAC de eerste keer. Maar het was geen vraag, het moet gebeuren en ik begrijp ook wel waarom. Dionne stelt me gerust dat zij aan Bo zal uitleggen waarom dit nodig is mocht ze hier boos over zijn en dat er goede pijnstilling geregeld wordt.
Deze ingreep duurt veel langer dus Peter en ik gaan wat eten maar ik krijg geen hap door m'n keel. Uiteindelijk gaat Peter naar de wachtruimte en blijf ik op de kamer. Op onze kamer hebben we gezelschap gekregen van Pepijn en z'n ouders. Als je toch een kamer moet delen, dan graag met leuke mensen. We kletsen wat en daardoor vind ik afleiding van de gedachte die steeds door m'n hoofd schiet: wat duurt het lang! Ik app Peter of hij wil informeren hoe het gaat. 
Dan stuurt hij een bericht dat het niet gelukt is om de PAC te draaien en dat deze volledig moet worden vervangen. Kut. Vervolgens appt Peter me dat het slangetje; de toevoer naar het bloedvat, ook vervangen moet worden. Nog een pijnlijke ingreep. Hoeveel pech kan het meisje hebben.. Dat betekent dus een volledige operatie zoals de eerste keer. Alsof het zo moet zijn loopt de psycholoog van het ziekenhuis de kamer in en vraagt of ik even tijd heb. Ik vertel tussen de huilbuien door hoeveel pijn dit alles me doet en dat ik zoveel moeite heb met de situatie en dat ik het gewoon niet kan accepteren. Ze vraagt waarom ik mezelf zo'n onmogelijk doel stel. "Is het beste maken van alles wat er gebeurt niet het hoogst haalbare?" Ik realiseer me dat ze gelijk heeft. Ze luistert meelevend en ik ben blij m'n hart even te kunnen luchten. Ze drukt me op het hart goed voor mezelf te zorgen en m'n grenzen in de gaten te houden. Ze zegt er ook bij dat het makkelijker gezegd dan gedaan is.. 

Om half 5 krijg ik te horen dat Bo op de recovery is. Ze wordt wakker met pijn in haar keel. We vertellen haar dat ze een nieuwe PAC heeft gekregen en dat de dag bijna om is. Ze moet het nieuws even verwerken. De wond is lokaal verdoofd maar terug op de kamer heeft ze al veel pijn. Ze doet de deken over haar hoofd en wil niet meer praten. Ook niet tegen dokter Annelies die even komt kijken hoe het gaat. "Ga weg!" roept ze hartgrondig. Maar deze arts is wel wat gewend en zegt dat ze niet hoeft te praten maar dat ze wel even moet luisteren want ze wil graag wat vertellen. 
Bo houdt vol en roept weer "ga weg!", "doei!!" Ook al is het niet grappig, we moeten er toch om lachen.   
Gelukkig krijgt ze een morfine pomp en het is duidelijk te merken wanneer deze werkt. Ze kletst de oren van m'n hoofd en ik geniet ervan om dit meisje te zien. "Hoe doe je dat Bo, vraag ik, hoe kun je na zo'n ontzettende pechdag alweer zo rustig zijn?. "Gewoon niet aan denken" zegt ze. "Maar wat doe je dan met je verdriet?" vraag ik. Haar antwoord verrast me: "Als ik me goed voel probeer ik zoveel mogelijk dingen te doen die ik leuk vind en als ik me dan niet goed voel heb ik in ieder geval die leuke dingen gedaan." 
Leuke dingen doen staat al even niet op de agenda maar blijkbaar is ze toch in staat om goede dingen te halen uit een dag, hoe klein ook. Ik ben voor de zoveelste keer diep onder de indruk van de levensinstelling van mijn 8 jarige dochter. Ik zeg haar dat ik nog een heleboel van haar kan leren. 

