Was het maar anders

Britt heet ze. 8 jaar oud en een guitig bekkie. We leren haar kennen omdat ze laat zien hoe leuk de haarband staat die Bo ook krijgt als ze haar eigen haren gaat verliezen. Het is de eerste week voor ons in het WKZ maar Britt is er kind aan huis. Ze wordt voor een lange tijd opgenomen voor de behandeling van neuroblastoom kanker. Een diagnose die ze een jaar geleden heeft gekregen. En een woord waar ik daarvoor nog nooit van gehoord had maar waar ik al snel van leer dat je die al helemaal niet op je papiertje wil hebben staan. 

Britt is een vrolijk meisje en als ze over haar eerste schroom heen is kletst ze voluit. Het is jammer dat uitgerekend de dag dat zij opgenomen wordt Bo weer naar huis gaat want een meisje van je eigen leeftijd is wel zo gezellig in het ziekenhuis. Haar moeder en ik wisselen gegevens uit en zo houden we elkaar op de hoogte. Als Bo de laatste keer onverwacht opgenomen wordt blijkt Britt daar ook te zijn voor de zoveelste bloedtransfusie. Peter en haar ouders kletsen over de situatie. Het hebben van een kind met kanker schept een band. Op de afdeling van het ziekenhuis kom je verschillende ouders tegen en met sommige voel je snel een klik. Zo hebben we ook de ouders van Pepijn leren kennen, ook hij heeft neuroblastoom. 

Het is alsof er een speciale taal is voor ouders van een kind met kanker maar de onderhuidse angst is een onderwerp zonder woorden.
De angst om je kind te verliezen nestelt zich in een hoekje waar het voelt als een zeurende hoofdpijn, het is er wel maar je negeert het. In plaats daarvan slaat het gevoel om naar handelen.  Volledig in de ratio, althans zo lijkt het, praten we over welke behandel plannen er zijn. Als ik hoor wat Britt allemaal heeft moeten ondergaan het afgelopen jaar word ik even stil. Maar ook stil van bewondering. Want het meisje dat voor me staat te kletsen is zo optimistisch en vol levenslust. Kinderen met kanker ondergaan de meest heftige dingen met maar 1 doel, beter worden. De kans om beter te worden van leukemie is relatief groot, 3 op 4, ook al voelt het als Russisch roulette. De kans om beter te worden van neuroblastoom is nog veel kleiner. Slechts 30% overleeft. Met een aanvullende therapie in Amerika wordt de overlevingskans met 20% vergroot. 

Maar zover komt het niet voor Britt. Uit de scan blijkt dat de kanker terug is en de kans op genezing is vervlogen. Als ik het nieuws lees stromen de tranen over m'n wangen. Een jaar vechten voor genezing en nog middenin alle behandelingen is het opeens klaar. Over. Uit. 

Waar ik voorheen vertrouwen had in de noodzakelijkheid van levenslessen, zo hard confronteert mij de andere kant nu het over kinderen gaat. De meest pure wezens die er op aarde rondlopen. Een schaafwond? Prima. Een gebroken arm? Ook goed. Maar kanker? Voor Bo ziek werd had ik geen benul van de wereld op zich die bestaat in het ziekenhuis. Tuurlijk, ik gaf trouw aan KiKa of KWF als ze aan de deur collecteren en helaas ken ik ook een gezin waar zoiets speelt maar het bleef allemaal een grote ver van m'n bedshow. Die naïviteit ben ik wel kwijt nu.  

De harde werkelijkheid is dat de ouders van Britt gesprekken met artsen moeten voeren over de tijd die haar nog rest. Het is de overtreffende trap van oneerlijk.. Was het maar anders.

De afgelopen week hebben we bijna dagelijks de rit naar Utrecht gemaakt.  De lange dag waar ze steeds niet voor kwalificeerde zit er inmiddels op en de eerste kuur van 4 dagen ook. Deze chemo zorgt ervoor dat ze vaak spuugt en weinig trek heeft.  Maar het is ook een kuur waar we voor het eerst wat energie terug zien bij het meisje.  Ze wil af en toe op de bank zitten in plaats van op bed en m'n dag kon helemaal niet stuk toen ik haar hoorde meezingen op een liedje van Beyoncé. Maar terwijl de leuke reacties nog binnen kwamen op Facebook toen ik mijn geluksmomentje deelde, was hier de hel alweer losgebarsten door de avond chemo. En het gevaar van je hart openzetten op de momenten van geluk is dat de vrije val naar beneden extra hard aankomt.  Een ware uitputtingsslag. Was het maar anders.

Het is misschien ook wel extra zwaar omdat we inmiddels weten dat Bo sowieso niet in de standaard categorie gaat vallen.  De categorie met de minst zware vervolg behandeling. Nu blijven medium en high risk over en we kunnen alleen maar hopen dat iig high risk ons bespaard blijft.  Ik zeg ons maar uiteindelijk is het Bo die het niet cadeau krijgt. Het is zo'n tegenvaller.  Het verschil tussen standaard en medium is zo ontzettend groot. En over high risk wil ik al helemaal niet nadenken.

Elke dag heb ik tientallen hartbrekende momenten.  Naar haar oude foto's kijken is een aanslag op mijn gevoel. Maar ook de onderwerpen waar ze nu over moet nadenken zorgen regelmatig voor pijn in mijn hart. De beslissing dat ze toch een sonde neemt omdat het haar zo zwaar valt om de chemo te nemen die ze elke avond moet. Terwijl ze op pure wilskracht al bijna 2 maanden grote hoeveelheden medicatie inneemt. Wat speelt er allemaal in haar hoofd af? Dat zijn toch geen gedachten waar een kind zich over moet buigen?  Ook haar verjaardag,  normaal een dag waar ze met veel plezier en spanning naar uit kijkt is nu een dag waar ze gemengde gevoelens over heeft. Ze weet dat ze te ziek is om het echt te vieren en over een kinderfeestje begint ze al helemaal niet. Ik heb het gevoel dat ik al haar verdriet wil compenseren maar dit zijn nou eenmaal de feiten. En dan is wat ik bieden kan slechts een pleister op de wonde. En dat breekt mn hart. Niet alleen de leukemie verslaan is zwaar, ook het accepteren dat dit haar leven is geworden. En het lijkt wel steeds moeilijker te worden in plaats van makkelijker. Was het maar anders.

Ik snak af en toe naar een snippertje van ons oude leven. De vlagen dat ik Bo weer zie, in een lach of op een andere manier zijn voor mij van primaire levensbehoefte geworden om hier doorheen te komen. Elk woord wat ik heb om te omschrijven wat een heftige tijd dit is schiet schromelijk tekort. Was het maar anders.