Cijfers

De tijd vliegt. Iets waar ik, in deze omstandigheden, ontzettend blij mee ben.

Hoe eerder december 2016 op de kalender staat, hoe beter.

De afgelopen 3 maanden zijn me niet in de koude kleren gaan zitten. 

Alle clichés over achtbanen en rollercoasters heb ik wel genoemd maar ik denk dat het me nooit echt zal lukken om woorden te vinden voor alles wat we tot nu toe hebben meegemaakt. 

In cijfers zijn dat

35 keer chemo

12 bloedprikken (met dank aan de PAC, anders was het veel hoger)

12 keer PAC aanprikken

9 scans 

6 operaties

5 lumbaal puncties

4 beenmergpuncties

5 bloedtransfusies

22 dagen ziekenhuis

Maar vooral wat niet in cijfers uit te drukken is....het verdriet, de angst, boosheid, onzekerheid, de vermoeidheid. Het is balanceren op drijfzand.

Tijdens de laatste opname van Bo vanwege een bacteriële infectie ligt er een meisje naast onze kamer. Haar ouders hebben net gehoord dat ze ALL heeft. Even ben ik weer terug, gevoelsmatig een eeuwigheid geleden, bij onze eerste week. M'n hart gaat uit naar deze moeder en dit meisje en wat zou ik ze graag willen geruststellen. Maar ik kan de woorden niet vinden.

Het enige wat ik kan hopen is dat hen de complicaties bespaard blijven maar dat ieder kind z'n eigen pad te bewandelen heeft op weg naar genezing is me wel duidelijk. En nog verdrietiger, dat einddoel is niet voor iedereen weggelegd. Zo denk ik elke dag aan Britt en Julian en lees ik over Milou. Zij is vorig jaar genezen verklaard maar de leukemie is teruggekomen. Op dezelfde dag dat wij te horen kregen dat Bo ziek is, kwam dit verpletterende nieuws voor haar ouders. Het maakt me intens verdrietig, al die mooie kinderen die een heel leven voor zich horen te hebben...ik had nooit gedacht dat ik er zoveel zou leren kennen. 

Bo heeft een DNA gunstige afwijking waardoor de kans op recidive juist kleiner is. Daar ben ik ongelooflijk gelukkig mee maar ik vind het des te confronterender dat niet iedereen dat geluk heeft. 

Tijdens de opname die uiteindelijk bijna 2 weken heeft geduurd heeft Bo haar laatste ara C kuur gehad. Het einde van blok 1B is bijna in zicht. Normaalgesproken zou de chemo die we thuis geven; 6mp, nu stoppen zodat haar beenmerg kan herstellen en ze de laatste chemo van dit blok kan krijgen, de cyclo. Dat is dezelfde chemo waar ze dit blok mee startte en waardoor we meteen al vertraging opliepen omdat haar waarden niet hoog genoeg waren om te kwalificeren. Aangezien Bo behoorlijk wat giften van de 6mp gemist heeft doordat haar waarden het niet toelieten of omdat ze het steeds uitspuugde, is besloten dat er doorgegaan wordt met deze chemo. Kans is aanwezig dat ze daardoor helemaal niet gaat kwalificeren voor de cyclo. Deze beslissing is genomen door het team van specialisten maar is voornamelijk een gevoelsmatige. Het voelt toch niet helemaal lekker dat het protocol misschien niet helemaal gevolgd kan worden. Onzin natuurlijk want ze weten wat ze doen maar het moment van de dag 79 meting komt ook steeds dichterbij. De uitslag van deze meting moet schoon zijn, zowel onder de microscoop als de MRD; de geavanceerde apparatuur. Ik realiseer me dat het eventueel missen van de cyclo daar niet bepalend in gaat zijn maar toch...iets met hoofd en hart...

Waar we eerst door alle goede uitslagen de hoop hadden dat ze in standaard risk terecht zou komen, nu merk ik dat door de uitslag van dag 33 de gedachte "als ze maar niet high risk is..." ook opkomt. 

Maar als ik kijk naar Bo en hoe het nu met haar gaat....dan word ik heel optimistisch.

Even het beeld schetsen; Bo zit aan de keukentafel deeg te kleuren met verf. Ze praat honderduit. "Kijk mama, als ik deze kleur gebruik wordt alles blauw, grappig he."

"Vanmorgen was er trouwens markt mam."  "Mam kijk eens, die rode verf kleurt heel snel." Terwijl ze bezig is zingt ze wat ze aan het doen is. "Kneden, kneden, kneden, de verf druipt op je handen. Hij plakt wat te veel. De kleur zit er helemaal goed in. Dus nu pak ik wat meel. En dan is het weer...kneden kneden kneden. Dan plakt het straks echt niet meer." Met een grote glimlach luister ik naar mijn dochter. "Bo, zeg ik, je zit lekker op je praatstoel". "Ja,  zegt ze, zo ben ik geboren." ❤️

Ik kan m'n geluk niet op. In het ziekenhuis verschijnt daar langzaam maar zeker het meisje dat me zo vertrouwd is. Ze is weer vrolijk en ook fysiek gaat ze zienderogen vooruit. Waar ze eerst nog geen stap kon zetten, zo loopt ze nu elke dag een stukje verder. Dankzij haar telefoon heeft ze de grootste lol en het contact zorgt er ook voor dat ze bezoek wil. Wat een geluk om haar zo te zien. 

En ook thuis voelt ze zich vaak goed. Ze wil shoppen, een broodje eten bij de bakker en ook een middag naar school. Het is dat Peter en ik de rekening gepresteerd krijgen van 3 maanden non stop zorgen, want Bo is onvermoeibaar. Gelukkig hebben we ook nu weer super lieve mensen die het leuk vinden om samen iets met haar te doen. 

En zo hebben we de eerste 3 maanden overleefd, hortend en stotend. 

Ik kan niet anders zeggen dan dat we allemaal wel wat gehavend zijn. Maar we staan nog.

En ik hoef alleen maar naar Bo te kijken om te vertrouwen dat we de volgende maanden ook gaan overleven. Maar dat is niet het enige dat me kracht geeft. 

Want ook al spreken de cijfers duidelijke taal, het zijn maar getallen. De liefdevolle omhelzing van alle mensen om ons heen heeft ons niet meer losgelaten en dat is in geen cijfers uit te drukken.