Bo gebruikt de morfinepomp niet vaak maar ik merk aan haar dat het haar geruststelt om zelf controle te hebben over de pijnstilling.
En ik dank god voor morfine. Wat heeft ze het nodig om pijnvrij te zijn na alle pijn die ze de afgelopen 2 maanden al heeft moeten doorstaan. Helaas komt een arts de volgende dag vertellen dat de morfinepomp eraf moet. Dit vertelt ze waar Bo bij is en die schiet volledig in paniek. Wij proberen uit te leggen dat naast het medische plaatje ook een psychisch plaatje speelt en dat Bo rust nodig heeft en geen angst voor pijn. Maar het mag niet baten, de morfine moet stoppen. 
Terwijl Peter dit gesprek voert blijf ik bij Bo om haar bij te staan. Van het 1 op andere moment krijgt ze jeuk over haar hele lichaam. Gek wordt ze ervan. Waarschijnlijk is het een allergische reactie op de pijnstilling. De discussie over de morfinepomp is opeens niet meer relevant, weg met dat ding. De rest van de dag is het heel intensief om bij Bo te zijn, ze zit volledig klem en krijgt de ene paniek aanval na de andere. Ze lijkt wel high en blijft praten. Ze zegt dat ze rustig moet worden en ik help haar door rustig adem te halen samen. Het werkt 5 tellen en dan is er weer een andere aanleiding voor paniek. Dwingend probeert ze de situatie onder controle te krijgen. Alles moet volgens uiterste precisie worden uitgevoerd want anders doet het pijn. Peter en ik doen ons best maar kunnen niet voorkomen dat het regelmatig uit de hand loopt. Ik heb ontzettend met haar te doen maar loop ondertussen zwaar tegen de grenzen van m'n kunnen aan. De dag begon al om 6 uur en met inmiddels 2 redelijk slapeloze nachten is er bij mij weinig rek over. Helemaal omdat ze zich afsluit voor Peter en ervan overtuigt is dat hij haar niet begrijpt. Dat dit allesbehalve de werkelijkheid is maakt het niet minder haar beleving maar daardoor ben ik de hele tijd bezig met opdrachten uitvoeren. Mama, wil je m'n voetjes masseren. Mama, drinken snel! als ze de hik heeft, iets wat heel vaak gebeurt. Mama, geef je me reiki. Mama help me rustig worden. Mama jeuk, jeuk, jeuk. En zo gaat het de hele dag door. Niks kan ze verdragen en de gordijnen moeten dicht blijven.
Als ik uiteindelijk om half 6 wegrij weet ik gewoon even niet waar ik het zoeken moet. Maar ik heb geen tijd om er bij stil te staan want Sem moet opgehaald worden en de huiskamer versierd. De volgende dag is ze jarig en ik wil zo graag dat ze in ieder geval een momentje kan genieten, ook al is het 5 minuten. Sem is deze week geweldig opgevangen door allemaal lieve vrienden en hij heeft ervan genoten. Maar ook hij ervaart hoe dubbel het is. "Het was heel leuk maar toen miste ik het zo erg om leuke dingen te doen met mijn gezin" vertelt hij. Ik ook Sem, ik ook..

Mijn lieve vriendin Leontien komt me helpen met de slingers. Maar al snel zegt ze, "ga jij lekker douchen, ik doe het wel." Dankbaar maak ik er gebruik van. Na 2 nachten en dagen non stop ziekenhuis ben ik daar wel aan toe. We sluiten de avond af met een kop thee en het doet me goed om even uit de ziekenhuis situatie te stappen.
Als ik wakker word is er geen jarige dochter om voor te zingen en te verrassen met ontbijt op bed. Ook nu heb ik geen tijd om erbij stil te staan, snel doe ik alle laatste dingen en rij met Sem naar het ziekenhuis om haar op te halen. Ik bereid Sem voor dat Bo misschien niet in haar beste doen is dus dat we maar een beetje rustig moeten binnenkomen.  Onderweg genieten we samen van het mooie weer en de leuke muziek op de radio. Hard en vals zingend hebben we ogenschijnlijk de grootste lol samen terwijl ik probeer niet te huilen.
Bo is inderdaad niet happy als we binnenkomen. Ze heeft erg slecht geslapen en pijn. Het liefst wil ik zo snel mogelijk naar huis want ik hoop dat ze zich in haar eigen omgeving beter voelt. We vertellen haar dat we een verrassing hebben. Maar in deze omstandigheden kan ze een verrassing helemaal niet aan dus we vertellen wat het is. Speciaal voor Bo komt vandaag Nielson langs om haar te feliciteren en hij neemt z'n gitaar mee. Omdat Peter met hem werkt heeft hij hem gevraagd en hij is zo lief om het te doen. Ook al heeft Bo hem eerder ontmoet, ze vindt het toch spannend dus opa en Sonja moeten ook komen. 
Onderweg naar huis maakt Bo plannen wie er allemaal nog meer langs kunnen komen. Daniëlle moet komen en Jill en....  We spreken af dat we eerst even kijken hoe ze zich voelt want van het ziekenhuisbed naar huis is al een hele pijnlijke onderneming. 

Iets over drieën is het zover, Niels komt binnen en neemt Matthijs mee. De hoop die ik had; een moment voor Bo, hoe kort ook, dat ze even de pijn vergeet lijkt te lukken. Wat ben ik Niels dankbaar. Hij neemt alle tijd voor haar en ik zie dat ze ervan geniet. Matthijs wordt ondertussen in beslag genomen door Sem die z'n nieuwe Pokemon spelletje laat zien. Als ze met ruim een uur weer gaan is Sem heel enthousiast en Bo ontzettend moe. Zelfs haar favoriete liedje, "Hoe", is niet meer gezongen. Maar wat ben ik blij dat ze dit heeft meegemaakt, op haar 8e verjaardag kreeg ze bezoek van Nielson, hoe cool is dat.

En zo gaan we, van voor naar achter, van links naar rechts. Toen Bo ziek bleek te zijn had ik geen idee wat ons te wachten stond. Dat het zwaar zou zijn had ik wel bedacht. Maar deze heftigheid overvalt mij. Ik ga het advies van de psycholoog ter harte nemen en geen energie meer steken in het accepteren van iets wat zo wreed is. We maken er het beste van. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten