vrijdag 13 maart 2015

Ooit wordt het beter

Inmiddels is het 2,5 maand na de diagnose. Het begin van een leven voor en een leven na kanker. Soms zeg ik het hardop tegen mezelf: "Bo heeft kanker" alsof ik mezelf moet herinneren aan de werkelijkheid. Want tijd om de impact echt te laten landen is er niet. Ik las laatst de omschrijving; "ik kan het wel voelen maar niet beleven" en dat herken ik. Er is zo veel gebeurd. In zo weinig tijd. 
De afgelopen weken is als een stroomversnelling die ons met scherpe bochten meeneemt langs emoties waar ik het bestaan niet van ken. 

Elke dag is het de vraag in welk bed ik 's avonds lig. Sinds we thuis zijn van de laatste opname, nu anderhalve week geleden, hebben we de route Zeewolde - Utrecht - Zeewolde alweer 6 keer gereden. 
De eerste keer is zondag na haar verjaardag voor de laatste chemo van kuur 2. Maandag blijkt haar linkerarm 2 keer zo dik en voor de zekerheid moet er een echo gemaakt worden. Bo heeft zich ingesteld op een paar dagen thuis dus erg blij maken we haar niet met het nieuws. 
Gelukkig blijkt het ook nu geen trombose te zijn maar wordt het veroorzaakt door gebrek aan beweging. Door de pijn durft ze haar arm niet te bewegen en ook haar benen zijn opgezet door het vele liggen. Ze is zo verzwakt dat een rondje om de tafel lopen al een flinke oefening is. Met tegenzin doet ze wat oefeningen in bed. En zo kunnen we ook fysio aan ons lijstje toevoegen. Het lijstje met functies wordt steeds langer, zo zijn we ouders, juf, verpleegster, personal coach, entertainer en nu dus ook fysio. Het combineert niet altijd even lekker want wie kan haar troosten als diezelfde mama en papa ook streng moeten zijn om haar te motiveren om iets te doen wat ze eigenlijk niet wil. Gelukkig zijn er een paar lieve mensen die het leuk vinden om met haar te knutselen als ze zich goed genoeg voelt. Op die momenten kunnen wij zelf even iets doen, even opladen voor de rest van de dag.

Donderdag moeten we kijken of ze kwalificeert voor de start van kuur 3. Die kans is niet erg waarschijnlijk. Omdat de plek van de nieuwe PAC nog erg blauw en pijnlijk is en ze waarschijnlijk geen chemo krijgt kiest Bo ervoor om bloed te prikken in plaats van aanprikken. Maar 1 van de waardes blijkt zo laag dat ze een bloedtransfusie krijgt en dat betekent dat haar nieuwe PAC alsnog aangeprikt moet worden. Dit keer is Peter erbij en ook al moet ze huilen, ze doorstaat het moedig. Ik ben eerlijk gezegd blij dat ik er niet bij hoef te zijn. De herinnering aan de vorige keer zit nog te vers in m'n geheugen. 
Het weekend breekt aan. Ze voelt zich goed genoeg om een film te kijken thuis en we maken er meteen een marathon van. Zelf ga ik nog even naar de verjaardag van m'n jongste neefje, fijn om er even uit te zijn. Zondag voelt ze zich duidelijk minder goed. Ik merk dat ze weinig kan verdragen dus we houden de dag zo rustig mogelijk. Sowieso is haar humeur heel grillig nu. 

Maandag gaat Peter opnieuw met Bo naar het wkz om te kwalificeren. Ze voldoet net aan de minimale eis en wederom krijgt ze een bloedtransfusie. Bloedplaatjes dit keer en een transfusie van maar liefst 4 uur, dat wordt dus een latertje. De gedachte schiet door m'n hoofd om bloeddonor te worden als we straks in rustiger vaarwater beland zijn. Sinds Bo ziek is besef ik temeer hoe hard het nodig is en we maken er nu tenslotte ook dankbaar gebruik van. 
Begin van de avond komen ze thuis. En waar ik me zorgen maakte of deze lange dag niet te vermoeiend is voor Bo, zo komen ze zingend binnen. Dinsdag is het opnieuw chemo halen en met 2 uurtjes rijden we weer naar huis. Dit blok van kuren komt hard aan bij Bo, dat wordt ook gezien in het ziekenhuis. Gelukkig heeft ze ook regelmatig een opleving maar het algemene beeld is een meisje dat vaak spuugt, zich niet lekker voelt en geen energie heeft om iets anders te doen dan op bed liggen. 
Woensdag wordt ze echt niet lekker wakker. Nou heeft ze altijd wel opstart problemen sinds ze ziek is maar nu trekt ze niet bij. Ik zou met Sonja naar het ziekenhuis gaan maar ze is zo beroerd en verdrietig dat ze liever met mij en Peter samen wil. Aangezien we de snelcursus "flexibel omgaan met de situatie" positief hebben afgerond is het snel geregeld en gaan we op pad. 
Ze klaagt over pijn in haar buik, nek en PAC. Ook heeft ze 38.5 graden koorts. Laat dat nou precies de grens zijn waarop je je überhaupt moet melden in het ziekenhuis. Peter en ik kijken elkaar aan en weten dat we rekening moeten houden met een opname. 
We bereiden Bo voor maar die vindt het allemaal best. Ze heeft een bed op dagbehandeling Kameleon en wil maar 1 ding; slapen. Na wat onderzoek en bloedafname komt Frans Jan al snel vertellen dat we inderdaad moeten blijven. Bo is in diepe aplasie, dat houdt in dat ze geen weerstand heeft, mocht een virus of infectie verantwoordelijk zijn voor de koorts dan moet deze meteen in de kiem gesmoord worden. Er wordt preventief gestart met antibiotica en een bloedkweek genomen. 
Peter en ik overleggen dat hij de eerste nacht bij Bo blijft. Als hij heen en weer rijdt om spullen te halen hoor ik dat we om half 5 op afdeling giraf terecht kunnen. Uiteindelijk rij ik om 17 uur weg en ben ik op tijd binnen als Sem thuis gebracht wordt. Gelukkig speelde hij bij een vriendje en heeft hij weinig meegekregen van deze plotselinge verandering. Ik merk aan hem dat hij zich niet heel happy voelt en samen slapen we in het grote bed. 

De volgende dag breng ik hem naar school en rij ik door naar het ziekenhuis. Daar tref ik Bo in redelijke doen. Het is een beetje een rare dag, Bo voelt zich heel wisselend, het ene moment zit ze vrolijk tegen je aan te kletsen om vervolgens weer zonder een woord te zeggen in haar eigen wereld te duiken. Ook lichamelijk voelt ze zich het ene moment goed genoeg om even iets te doen op bed om vervolgens de boel onder te spugen nog voor de chemo erin zit. Soms weet ik gewoon niet meer hoe ze was voor ze ziek werd. Het lijkt zo lang geleden om gewoon op te staan en de dagelijkse dingen te doen. Ze had een eigen leventje op school en nu zijn we weer in een fase beland dat we haar volledig moeten verzorgen. Ik doe het met liefde maar het maakt me soms wel verdrietig dat we zo keihard uit ons vertrouwde leventje zijn gerukt. 
En ik vind het best vermoeiend om met al die moodswings mee te veren. 
Vooral Peter lukt het om door haar pantser heen te breken maar ook ik heb af en toe geluk. De avond dat ik blijf slapen ligt het kleine meisje te lachen om rare liedjes die ze opzoekt op YouTube, de 10 Teletubbies komen voorbij en samen zingen we hard mee. Het is een hele dubieuze tekst "allemaal gaan we een keertje dood dus geef nog een feestje al sta je rood" maar ik geniet van de lol die ze heeft. En haar reactie als ze hoort dat ze niet Teletubbies maar teringtubbies zingen. "Oooooh mama, hoor je dat??" Ook al is het al even bedtijd, dit moment rek ik met liefde.  

En dan is het nu vrijdag en hopen we morgen naar huis te gaan. Het wordt nog even spannend of haar naald mag blijven zitten want officieel moet deze vervangen worden na een week. 
De ene arts is daar wat soepeler in dan de andere dus fingers crossed. 
Peter postte laatst iets op Facebook met de omschrijving "zomaar een dag uit het leven van". 
Op een gekke manier went het dat dit onze dagen zijn geworden. We halen er alles uit wat we maar kunnen, elke glimlach is er 1. Niet alleen van Bo maar ook van Sem, Peter en mijzelf. 

En gelukkig gebeuren er mooie dingen die een glimlach zeker waard zijn. 
Zo heeft een vriendinnetje van Bo, Daniëlle, de eerste prijs gewonnen tijdens een taekwondo wedstrijd. Ze heeft de beker aan Bo gegeven omdat ze vindt dat Bo ook aan het vechten is en de eerste prijs verdient. Dat is niet alleen een glimlach, ik schiet vol van dit prachtige, hartverwarmende gebaar.
Ook door haar klas wordt ze niet vergeten. Elke week krijgt ze een overzicht van wat ze die week gedaan hebben. Zo schrijft Sophia: Liefe Bo jij blijft mijn frindin waar je ook bend. Het maakt ook niet uit hoe je eruit ziet. Je blijft egt mijn frindin. 
En Mats schrijft: Geweldige Bo, we hebben uilen gemaakt maar het was leuker als jij er was, al was het wel leuk. 
En dan is er nog vriendinnetje Lisa die samen met haar nichtje loombandjes maakt en verkoopt aan de deur. Van de opbrengst kopen ze een knuffeltje voor Bo.
Ik ben diep ontroerd hoe alle kinderen met haar meeleven. ❤️

En niet te vergeten alle kaartjes en cadeautjes die ze krijgt van mensen die haar niet kennen maar wel haar verhaal en met haar meeleven.
Ik ben zo dankbaar voor alle liefde die wij ontvangen uit bekende en onbekende hoek. 

En zo had ik dit blog willen afsluiten, maar helaas is de realiteit weerbarstig. De arts komt vanmiddag nog even langs en vertelt dat er een bacterie is gevonden op de kweek. We moeten rekenen op nog een week opname. Fuck. Allemaal doemscenario's schieten door m'n hoofd; als die bacterie maar met z'n tengels van de PAC afblijft! Ik krijg precies 10 tellen om te schakelen. Het is niet anders. Afwachten maar weer en opnieuw in de ziekenhuis stand. Ooit wordt het beter! 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten